נועם אוטולנגי חלה פעמיים בסרטן בתור ילד ועבר השתלת מח עצם מדם טבורי שנתרמה על ידי אחיו עם היוולדו, בזכות מאגר דם טבורי שהאגודה למלחמה בסרטן סייעה בהקמתו וממשיכה לתמוך בהפעלתו. נועם שנעזר באגודה באמצעות חונך בפרויקט השלמת חומר נלמד וכן השתתף עם משפחתו בנופש המשפחות של האגודה הוא כיום בן 21 מתנדב שנה שלישית בחיל המודיעין. ייצג את ישראל בתחרות בינלאומית על עבודות חקר ופיתוח, בה זכה בפרס על עבודת גמר שעשה בפיזיקה וגם הירצה במסגרת הרצאות Ted במכון ויצמן, לפני כשנתיים. למרות נכותו שנגרמה כתוצאה מתופעות הלוואי של ההשתלה, נועם ממשיך להיות אדם תורם ויוצר בחברה, ומדבר על המחלה בעוצמות נפש שנותנות כח לחולים להתמודד עם המחלה.
שלום, שמי נועם אוטולנגי, בן 21 ממודיעין, "בוגר" המחלקה האונקולוגית בבית החולים שניידר. היום אני אספר קצת על עצמי, וגם קצת עליכם.
בגיל 4 בערך חליתי בלוקמיה מסוג ALL. מאותה תקופה אני לא זוכר הרבה, אבל היא נתנה את האות לסחרור שאליו נכנסו חיינו.
הייתי ילד רגיל לעוד בערך 4 שנים, עד גיל 8, אז אובחנתי בפעם השנייה כחולה בסרטן. בשלב הזה, במקביל לטיפולים הקשים, דיברו איתנו על השתלת מח עצם, כדרך לעזור לי להבריא מהסרטן לתמיד. בניסיון למצוא לי תורם, השתתפתי במסע התרמת מח עצם ארצי. הייתי הפנים של המבצע, באופן מלא, כולל הופעות בפריים טיים בטלוויזיה (דודו טופז) וברדיו. המבצע הוכתר כהצלחה מסחררת, עשרות אלפי אנשים נוספו למאגר, וכעשרה אנשים שהיו זקוקים לתרומת מח עצם מצאו תורם. לצערי אני לא הייתי אחד מאותם אנשים, ולכן עברתי את הטיפול הרגיל.
כשנה אחרי אובחנתי שוב כחולה בלוקמיה. בשלב הזה הודיעו לנו שאין לרפואה שום פתרון בשבילי, מלבד לתת לי את הכימותרפיות שלא הגעתי בהם לסף העליון שמותר לקבל, וכמובן לעבור השתלת מח עצם. במקביל, אמא שלי הייתה בהריון, וגילינו שהתינוק מתאים לי כתורם. לאחר 5 חודשים קשים נכנסתי להשתלה, עם מנת מח עצם טבורי טרי מאחי הקטן (שיושב פה ליד אמא בקהל). אני קיבלתי מנת מח עצם טבורי טרי, ואילו חלק מהמחלימים נעזרים מתרומה ממאגר מח העצם הטבורי הארצי, שהוקם ומופעל בעזרת "האגודה למלחמה בסרטן".
מהסרטן הבראתי אחרי ההשתלה, אבל בזה לא נגמר הסיפור. בעקבות ההשתלה התפתחה אצלי מחלה בשם GVHD, מחלה בה השתל, מח העצם, תוקף את הגוף. המחלה הזו תקפה לי את העור, וכנראה שגם את הרקמות והמפרקים, והובילה אותי לנכות שיש לי היום.
מאז, המצב שלי, מבחינה בריאותית, נשאר קבוע. כיום אני אדם בריא. למדתי להתמודד עם הנכות שלי ולהסתכל לעבר העתיד. סיימתי בית ספר עם תעודת בגרות מאוד טובה, ועבודת גמר שהובילה אותי לייצג את עצמי, ואת המדינה, בתחרות בינלאומית לעבודות חקר, בה זכיתי במקום הרביעי בפיזיקה (ניתן לשמוע על זה קצת יותר בהרצאת TedX שהעליתי). התנדבתי לצבא, לחיל המודיעין, ועוד מעט אני מסיים שנת שירות שלישית, וכבר מתכנן את העתיד שנראה מבטיח יותר ויותר.
ועכשיו בואו נדבר קצת עליכם. לאורך המחלה שלי תמכו בי אנשים רבים, החל מהמשפחה המורחבת ועד עמותות וקהילות ברחבי הארץ והעולם. האנשים שבאים למחלקות לשמח את הילדים, ושעושים בשבילם פעילויות; ימי הכיף, גם לילדים וגם להוריהם; סדנאות התמיכה, והתמיכה הכספית; כל אלו חיזקו אותנו, ועזרו לי להגיע לפה, למעמד הזה.
"האגודה למלחמה בסרטן" נתנה לי מספר דברים בזמן המחלה, וגם אחריה. בכל פעם שחליתי קיבלתי חונך, כדי לעזור לי להשלים את חומר הלימודים שפספסתי בזמן שהייתי מאושפז. עם החונכת הראשונה שקיבלתי אני ומשפחתי שומרים על קשר טוב עד היום. קיבלתי מהם גם שני נופשונים, אחד לפני ההשתלה ואחד אחרי, והשתתפנו גם בפעילויות כייף שלהם בעיר.
לכן אני רוצה לאחל לכם, המחלימים, שתחלימו ותגיעו להגשים את כל חלומותיכם. אני גם רוצה להודות לכם, למתנדבים שפועלים יום יום כדי לעזור ולתמוך. תודה על שהבאתם אותי עד הלום. מה שאתם עושים הוא מה שעוזר לנו לבחור בחיים.