תדריך לצוות החינוכי בבתי הספר - התמודדות עם ילד חולה סרטן

הקדמה

שלב האבחון

שלב הטיפולים

שלב ההפוגה (רמיסיה)

הישנות המחלה

השתלת מח עצם

מחלה סופנית

סיכום

איגרת לאנשי חינוך בנושא ילדים המתמודדים עם מחלת סרטן של הוריהם

פרטי התקשרות של השירות הסוציאלי במרכזים הרפואיים

הקדמה

אבחון מחלת הסרטן בתקופת הילדות מביא לשינוי עמדות ויחסים במסגרת המערכות השונות, שבהן הילד נמצא ושאליהן הוא קשור.

השינוי מורגש במשפחתו של הילד, הן הגרעינית והן המורחבת, בקרב חבריו, במערכת בית הספר ובמעגלים חברתיים נוספים אליהם הוא משתייך, כגון תנועת נוער, קבוצת ספורט, חוגי העשרה ועוד. השינוי אף מורגש במעגלים חברתיים ותעסוקתיים של הוריו.

עם אבחון המחלה עוברים הילד ומשפחתו משבר חריף המאופיין, בדרך כלל, בתגובות ובתחושות של הלם, הכחשה, חרדה, כעס, אי ודאות, בכי, בדידות, בלבול ועוד. תחושות אלו מועברות לעיתים קרובות גם לצוות בבית הספר, במיוחד אם ילדים נוספים מהמשפחה למדו או לומדים באותו מוסד.

אנו מייחסים חשיבות רבה לקשר בין הילד החולה לבין בית ספרו, מכיוון שהחברים והמורים הם גורם תמיכתי חשוב. כמו כן, עם סיום הטיפולים, אווירה תומכת ורגישה עשויה לזרז את הסתגלותו המהירה של הילד שהבריא ואת חזרתו לשגרה רגילה.

על רקע מצב רגשי זה והיעדר התנסות קודמת עם מצב של חולי כרוני שיש בו משום איום על החיים, עולות התלבטויות – מה לספר? למי לספר? מתי לספר? איך לנהוג עם משפחת הילד, עם הילד עצמו ועם התלמידים בכיתה?

מטרת חוברת זו היא לספק הנחיות והמלצות לצוות החינוכי בבית הספר בהתמודדות עם השאלות שהוזכרו.

הערה: כל האמור מתייחס הן לילד והן לילדה.

שלב האבחון

1. כאשר משפחה מודיעה לצוות בית הספר על אבחון מחלת סרטן אצל הילד, יש לבקש את רשותה לפנות לצוות בית החולים לצורך קבלת מידע, כדי לסייע ככל הניתן לתלמיד בבית הספר.
   
   
2. אם המשפחה לא הודיעה, אבל הגיעו שמועות על אודות המחלה, מומלץ שמחנכת הכיתה תיצור קשר עם המשפחה לצורך בירור העובדות, ואחר כך תבקש את רשותה ליזום קשר עם בית החולים.
   
   
3. בעת התקשרות עם צוות בית החולים, מומלץ לשוחח טלפונית עם העובדת הסוציאלית המלווה את הילד ואת משפחתו. בשיחה זו ייקבע מועד לפגישה בבית החולים עם רופא, אחות ועובדת סוציאלית, או ייקבע תאריך לביקור בבית ספרו של הילד החולה. חובה ליידע את משפחת הילד על אודות קיום השיחה, לצורך החלפת רשמים וקבלת החלטות משותפות על המשך הקשר.
   
   
4. בשלב זה ניתן להתייחס לשאלות התלמידים בכיתה ברמה ראשונית בלבד, כלומר – לספר להם כי הילד החולה נמצא בבית החולים ומקבל טיפול. שאלות נוספות ייענו בשיחת הסברה שתתקיים לאחר ביקור הצוות בבית החולים.
   הצוות במחלקה יסייע בשלב זה לילד ולמשפחתו להבין מהי המחלה ומהו הטיפול הכרוך בה. כמו כן הוא יכוון אותם להיות פתוחים לסביבה ויעודד אותם לייצר ערוצי תקשורת נוספים.

