הסימנים בעור הם אצל בני.

פשוט בעבר גם לי היו סימנים כאלה בדיוק ולכן החשש שלי הוא שגם אצלו יש בעיות הקשורות לדם. אצלנו יש גנטיקה לא מוצלחת בכל הקשור לדם,סבתא ואבא עם לימפומה ואני עם p.v.

 לכן החשש שלי הוא שהסימנים איך שהוא קשורים לענייני מערכת הדם.

לגבי ההידראה אני לוקח כי יש לי p.v. 

הרופאה כבר הודיעה לי שננסה לעבור לפגילייטד אינטרפרון למרות שהבנתי שתופעות הלוואי לא נעימות 

בשאלה מעליה יש תצריף.

תודה 

שלום פרופסור.

אני בן 47 וחולה בפוליציטמה ורה.

בגדול מאוזן עם הידראה.

בעבר היו לי סימנים מוזרים על הגב.

נקודות אדומות המסודרות בשורות עם מרווחים מדוייקים. כאילו נשענתי על רשת או משהו דומה. 

כיום יש גם לבני את אותם סימנים ואני בלחץ שמה זה קשור לבעיות בדם שמתבטאות בסימנים הללו.

אני מצרף תמונה של הסימנים ואשמח לחוות דעתך האם הסימנים יכולים להעיד על בעיה שיכולה להתפתח בדם.

אציין שאצלנו במשפחה יש בעיות במערכת הדם.

סבתא ואבא עם לימפומה ואני עם  p.v

תודה 

שלום פרופסור

אני בן 47 וחולה מזה כשלוש שנים ב p.v.

ההמטוקריט עולה ויורד וכאשר הוא מגיע ל 49 בדכ"אני מבצע הקזה. בכל מקרה לוקח גם הידראה 6.5 גרם שבועי .

בבדיקה האחרונה הופיע mono% 6.5  וזאת לאחר זמן רב שהערך היה סביב 5.4-5.5. הרופאה ביקשה משטח.

האם עלייה בערך יכולה להעיד על שינוי של המחלה ? או התפתחות שלה בקצב אחר?

יש לציין שככלל הבדיקות מאוזנות .

תודה1ככ 

שלום.

האם יש מניעה לחולה p.v לטוס טיסות ארוכות ?

ואם המטוקריט סביב 48 האם זה משנה את העניין?

תודה 

שלום.

האם לדימוש בהידראה לאורך שנים יש תופעות לוואי כמו פגיעה במערכת החיסונית או תופעות אחרות? 

שלום

1.האם יש מצב שבו הקזות הדם לא מורידות המטוקריט?

2.מה עושים כאשר ההקזות לא עוזרות וגם הידראה 6.5 גרם שבועי לא עוזר?

האם מעלים מינון הידראה או עוברים לאינטרפרון ?

3. האם ישנם חולים אשר שום תרופה לא עוזרת להם? ואז מהו הטיפול?

תודה רבה לך על עבודת הקודש שלך 

שלום.

אני בן 46 מטופל כבר שנתיים בהידראה. כרגע 6.5 גרם שבועי.

ההמטוקריט שוב עלה לכוון 50 והרופאה שלי המליצה לי לבצע חצי הקזה עם מתן עירוי( כנראה מכיוון שיש לי ברזל גבולי).

בשלב הבא היא חושבת להעביר אותי לפגילייטד אינטרפרון.

הבעיה היא החשש מתופעות לוואי.

אשמח לשמוע את דעתך בנושא . האם כדאי להעלות עוד את מינון ההידראה או שהמעבר לפגילייטד אינטרפרון  הגיוני?

תודה 

שלום.

ראשית תודה רבה על תשומת הלב והתשובות שאת נותנת כאן בפורום .

1.רציתי לשאול מה ההבדל בין אינטרפרון להידראה.

האם שימוש באחד מהם עדיף על פני השני בטיפול לאורך שנים?

2.את ממליצה בצעירים לתת אינטרפרון. מה הכוונה צעירים ומדוע את מעדיפה את האינטרפרון? 

3. האם למטופל שמטופל כמה שנים בהידראה  את ממליצה לעבור לאינטרפרון?

תודה רבה 

שלום.

האם מחלת ה p.v היא מחלה שהולכת ומחמירה כל הזמן ,כלומר שטיפול בהידראה מצריך עלייה של מינון הכדור עקב הסתגלות של הגוף לטיפול כך שהוא לא מגיב יותר למינון מסויים ויש צורך בהעלאת המינון?

ומה קורה כאשר אי אפשר לעלות במינון ההידראה. האם עוברים לאינטרפרון או לג'קובי?

שלום.

האם יש הבדל (מבחינת השפעה על מערכת החיסון )

בהבדל בין שימוש באינטרפרון להידראה?

הבנתי שהידראה פוגעת במערכת החיסון בשימוש לאורך זמן רב .

תודה רבה על ההתיחסות שלך לפורום 

עדי איזה מינון ניתן לעלות בכדורי הידראה ?

התחלתי בארבעה גרם והיום אני על 6.5 שבועי.

בן 46 . חול. P.v כשלוש שנים .

האם האינטרפרון עדיף מבחינת נזקים עתידיים ומהם תופעות הלוואי שלו?

תודה 

שלום.

חולה p.v כבן 46.

מטופל ב 6.5 גרם הידראה שבועי.

המטוקריט ירד ועלה חזרה ל 49.

עד כמה ניתן לעלות במינון ההידראה?

האם יש מצב שהכדורים לא עוזרים ואם כן מה השלב הבא בטיפול?

תודה 

חולה p.v, מטופל בהידראה 6 גרם שבועי.

התחלתי טיפול בהידראה של 4 גרם שבועי  ההמטוקריט ירד ושוב עלה לאחר זמן מה. כיום מטופל ב 6 גרם שבועי. מה ניתן לעשות אם לאחר זמן ההמטוקריט שב ועולה?

מה הטיפול הבא שניתן לתת?

מה המשמעות. האם זה אומר שאין טיפול מתאים ?

ועוד שאלה?

 מה קורה כשנוסעים לחול לדוגמא.

האם ללכת עם חולצה ארוכה או להימנע בכלל מהליכה בשמש .

הרי אי אפשר לא לצאת מהבית כלל .