תגובות ראשוניות של הורים
הורים עשויים לחוש תחושות שונות כשנודע להם שילדם חולה במחלת הסרטן. הכחשה, כעס, אשמה, צער, פחד ובלבול. התגובות הללו הן טבעיות ובאות, אולי, מתוך רצון לשנות את העובדות, למרות שזה כמובן בלתי אפשרי. עם זאת, חשוב לזכור, כי זה הזמן שבו ילדכם זקוק לתמיכתכם והוא רגיש ביותר למצבי הרוח שלכם ולרגשותיכם.
התנהגות הילד החולה היא כעין מראה של התנהגותכם. לעיתים מתבגרים חולים נוטים לגונן על הוריהם כדי לא לפגע ברגשותיהם ולא להכביד עליהם. התנהגות זו מונעת מילדכם מקור חשוב של תמיכה ועלולה רק לגרום פחדים והרגשת בדידות. ילדכם עלול לתאר לעצמו את המצב כגרוע יותר מכפי שהוא.
לאחר קבלת האבחנה, הנקבעת בדרך כלל לאחר שנבדקו תוצאות כל הבדיקות, יש הורים המעוניינים לקבל חוות דעת שנייה, מרופא אחר. הרופא יכול להמליץ למי לפנות. חוות דעת נוספת מועילה, לעיתים, לאישור האבחנה, להרגעת ההורים בקשר לנכונותה ולאישור הטיפול המוצע. לעיתים, תוצע גישה שונה לטיפול. עם זאת, משהסכימו שני הרופאים בקשר לאבחנה ולטיפול, לא רצוי לחפש אחר חוות דעת שלישית, שכן זה עלול להאריך את תקופת אי הוודאות ולעכב את הטיפול.
חזרה למעלה >>
באופן הדרגתי קולטים ההורים שילדם אכן חולה במחלת הסרטן. בשלב זה הם מתחילים להתמודד עם האבחנה ועם רגשותיהם בקשר אליה. ישנם הורים המתמלאים בכעס המכוון לאלוהים, לעצמם, אל הרופא או אפילו אל הילד החולה על שחלה. מכיוון שקשה להביע רגשות כעס כלפי הילד החולה, מופנים רגשות אלה לעיתים אל בן הזוג או אל הילדים הבריאים, ובדרך זו הם הופכים שעיר לעזאזל. קורה שהורים מתפרצים לפעמים, והדבר טבעי. לעיתים, מתן חופש לרגשות הכעס דווקא עוזר.
חשוב לזכור, כי בני המשפחה האחרים חשים גם הם רגשות דומים. ההבנה כי תגובות מסוימות נובעות מתוך הכעס הזה, שיחה אודות המצב עם בני המשפחה ואנשי הצוות המטפל, או שיחה עם אנשים אחרים העשויים להעניק תמיכה, יכולות לעזור לכם בהתמודדות עם רגשות אלה. רגשות אשמה עלולים לנבוע מתחושת כישלון של ההורים בתפקידם להגן על ילדם מכל רע, או מהמחשבה שמחלתו של הילד היא עונש על טעויות שנעשו בעבר.
הורים חייבים לזכור, שעד כמה שיכולים המדענים כיום לקבוע, מחלת הסרטן אצל הילד לא נגרמה בגלל דבר שהוא עשה או לא עשה. לעיתים הורים מאשימים את עצמם ואת רופאיהם על שהאבחנה התעכבה. ההורים מבקשים לדעת מתי בדיוק התחילה המחלה להתפתח. עדיין לא קיימת תשובה ודאית לשאלה זו. ההתחלה עשויה להיות מהירה או הדרגתית. מאחר שהסימנים המוקדמים של מחלת הסרטן דומים, לעיתים קרובות, לאלה של מחלות ילדות נפוצות, הגילוי המוקדם קשה ביותר והוא בעייתי, לעיתים, אפילו לרופאים.