שלב הטיפולים

שלב זה עשוי להימשך מארבעה חודשים ועד לשנתיים. הוא כולל אשפוזים קצרים ו/או ארוכים, ושינויים (פיזיים, רגשיים וחברתיים) תכופים במצב הילד.

צוות בית הספר צריך להתמקד בנושאים מרכזיים: ההיבט החברתי, כולל שמירת הקשר עם הילד, וההיבט הלימודי. 

להלן תהליכי העבודה שיכולים להתקיים בשלב זה, בתיאום עם נוהלי המחלקה בה מטופל הילד:

1. פגישה של צוות בית הספר עם צוות בית החולים: לפגישה זו יוזמנו גם בני המשפחה (לאחר קבלת אישורם לקיום הפגישה). בשיחה זו יימסר מידע על המחלה, על הטיפולים, על תופעות הלוואי ועל אפשרויות ההשתלבות של הילד בבית הספר במקביל לטיפולים. בנוסף, ייערך לצוות בית הספר סיור במחלקה לצורך היכרות עם סביבתו החדשה של הילד. האווירה הרגועה והאופטימית במחלקה מסייעת להפחתת רמת החרדה של צוות בית הספר. בסיור זה ייקבע מועד לשיחת הסברה בכיתה. העובדת הסוציאלית תבדוק עם הילד ועם הוריו מהי הדרך הרצויה מבחינתם לקיום השיחה בכיתה.
   
   
2. שיחת הסברה בכיתה: שיחה זו יכולה להיעשות בכמה דרכים:
   

   - בנוכחות הילד, ההורה וצוות בית החולים.
   - בנוכחות צוות בית החולים בלבד.
   - בנוכחות הילד וההורה, כאשר הילד וההורה מסבירים על המחלה ועל הטיפולים.
   - הסבר על ידי צוות בית הספר (לאחר קבלת המידע הרלוונטי וההדרכה במחלקה).

   בשיחה זו חשוב לכלול את המרכיבים הבאים:

   - הסבר על המחלה והטיפולים.
   - ציון חשיבותו של הקשר החברתי והלימודי עם הילד החולה והצעות למימוש הקשר.
   - הפחתת פחדים וחרדות: ההסברים על מחלת הסרטן וקבלת תשובות לשאלותיהם של התלמידים בכיתה עשויים להפחית חרדות, פחדים וסטיגמות קיימות.

3. עדכון צוות המורים בבית הספר: לעיתים יש צורך לערוך שיחת הסברה בכיתות מקבילות בשכבה, או בכיתות שבהן לומדים אחיו או אחיותיו של הילד החולה, בהתאם לצרכים שייווצרו.

4. דרכים לשמירת הקשר החברתי והלימודי עם החולה ועם המשפחה:
    - מומלץ לקיים קשר טלפוני, פעם בשבוע לפחות, מטעם המחנכת/יועצת.
    - ביקורים של הילדים בבית המשפחה ו/או בבית החולים בתיאום עם המשפחה ועל פי צרכיה. ייתכנו              מצבים של מסר לא ברור מצד המשפחה, ולכן מומלץ להתייעץ עם עובדת סוציאלית במחלקה.
    - רצוי לשלוח לילד מכתבים, ציורים ולעדכן אותו על אודות אירועים שמתקיימים, מסיבות וטיולים.
    - האגודה למלחמה בסרטן מעניקה מחשב לילד חולה סרטן (מגיל 9) שאין בביתו מחשב ושמשפחתו אינה        יכולה לרכוש מחשב עבורו.
    - יש לפנות למפקח הישיר במשרד החינוך לקבלת אישור לשעות השלמה של חומר לימודי, בצירוף אישור        שיינתן מהעובדת הסוציאלית במחלקה. קרוב לוודאי שיאושרו כשלוש שעות שבועיות. עדיף לנצל אותן          בימים שבהם הילד שוהה בבית ואינו מסוגל להגיע לבית הספר.
    - מומלץ לשלוח לילד את שיעורי בית באמצעות ילדים מהכיתה, לפי תור מאורגן או דרך חברים קרובים.
    - ניתן להיעזר במורות המחלקה להכנת שיעורי בית, לפי רצון הילד.

