שלום .

 בן  48  מאובחן עם פוליציטמה ורה כ-5שנים   

עד לפני מספר חודשים טופלתי בהידראה וכעת במעבר לאינטרפרון

אמור להגיע למינון של 180 שבועי.

השאלה שלי היא האם ניתן לטייל בחו״ל, כשיתאפשר כמובן,לפרק זמן שעולה על שבוע מכיוון שהדבר מצריך לקיחת הזריקות ושמירתו בקירור כל הזמן?

תודה רבה 

שואל שוב

תודה 

לא הבנתי מה המניעה תמיד?

אסתטיקה או בריאות? 

שלום

חולה פוליציטמה בן 48

מטופל באינטר פרון לאחר מעבר מהידראה.

האם יש מניעה לעשות קעקוע?

תודה 

שלום.

יש לי במשפחה היסטוריה של בעיות במערכת הדם(מקווה שאני מתאר זאת נכון)

לסבתי יש סרטן לימפה אך הוא כנראה לא התפרץ.כבר בת 94.

לאבא שלי ,שהוא הבן שלה היה cll שהשתנה ל Mzl ולבסוף השתנה למשהו אחר אבי נפטר מהמחלה.

לי יש פוליציטמה ורה מה שמעיד שענייני הדם לא להיט אצלנו במשפחה.טופלתי בהידראה כ4 שנים וכרגע במעבר לאינטרפרון.

שאלתי היא האם ניתן לעשות בדיקות כלשהן לראות שאני לא סובל חס וחלילה מאותה מחלה? 

תודה 

מאובחן עם p.v עד היום מטופל בהידראה ומתחית מעבר לפג אינטרפרון.

ידוע כי לי כדאי להיות חשוף לשמש במיוחד בין 10:00-16:00.

נשאלת השאלה האם ניתן להיות בים  או להסתובב בשעות הבעיתייות עם קרם הגנה ,הליכה בצל, והימנעות משמש באופן כללי.

תודה 

אבל אם הידראה מוגדרת ככימותרפיה האם אין לה את אותן תוםעות לוואי?

פגיעה במערכת החיסונית?

תודה 

אני בן 48 ומטופל כבר כ-4 שנים בהידראה. בעבר הייתי אצלך לייעוץ ואישרת כי זה אכן הטיפול הנכון עבורי לפי כל המדדים.

כיום אני רואה שאת וגם הרופאה שלי מעודדות מעבר לאינטרפרון.

ראיתי שאת ממליצה לחולים צעירים מתחת לגיל 65 לקחת אינטרפרון. 

1. האם ישנה בעיה עם שימוש ממושך לאורך שנים בהידראה?האם עלול לגרום למחלות אחרות כתוצאה מכך?

2. האם מומלץ מעבר לאינטרפרון בתקופה זו כי למיטב הבנתי יש מעט תופעות לוואי כמו חולשה והרגשה של חולי?

תודה ושבוע טוב 

שלום רב.

אני חולה פוליציטמה כ-5 שנים.

מטופל בהידראה 6,5 גרם שבועי ומתכנן לעבור לאינטרפרון.

בתקופה האחרונה התחלתי לאכול תזונה טבעונית. 

רציתי לדעת האם ישנן מגבלות מסויימות ועל מה יד לשים דגש בתזונה שכזו.

תודה ובריאות טובה לכולם 

שלום פרופסור.

ראשית אני מעריך מאוד את עזרתך לכולם בפורום.

1.אני רואה שאת ממליצה על שמירת המטוקריט לחולי פוליציטמה ורה סביב 45.

אני למשל לא מצליח להגיע לערכים כאלה ובדכ נע בין 46 ל 49 כאשר בהגעה לערך עליון מבצע הקזה.

האם ישנה חשיבות על הערך 45.

כמו אציין שכרגע מטופל בהידראה 6.5 גרם שבועי ומתחיל אינטרפרון בתקווה שלא יהיו תופעות לוואי. 

2. האם מעבר ל m.f יכול להיות עקב שימוש ממושך בהידראה או לאחר תקופה ארוכה של פוליציטמה ישנו מעבר ל m.f?

תודה 

שלום פרופסורחוחה p.v בן 47. מטופל כארבע שנים בהידראה לאחכ אירוע מוחי. דיסקציה

אני אמור לעבור מהידראה לאינטרפרון.

הבנתי שבתחילה מזריקים מינון של 45 .

הבעיה היא שכיום יש במכבי רק מסרקים של 135 או 180.

האם ניתן לקנות מזרק דל 135 לדוגמא ולהזריק רק 45?

כי אם לא האופציה היא המשך שימוש בהידראה 

תודה 

האם שימוש ממושך בהידראה פוגע במערכת החיסונית?

האם יתכן כי פסים לבנים ואדומים לאורך הצפרניים קשורים לשימוש ארוך טווח בהידראה או לבעיה אחרת הקשורה לפוליציטמה ורה? 

שלום.

האם ניתן לשתות מים עם ג'ינג'ר או לאכול ג'ינגר וכורכום לחולי פוליציטמה ורה?

תודה 

שלום.

מדוע עדיף שימוש בפגילייטיד אינטרפרון על פני הידראה?

1.האם זה קשור לגיל החולה,או להשלכות ארוכות טווח של שימוש בהידראה? 

2. האם אין חשש בטיפול ארוך טווח באינטרפרון?

תודה רבה 

במשך השנים (כ 4 שנים מאז גילוי המחלה) עליתי במינון של ההידראה מ 5 גרם שבועי ל 6.5 גרם שבועי . כמו כן לוקח אספירין 100.

ההמטוקריט עולה עד 49 ואז מבצע חצי הקזה (300 )בערך והערך יורד ל 46 המטוקריט .

1.האם הדבר אומר שהמחלה מתקדמת?

ואם כן מה זה אומר מתקדמת?

מעבר למילופיברוזיס  או משהו אחר?

2.מציין שהרופאה ביקשה מעבר לפגילייטיד אינטרפרון אך טוענת שלא מביאים לארץ את המינון של 45 ומינון של 180 קצת יהיה קשה להתרגל אליו ?

מה דעתך בענין? 

תודה 

מה הכוונה באמירה שהמחלה מתקדמת?

האם זה אומר שזה מתקדם לכוון סרטני? 

שלום פרופסור.

1.רציתי לשאול האם ישנה התקדמות במחקר לגבי תרופה שמטפלת במוטציה jak 2? 

2. האם שימוש לאורך זמן בהידראה יכול לגרום לבעיות ?

3. האם יש צורך להעלות מינון כל הזמן בשימוש בהידראה מכיוון שהגוף מתרגל לתרופה ?

תודה 

הסימנים בעור הם אצל בני.

פשוט בעבר גם לי היו סימנים כאלה בדיוק ולכן החשש שלי הוא שגם אצלו יש בעיות הקשורות לדם. אצלנו יש גנטיקה לא מוצלחת בכל הקשור לדם,סבתא ואבא עם לימפומה ואני עם p.v.

 לכן החשש שלי הוא שהסימנים איך שהוא קשורים לענייני מערכת הדם.

לגבי ההידראה אני לוקח כי יש לי p.v. 

הרופאה כבר הודיעה לי שננסה לעבור לפגילייטד אינטרפרון למרות שהבנתי שתופעות הלוואי לא נעימות