אחת ההחלטות הקשות ביותר הניצבות בפניכם, לאחר שנקבעה האבחנה, היא מה לספר לילדכם. בעבר, הייתה הדעה המקובלת שיש להגן על ילדים מפני מציאות כואבת ולא נעימה, ולכן לא תמיד סיפרו את כל האמת. היום קיימת הסכמה כללית בין הרופאים, הצוות הסיעודי והפסיכו-סוציאלי, שיש לספר לחולה הצעיר על מחלתו ככל שגילו מאפשר לו להבין. לאחרונה הוכיחו מחקרים שגם כאשר לא מספרים לילדים על מחלתם, הם מגלים את שמה ואת כל הכרוך בה במהלך החודשים הראשונים של הטיפול.
לא ניתן להסתיר מילדים את הידיעה שהם חולים במחלת הסרטן, מכיוון שסביבתם הקרובה כבר משדרת להם זאת: הם מקבלים תרופות מיוחדות, הוריהם מגלים דאגת יתר לבריאותם, הם שומעים, בבית הספר ובבית, אזכורים על מחלתם. בבית החולים הם פוגשים ומשוחחים עם ילדים החולים באותה מחלה, והם גם מזהים את תופעות הלוואי הקשורות במחלה אותם ראו בטלוויזיה (כמו קרחת).
השאלה אינה אם לדבר על האבחנה, אלא איך להעביר לילדכם את המסר שאתם שותפים לרגשותיו ולדאגותיו, מבינים אותו ומוכנים לשוחח איתו עליהם. הגישה החשובה והבסיסית היא של תקשורת כנה, מתחשבת ותוך נטיעת תקוות ויצירת רצון חיובי להתמודדות. תקשורת פתוחה מחזקת את הקשר בין ההורים לילד ואת הביטחון והפתיחות שלו. דווקא בתקופה זו זקוק הילד לתקשורת טובה עם הוריו.
אתם כהורים מסוגלים להבחין טוב יותר במצבי הרוח של ילדכם: עליכם לזכור שאפילו אם ילדכם אינו מדבר אודות המחלה והפחדים הקשורים בה (כולל הפחד ממוות), אין פירוש הדבר שהוא אינו חש בפחדים אלה. הילד היודע כי המחלה חמורה יותר ממחלת ילדות רגילות, פוחד ללא ספק. סודיות גורמת לתחושת בידוד ולהגדלת הפחדים אצלו.
מתי ומה בדיוק לספר לגבי המחלה ותוכנית הטיפול, תלויים בגילו, בבשלותו של הילד וברגישותכם. ייתכן שתרצו לגלות לילד בעצמכם, בנוכחות רופא או ללא נוכחותו, או שתרצו שהרופא יעשה זאת. אמצו את השיטה הגורמת לכם לחוש נינוחים יותר. כאשר ישנה הפוגה במחלת ילדכם, ייתכן כי תתפתו להדחיק כל מחשבה על המחלה. ואמנם זוהי תקופה טובה להתרכז בעניינים אחרים. זוהי גם תקופה מתאימה לברר אם יש לילדכם, לאחיו או לכל בן משפחה אחר דעות מוטעות וקדומות לגבי מחלת הסרטן (דבר שלא תמיד ניתן לעשות כשעוסקים במהלך הטיפול).
ייתכן שתצטרכו ליזום שיחות בנושאים אלה, אם אתם חשים שהדבר לא מתפתח מאליו ואם הילד נראה לכם מודאג, או מהסס להציג שאלות.
הרופא שלכם, או חברים אחרים בצוות המטפל, עשויים לעזור לכם להחליט מה לספר לילדכם ואיך לעשות זאת. בין השאר, הדבר תלוי גם בגילו של הילד. לפעוטות אין לומר אלא שהם חולים, ושעליהם לקבל תרופה כדי להבריא. פירוד, נטישה ובדידות מפחידים במיוחד ילדים מתחת לגיל 5. יש להבטיח להם שגם אם עליכם ללכת למשך זמן מה ולעזוב אותם, אתם תחזרו.