יש לציין כי בשלב הטיפולים במחלה נדרשים מהילד מאמצים מרובים כדי להתמודד עם הטיפולים ועם תופעות הלוואי שלהם, ולכן אין להתמקד בהישגים לימודיים, אלא בשמירת הקשר הלימודי ובתמיכה חברתית.

שלב ההפוגה (רמיסיה)

בשלב זה משתדלים הילד ומשפחתו לחזור לשגרת חיים רגילה. הילד עדיין מחויב לביקורות ו/או לטיפולי יום בתדירות נמוכה במחלקה. לעיתים החזרה לבית הספר יוצרת התלבטויות בצוות החינוכי הנוגעות לדרך, שבה כדאי לשלב את הילד בשגרת בית הספר.

• מומלץ לקבל הדרכה מצוות בית החולים לגבי מצב הילד ולגבי מגבלות פיזיות, אם קיימות.
• מומלץ לשוחח עם הילד ועם הוריו טרם חזרתו לבית הספר, לצורך תיאום ציפיות בתחום הלימודי והחברתי.
• אם מתעוררות בעיות בתחום ההתנהגותי, החברתי או הרגשי, מומלץ להציע למשפחה לשתף את צוות בית החולים.
• שעות השלמת החומר הנלמד, מטעם משרד החינוך והאגודה למלחמה בסרטן, יימשכו עד שהילד ישלים את כל החומר הלימודי ויגיע לרמת הכיתה.

הישנות המחלה

בחלק מהמקרים עלולה מחלת הסרטן להתפרץ מחדש. ההתפרצות מעצימה את תגובות הילד והמשפחה למשבר. עקב כך, ישנן משפחות הבוחרות לצמצם ו/או לנתק את הקשר עם בית הספר. צוות בית הספר נדרש להבנה ולרגישות רבה בתגובתו למסרים שהמשפחה מעבירה.

מומלץ בשלב זה ליזום קשר עם צוות המחלקה, כדי לתאם את המשך דרכי ההתקשרות.

השתלת מח עצם

השתלת מח עצם נעשית כחלק מהטיפול במחלות סרטן מסוימות וכרוכה באשפוז ממושך (בין שלושה שבועות לשלושה חודשים) בתנאי בידוד.

מומלץ ורצוי לשמור עם הילד על קשר טלפוני ככל האפשר. ניתן לשלוח אליו עם משפחתו מכתבים וציורים, שיעודדו את רוחו בתקופה קשה זו, בתיאום עם הצוות והמשפחה. לעיתים ניתן גם לבקר בבית החולים.

עם שחרורו של הילד מיחידת ההשתלות חלות עליו הגבלות מסוימות למשך כמה חודשים. לכן, מומלץ להעסיקו בתחום הלימודי, על פי יכולתו, ולשמור איתו על קשר חברתי.

מחלה סופנית

לצערנו, לעיתים רחוקות, ישנם מקרים שבהם הילד לא יחלים ממחלתו, וההידרדרות במצבו תסתיים בפטירתו. במצב כזה כדאי שהמשפחה תעדכן את צוות בית הספר. רצוי לשתף את הילדים בכיתה במידע שנמסר לצוות החינוכי לגבי מצב הילד ו/או האובדן הצפוי, כדי להקל עליהם בקבלת הבשורות ולאפשר תגובות כמו הלם, פחד, כעס, בכי וכו'. מומלץ להעביר את המידע באופן הדרגתי ולעדכן בתדירות תכופה על ההידרדרות, כמו גם על ימים טובים יותר שעוברים על הילד.

צוות בית הספר הוא חלק מהמערך התומך לילד ולמשפחה. חשוב לסייע ולתמוך במשפחה בתקופה קשה זו ולספק תמיכה וליווי לתלמידים, ולעיתים גם להוריהם. ניתן להסתייע בצוות בית החולים, ובמקרים מסוימים ייתכן שייערך ביקור נוסף בכיתתו של הילד הנוטה למות.