ילדים בין הגילים 5 -10 סובלים מפחדים הקשורים לפציעה ולנזק גופני. הם תופסים שמחלתם אינה שגרתית, שזו מחלה קשה ומפחידה מאוד. לכן עדיף שידעו שהם חולים במחלת הסרטן, המחייבת סוגי טיפול שונים. ייתכן שתידרש תקופת מה עד שירגישו טוב.
ילדים מבוגרים יותר ומתבגרים מסוגלים להבין את משמעות האבחנה ואת דרכי הטיפול, על כל המשתמע מהם. חשוב שהם יהיו מודעים לא רק לאבחנה ולדרכי הטיפול, אלא גם לתקווה ולעובדה שלעיתים קרובות הטיפול במחלה נוחל הצלחה. יש להביא לידיעתם את החידושים האחרונים בשיטות הטיפול השונות, התרופות החדשות ושיעורי ההצלחה בטיפול.
במיוחד אצל מתבגרים, עשויה להיות חשיבות רבה להשפעת המחלה והטיפול בה על פעילויותיהם השגרתיות, על מראם החיצוני ועל מערכות יחסיהם עם חבריהם.
בדרך כלל, פחדיו של הילד הצעיר קשורים בטווח הזמן הקרוב והבינוני. לכן יש להתייחס לחרדות שלו בתחום הבדיקות הרפואיות, הסביבה הזרה לו, הניתוק מהבית ומהחברים והשינויים החיצוניים שנגרמים עקב המחלה והטיפול. לעיתים, הילד עשוי להעלות את נושא המוות ואת הפחדים שנושא זה גורם לו. ההורים צריכים להיות מוכנים להתמודד עם שאלות הקשורות במוות, גם אם הן מכאיבות. סירוב לדון בנושא זה ימנע מהילד את האפשרות להביע רגשות עזים ומפחידים, ומההורים ימנע את ההזדמנות להציע תמיכה ולהפחית פחדים.
בנוסף לשיחה אודות רגשותיו ופחדיו של הילד, חשוב להדגיש כי ניתן לטפל במחלת הסרטן, כי נמשכים כל הזמן מאמצים לגילוי שיטות טובות יותר וכי טיפולים חדשים מופיעים כל הזמן. ישנם סוגי מחלה רבים הניתנים לריפוי והחלמה. חשוב מאוד להעביר את המסר על חשיבות הטיפולים ומשמעותם במילים ובצורה המתאימים לגיל הילד.
יש לדעת, כי ילדים ובני נוער בגילים שונים נוטים לחוש אשמה וכעס בשעת מחלה קשה. רגשות אשמה עשויים לנבוע מן התחושה, התת-הכרתית לרוב, שמחלה היא עונש על התנהגות רעה. לכן חשוב שתבהירו לילד כי לא עשה שום דבר רע ושאתם אוהבים אותו. למרות העובדה שהילד אוהב אתכם וזקוק לקרבתכם ולתמיכתכם הוא עלול לבטא כעס כלפיכם על שנתתם, כביכול, למחלה לקרות.
הורים רבים חוששים שיגידו דבר שיפגע בילד או יגרום לו עצב. אין להשתיק או לדכא את הילד מלהתבטא בנושא מחלתו. גם אם בתחילה יחוש הילד פגיעה או כעס, הרי שלאחר מכן יפיק תועלת מרובה מהרגשת השותפות והיכולת להתחלק ברגשותיו עם אלה שהוא אוהב. כאשר מתייחסים למצב בפתיחות מרבית יכולים הילד וההורים לנהל חיים תקינים ככל האפשר. נראה שילדים מעדיפים, בדרך כלל, לדעת אודות המחלה יותר מאשר לחשוש מהבלתי ידוע. תחושה של שליטה וידע מקילה על ההתמודדות.
לטיפול הרפואי יש סיכוי טוב יותר כאשר הילד שותף לטיפול ולהחלטות שונות הקשורות במחלתו. חשוב שישרור אמון בין הילד, ההורים והצוות המטפל. קשר טוב יביא לשיתוף פעולה מצד ילדכם, דבר שיתרום לשיפור איכות חייו גם במסגרת המשפחתית ואתם לא תצטרכו לשאת את המשא הכבד של הסתרת האמת.
בנוסף לשיחות עם ההורים ועם אנשי הצוות המטפל ייתכן שהצעירים החולים ירצו לקרוא יותר אודות המחלה ודרכי הטיפול בה. חומר קריאה ועיון ניתן לבקש מהצוות המטפל.
אחד האתגרים שבפניהם אתם עומדים הוא להמשיך באורח חיים נורמלי. דבר זה אינו תמיד קל, בייחוד בשעות של לחץ קשה, כגון: בתקופת האבחנה, במשך האשפוז והטיפול ובשעת התפרצות מחודשת של המחלה. גם כאשר הטיפול עולה יפה מושפעים חיי החולה ובני משפחתו מקיומה של המחלה, מן הטיפול ותופעות הלוואי, לדוגמה: יש לשנות תוכניות בהתאם למועדי האשפוז או ביקורי המעקב בבית החולים.
לעיתים בני משפחה מופרדים זה מזה, הילדים האחרים במשפחה מרגישים מוזנחים, בני המשפחה מרגישים מוזנחים, בני המשפחה חשים דאגה או מתח. למרות כל זאת, דורשים צרכיהם היומיומיים של בני המשפחה שהחיים יימשכו בצורה תקינה ככל האפשר בנסיבות הקיימות, ובמיוחד בתקופה המתמשכת של הטיפול.
על מנת לאפשר זאת, יש להתייחס לילדכם החולה בצורה רגילה ככל הניתן. יש לטפל בצורכיהם וברגשותיהם של האחים והאחיות. נסו להיעזר במקורות של תמיכה במשפחה הקרובה, המשפחה המורחבת ובתוך הקהילה, אשר יסייעו ויקלו על ילדכם החולה ועליכם להתמודד טוב יותר עם המחלה והשלכותיה.
ניתן להיעזר גם בהוריהם של ילדים אחרים שחלו במחלת הסרטן וכמובן בצוות המטפל העומד לרשותכם, כדי לסייע לכם להתמודד עם הקשיים.
ההורים
כדי לעזור לכם להתמודד עם מחלתו של ילדכם והשינויים שמחלה זו הביאה לחייכם, נסו להיעזר בעצות הבאות:
משמעת חשובה להתפתחותם התקינה של כל הילדים. דבר זה נכון גם לגבי ילדים חולים במחלת סרטן. עם זאת, הנסיבות המיוחדות של חיי ילדים אלה עלולות לגרום לכך שהקפדה על המשמעת תהיה קשה יותר. ייתכן שתנסו לפצות אותו בכך שתתנו לו מתנות יותר מן הרגיל, או תתירו לו להתנהג בצורה שלא הייתם מרשים לולא היה חולה. ייתכן שיהיה לכם קשה להקפיד על המשמעת עם ילדכם החולה עקב חוסר הביטחון שצופן העתיד. לעיתים תתפתו להעניק לילד הגנת יתר, להחזיק אותו בבית ולהרחיקו מחברים וממצבים שאין לכם שליטה עליהם. דבר זה עלול למנוע ממנו את ההזדמנות להשתתף בפעילויות רגילות החיוניות לצמיחה ולהתפתחות.
הטלת משמעת וקביעת חוקים וגבולות להתנהגות ולפעילות ילדכם קשה לעיתים, מכיוון שלא תמיד אתם מודעים למה שניתן לצפות מילדכם. אל תהססו לשאול את הרופא, או חברים אחרים בצוות המטפל אם הטיפול גורם לשינויים בהתנהגותו של הילד והאם יש לקבוע סייגים לפעילויותיו.