סיכום

• כדאי לשמור על ערוצי תקשורת פתוחים עם הילד ועם בני המשפחה (טלפונים, מסרונים, ביקורים, שיחות).
• חשוב לשתף את הילד ואת משפחתו בהחלטות על דרכי פעולה.
• מומלץ לשתף את הצוות במחלקה בהתלבטויות השונות.
• כדאי לשלב את הילד במסגרת בית הספר ככל הניתן.
• חשוב לשים לב למתן יחס מתאים לאחים הבריאים (גם אם אינם לומדים באותו בית הספר).
• חשוב להפגין גמישות וסובלנות כלפי תגובות המשפחה המתמודדת עם משבר של חולי ממושך.
• תפיסת משבר החולי כאתגר לשינוי, גדילה וצמיחה, עשויה להועיל לצוות החינוכי, לילד ולמשפחתו.

איגרת לאנשי חינוך בנושא ילדים המתמודדים עם מחלת סרטן של הוריהם

האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה

שלום רב!

האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה שמה לה למטרה לקדם את הידע והמודעות להשלכות הרחבות של מחלת הסרטן על המשפחה, ובעיקר על ילדים במשפחה.
למחלת סרטן של אחד ההורים יכולות להיות השלכות רבות ומתמשכות על הילדים, ברמה הרגשית, הגופנית והתנהגותית, אשר לעיתים באות לידי ביטוי בבעיות התנהגות בכיתה ובירידה בהישגים בלימודים, ולעיתים אין להן ביטוי חיצוני.
בכל מקרה שאתם יודעים על מחלת הורה של אחד הילדים אנחנו ממליצים:

- לעיין בחוברות ההסברה של האגודה למלחמה בסרטן או באתר.

- להתייעץ ברמה הכללית (ללא זיהוי פרטי הילד או ההורים) עם העובדות הסוציאליות המחוזיות ועם      מחלקת שיקום ותמיכה של האגודה למלחמה בסרטן:
בצפון: עו"ס אריאלה שובה, טל': 04-8511715, דוא"ל: arielas@cancer.org.il

במרכז: עו"ס אורית שפירא, מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה טל': 03-5721614, דוא"ל: orit-spira@cancer.org.il, עו"ס דנה רכבי-הלר, עו"ס מחוז מרכז, טל': 03-5721678, דוא"ל: danar@cancer.org.il

בירושלים: עו"ס הודיה וולף, טל': 02-6256721, דוא"ל: hazakim.jeru@cancer.org.il 

בדרום: עו"ס מירי מור-יוסף, טל': 08-6271228, דוא"ל: mirimy@cancer.org.il

- אם ההורים מעוניינים ומסכימים, ניתן לפנות לעובדות הסוציאליות במכון האונקולוגי שבו מטופל ההורה ולקבל מידע, ייעוץ והכוונה על אודות האופנים שבהם ניתן לסייע לילדים להתמודד עם מחלת הוריהם.

נשמח לעמוד לרשותכם במידע נוסף ולפתח במשותף דרכים לסייע לילדים להתמודד עם מחלת הורה.

בברכה,
הנהלת האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה


תוכלו לקרוא על הנושא בדף המידע באתר: 'מה אספר לילדיי על מחלת הסרטן שלי'.

פרטי התקשרות של השירות הסוציאלי במרכזים הרפואיים

צפון:

מרכז רפואי העמק, עפולה: 04-6494246

בית חולים רות רפפורט לילדים, רמב"ם, חיפה: 04-8542788

מרכז:

מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, מרכז רפואי רבין, פתח תקווה: 03-9253623

בית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר: 03-5303032

בית חולים דנה, מרכז רפואי תל אביב ע"ש סוראסקי: 03-6973574, 03-6973605

ירושלים ודרום:

מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים: 02-6422758, 02-6777321

מרכז רפואי שערי צדק, ירושלים: 02-6555136

מרכז רפואי סורוקה, באר שבע: 08-6403799, 08-6400327