אם על הילד להימנע מפעילויות מסוימות עקב ספירה נמוכה של טסיות דם, דאגו לכך שאכן יימנע מהן. אולם, אם אין מניעה שייקח חלק בפעילות חברתית או ספורטיבית כלשהי, האיסור על כך יהיה בגדר הגנת יתר בשעה שמן הראוי שהילד יעסוק בפעילות רגילה ככל הניתן.
ישנן תרופות הגורמות לעייפות. במקרה כזה ייתכן שלא יהיה לילדכם המרץ הדרוש כדי להשתתף בפעילויות שונות. עם זאת, ישנם ילדים שיתלוננו על עייפות כדי להימנע ממטלות שאינם אוהבים, או מפעולות שהם חוששים לנסות. כאשר אתם יודעים למה אתם יכולים לצפות מילדכם, אתם יכולים לנהוג בו כבכל ילד רגיל. מסר כזה של חזרה לאורח חיים רגיל ולציפיות נורמליות ממנו ייתן לו ביטחון ותקווה ויעודד אותו להמשך התמודדות חיובית וחיי משפחה תקינים.
חולים רבים בגיל ההתבגרות מתלוננים על כך שהוריהם מגינים עליהם למעלה מן הצורך. מדובר בחולי סרטן הנמצאים בשלב בחייהם שבו הם שואפים לעצמאות, אולם נאלצים, עקב מחלתם, להיות תלויים בהורים ובמטפלים מן הראוי לעודד את המתבגרים בניסיונותיהם להגיע לעצמאות ולאפשר להם להחליט בעבור עצמם ולחוש שליטה במצבם, כל זאת במסגרת הגבולות שנקבעו על ידי הצוות הרפואי והסעודי.
אבחנה של מחלת סרטן משפיעה על המשפחה כולה. לגבי האחים עשויה התקופה הראשונה להיות תקופה של בלבלו ופחד. ילדים, אפילו צעירים יותר, ערים למה שקורה. הם מודעים לאשפוזו של אחיהם ולביקורים אצל הרופא ובבית החולים. הם מבחינים בהוריהם החרדים, הבוכים והמנסים לנחם זה את זו.
הם עשויים לשמוע קטעי שיחות שקשה להם להבין. לעיתים קרובות ילדים במשפחה מתאגדים יחד כדי להבין מה קורה. פיסות מידע נאספות ונבדקות. לכן חשוב להקדיש זמן כבר בתחילת תהליך האבחנה והטיפול לדיון כן ופתוח במצב עם האחים. עודדו אותם לשאול שאלות וענו בכנות מירבית. הסבירו את העובדות הנוגעות למחלה ועדכנו את המידע בשלבי הטיפול השונים.
כל זאת כמובן תוך התחשבות בגיל ובבשלות של כל אחד מהילדים. אם האחים הצעירים מאד ייתכן שמספיק יהיה לומר להם שאחיהם חולה, שהוא ייאלץ להישאר בבית החולים במשך זמן מה ושהוא יצטרך לקחת תרופות במשך תקופה ארוכה. ילדים מבוגרים יותר יהיו מעוניינים במידע מפורט יותר אודות המחלה וכל המשתמע ממנה. יש להכין את האחים לשינויים גופניים וחיצוניים שייתכנו באחיהם, כגון: נשירת שיער או איבר קטוע. ניתן לבקש מהצוות המטפל להסביר לאחים על המחלה, שלביה ודרכי הטיפול בה.
אפשר גם לבקשם לערוך דיון משותף עם בני המשפחה. חשוב להסביר לילדים כי מחלת הסרטן אינה מדבקת והם לא יחלו בה כתוצאה ממגע עם אחיהם החולה. עליהם לדעת שהמחלה אינה נגרמת בגלל מעשה או מחשבה שלהם או של כל אחד אחר. יש להתייחס לכל ביטוי של רגשי אשמה, כעס או פחד אצל האחים הבריאים ולשוחח איתם בפתיחות וכנות על רגשות אלה.
אחיהם ואחיותיהם של חולי סרטן עשויים לפתח תחושות שונות בקשר לחולה, למחלה ולתשומת הלב שמקבל החולה. למרות שהם חשים אהדה לאחיהם החולה, הם עשויים גם לחוש טינה וקנאה כלפיו ולהרגיש שהם מוזנחים ומאבדים את תשומת הלב.
תחושה זו מודגשת במיוחד בתקופות של אשפוז ממושך או כאשר הילד החולה חש ברע. סביר שתשומת הלב מתרכזת בו. כהורים ייתכן שלא יתאפשר לכם להקדיש לילדים אותה מידה של תשומת לב כבעבר. ייתכן שלא תוכלו להשתתף באירועים בבית הספר או באירועי ספורט שהם משתתפים בהם. סביר, כי המשאבים הרגשיים שלכם יהיו מדולדלים לאחר הטיפול בילדכם החולה, ושלא יעמוד בכם הכוח לשוחח עם הילדים האחרים אודות בעיותיהם האישיות, לשחק איתם כרגיל ולעזור להם בהכנת שיעורי הבית שלהם וכד'. לכן, כאשר יש לכם הכוח, השתדלו להקדיש זמן לילדכם הבריאים.
עודדו אותם לעסוק בפעילויות שמחוץ לבית והשתדלו לגלות מעורבות במעשיהם ולהביע הערכה להישגיהם. הם ישמחו אם תשתתפו ותעסקו אתם בפעילויות המעניינות אותם.
גם אנשים אחרים עשויים למקד תשומת לב מיוחדת בילד החולה. כך שזה טבעי שהאחים יחושו טינה על "מעמדו המועדף" של הילד החולה במשפחה, בשכונה ובבית הספר ויתלוננו על חוסר תשומת הלב לצרכיהם שלהם. כדאי לשוחח עם האחים אודות תשומת הלב המיוחדת הניתנת לאחיהם החולה ולהסביר להם שאתם מבינים ומקבלים את רגשותיהם.
כדאי גם לאפשר להם לקחת חלק בשינויים העוברים במשפחה. כל אלה יעודדו התפתחות בריאה ובשלות נפשית. יש לעשות מאמצים להעניק לילדים תשומת לב מירבית או להסביר להם כאשר הדבר אינו אפשרי.
ניתן לעזור לאחים להבין את מחת אחיהם, בכך שיינתן להם ליטול חלק בטיפול במידת האפשר. הם ישמחו על שהוריהם נותנים בהם אמון ומצידם ינסו למצוא דרכים לעזור להוריהם המודאגים. זה עשוי להעניק לצעירים רבים הרגשה של שייכות ושל הבאת תועלת, שלעיתים חסרה להם כאשר המשפחה מתמקדת בילד החולה ובמחלה. כדאי שהאחים יתלוו לבית החולים כאשר אחיהם החולה מקבל טיפול, או אם אפשרי הדבר, שיבקרו אצלו כאשר הוא מאושפז. דבר זה יאפשר להם לראות בעיניהם את בית החולים, את המחלקה ולעקוב אחר הטיפול. אם הדבר אינו אפשרי, עקב המרחק, נסו לתאר להם את הארגון במקום ואת הנוהלים, כדי למנוע מהם המצאת סיפורים פרי דמיונם אודות בית החולים. יש לזכור שאחיו ואחיותיו של הילד עשויים להישאל אודות המחלה על ידי חברים לכיתה או אחרים בקהילה. מן הראוי שיהיה בידם מידע מספק ונכון כדי לענות על שאלות אלה בצורה מתאימה. כדאי לעזור לילדים על ידי שיחה אודות שאלות והערות אפשריות מצד הסביבה. שינויי התנהגות אצל אחים של ילדים חולים במחלת הסרטן עשויים להצביע על כך שהם מתקשים להתמודד עם המצב.
ייתכן שהם יגלו סימני עצבות, חוסר ריכוז, יסבלו מכאבי ראש ויפתחו קשיים בבית הספר. אם הדבר נחוץ ניתן להפנות אותם לייעוץ, כדי שיעזרו להם להתמודד עם המצב. רצוי ליידע את מוריהם לעובדה שיש להם אח/אחות חולה במחלת הסרטן ושהם עשויים להיות מושפעים מכך. כך שהמורים יוכלו להודיע להורים כאשר מתגלים קשיים כלשהם בבית הספר. זכרו, כי אחים ככל הילדים, מבקשים יחס ותשומת לב. מן הראוי להעריך אותם כאישיות בפני עצמה ולהשקיע מאמץ מיוחד ותשומת לב רבה לצרכיהם. לרשותכם עומד הצוות הפסיכו-סוציאלי במתן, עצות וטיפול בילדכם הבריאים.
צוות בית החולים יכול להיות מקור חשוב בקשר עם בית הספר לגבי העברת מידע אודות מחלת הילד ודרכי הטיפול בו, הכנת חבריו לכיתה ותיאום חזרתו לבית הספר. חשוב ליצור קשר עם גורמים אלו ולתאם את הנושא מראש.
חיוני שהילד ימשיך לבקר בבית הספר כאשר הרופא מאשר זאת. הביקור בבית הספר מחזק בדרך כלל את הרגשתו הטובה של הילד. יתרה מזאת, הדבר ימנע ממנו הפסד רב של חומר הלימודים וימנע את הנתק הרגשי העלול להתפתח מאי נטילת חלק בפעילויות בבית הספר עם חבריו. כאשר הילד מאושפז ייתכן שיהנה מתכנית לימודים מיוחדת בבית החולים. אם הילד מקבל טיפולים תכופים או חולה מכדי לבקר בבית הספר גם כשהוא נמצא בבית, ייתכן שניתן יהיה לסדר דרך בית הספר או בעזרת מרכז הטיפול ביקורים של מורה פרטי בבית. חשוב לדעת שההוראה בבית היא זמנית ונועדה רק להקל את חזרתו של הילד לבית הספר. ניתן לברר במחלקת שיקום ורווחה באגודה למלחמה בסרטן על סיוע לילד בהשלמת תכנית הלימודים.
כאשר חוזר הצעיר לבית הספר, חשוב שהצוות המטפל בבית החולים יצור קשר עם הגורמים המתאימים בבית הספר (המורים, היועצת, אחות בית הספר ומנהל בית הספר) בקשר למחלה והטיפול בה, היעדרויות עקב טיפולים והגבלות כשלהן על פעילויות הילד. יש לעודד מורים להתייחס לילד כאל הילדים האחרים ולא להעניק לו יחס מועדף, שהוא אינו זקוק לו. לעיתים, מומלץ לקיים פגישה מקדימה לפני חזרת הילד לבית הספר שבה ישתתפו נציגים מצוות בית הספר, ההורים ונציג הצוות הרפואי בבית החולים.
אבחנה של מחלת סרטן משפיעה לא רק עליכם ועל ילדכם, אלא גם על הסבים והסבתות הקרובים וידידי המשפחה. יש להביא בחשבון שאנשים אלה יכולים לתת תמיכה ועזרה. הם יכולים לשהות בעת הצורך עם האחים ולבלות איתם, לשהות עם הילד החולה ולאפשר לכם מנוחה, או לסייע בפתרון הבעיות המעשיות הרבות המתעוררות כשהמשפחה נאלצת לתפקד במצב של לחץ.
למרבה הצער, לא תמיד הם מסוגלים לעשות כך. סבים וסבתות עלולים לחוש אבודים וחסרי ישע במיוחד: מצד אחד הם מודאגים בקשר לנכד ומצד שני הם יכולים למנוע את סבלו של ילדם שלהם (אתם ההורים).
אם הסבים והסבתות אינם מבינים או קשה להם לקבל את המצב, אתם עלולים למצוא את עצמכם מנסים להתמודד עם קשייכם הרגשיים, מצד אחד, ויחד עם זאת אתם משתדלים לתמוך בסבים, מצד שני. במקרים כאלה חברי הצוות המטפל יכולים לעזור גם לסבים ולסבתות בהתמודדותם.
האפשרות להשתתף בפגישות של קבוצות הורים עשויה גם היא לעזור לסבים ולסבתות להתמודד עם רגשותיהם בקשר למחלת הילד.
לכל משפחה ישנה דרך משלה לתקשר עם קרובים, ידידים ושכנים. אנשים רוצים וחשים צורך לעזור לכם, אולם הם זקוקים למידע אודות המחלה והטיפול בה. לאחדים מהם יש להסביר דברים בסיסיים, כגון: שמחלת הסרטן אינה מדבקת ושתופעות הלוואי הינן זמניות וכו'.
חשוב שאתם וילדכם תסבירו את הדרך שבה אתם רוצים שינהגו בכם. ייתכן שיהיה עליכם להסביר למשפחה ולידידים שתשומת לב ופינוק רבים מדי אינם עוזרים לילדכם. באשר לכם, ייתכן שתצטרכו להסביר לאחרים שאתם מבקשים שיתייחסו אליכם כפי שהתייחסו בעבר, ולהסביר שאתם רוצים להמשיך ולהשתתף בפעילויות מהם נהניתם יחדיו בעבר, למרות שזמנכם עתה מוגבל.
ייתכן שתצטרכו לספר גם לממונים בעבודה אודות מחלת ילדכם, כדי שיגלו הבנה לבקשותיכם ולהיעדרויות מהעבודה. אם אתם סבורים שזה נחוץ, יכול רופאו של הילד, או
העובדת הסוציאלית לכתוב למעביד ולהסביר את המצב.
ידוע כי בניסיון לעזור נוטים אנשים לתת עצות שונות. אם הערותיהם גורמות לכם לבלבול או דאגה העלו אותן בשיחה עם הצוות המטפל. ייתכן גם שתרצו להימנע משאלות, עצות ודאגות של אחרים מסביבכם לזמן מה. ניתן בהחלט להבהיר זאת בעדינות לסובבים אתכם.
אם אתם זקוקים לזמן להיות לבד בקשו זאת בצורה ישירה, כנה ובלתי מאשימה. כמו שהדאגה של האחרים והתערבותם רצויה ולגיטימית, כך גם הצורך שלכם להיות עם עצמכם ועם הקרובים ביותר אליכם מדי פעם הוא לגיטימי ומובן.
מידע נוסף בנושא
פרופ' מרים בן הרוש, מנהלת המחלקה להמטולוגיה ואונקולוגיה ילדים במרכז הרפואי לילדים "מאייר", המרכז הרפואי רמב"ם, חיפה, ד"ר יצחק יניב, מנהל מחלקת המטו-אונקולוגיה ילדים במרכז הרפואי שניידר בפתח תקווה, חברי וועדת העדכון לנושא סרטן בילדים של האגודה למלחמה בסרטן;
גב' אילנה בוכוול R.N. M.A
מפקחת קלינית, המערך ההמטו אונקולוגי במרכז הרפואי שניידר
גב' ענת קליין MS.W M.A
ראש צוות עו"ס במערך ההמטו - אונקולוגי במרכז הרפואי שניידר, על הארותיהם והערותיהם.
מידע זה מבוסס על חוברות של ארגון הסרטן האמריקאי והארגון: והותאם לקוראים ישראלים.
ינואר 2010
מידע זה נכתב בכדי לסייע לך ולבני משפחתך להבין ולדעת יותר על . אנו מקווים שהמידע יוכל לענות על חלק משאלותיך בנוגע לאבחנה ולטיפול. איננו יכולים לייעץ לך מהו הטיפול הטוב ביותר עבורך, כיוון שעצה כזאת יכול לתת לך רק הרופא המטפל בך, המכיר את כל הרקע הרפואי שלך ואת עובדות מחלתך בהווה. הכתוב מנוסח בלשון זכר, אך מתייחס לנשים וגברים כאחד, מטופלים ומטפלים כאחד.
© כל הזכויות שמורות לאגודה למלחמה בסרטן.