שלום רב.

אני חולה פוליציטמה כ-5 שנים.

מטופל בהידראה 6,5 גרם שבועי ומתכנן לעבור לאינטרפרון.

בתקופה האחרונה התחלתי לאכול תזונה טבעונית. 

רציתי לדעת האם ישנן מגבלות מסויימות ועל מה יד לשים דגש בתזונה שכזו.

תודה ובריאות טובה לכולם 

שלום פרופסור.

ראשית אני מעריך מאוד את עזרתך לכולם בפורום.

1.אני רואה שאת ממליצה על שמירת המטוקריט לחולי פוליציטמה ורה סביב 45.

אני למשל לא מצליח להגיע לערכים כאלה ובדכ נע בין 46 ל 49 כאשר בהגעה לערך עליון מבצע הקזה.

האם ישנה חשיבות על הערך 45.

כמו אציין שכרגע מטופל בהידראה 6.5 גרם שבועי ומתחיל אינטרפרון בתקווה שלא יהיו תופעות לוואי. 

2. האם מעבר ל m.f יכול להיות עקב שימוש ממושך בהידראה או לאחר תקופה ארוכה של פוליציטמה ישנו מעבר ל m.f?

תודה 

שלום פרופסורחוחה p.v בן 47. מטופל כארבע שנים בהידראה לאחכ אירוע מוחי. דיסקציה

אני אמור לעבור מהידראה לאינטרפרון.

הבנתי שבתחילה מזריקים מינון של 45 .

הבעיה היא שכיום יש במכבי רק מסרקים של 135 או 180.

האם ניתן לקנות מזרק דל 135 לדוגמא ולהזריק רק 45?

כי אם לא האופציה היא המשך שימוש בהידראה 

תודה 

האם שימוש ממושך בהידראה פוגע במערכת החיסונית?

האם יתכן כי פסים לבנים ואדומים לאורך הצפרניים קשורים לשימוש ארוך טווח בהידראה או לבעיה אחרת הקשורה לפוליציטמה ורה? 

שלום.

האם ניתן לשתות מים עם ג'ינג'ר או לאכול ג'ינגר וכורכום לחולי פוליציטמה ורה?

תודה 

שלום.

מדוע עדיף שימוש בפגילייטיד אינטרפרון על פני הידראה?

1.האם זה קשור לגיל החולה,או להשלכות ארוכות טווח של שימוש בהידראה? 

2. האם אין חשש בטיפול ארוך טווח באינטרפרון?

תודה רבה 

במשך השנים (כ 4 שנים מאז גילוי המחלה) עליתי במינון של ההידראה מ 5 גרם שבועי ל 6.5 גרם שבועי . כמו כן לוקח אספירין 100.

ההמטוקריט עולה עד 49 ואז מבצע חצי הקזה (300 )בערך והערך יורד ל 46 המטוקריט .

1.האם הדבר אומר שהמחלה מתקדמת?

ואם כן מה זה אומר מתקדמת?

מעבר למילופיברוזיס  או משהו אחר?

2.מציין שהרופאה ביקשה מעבר לפגילייטיד אינטרפרון אך טוענת שלא מביאים לארץ את המינון של 45 ומינון של 180 קצת יהיה קשה להתרגל אליו ?

מה דעתך בענין? 

תודה 

מה הכוונה באמירה שהמחלה מתקדמת?

האם זה אומר שזה מתקדם לכוון סרטני? 

שלום פרופסור.

1.רציתי לשאול האם ישנה התקדמות במחקר לגבי תרופה שמטפלת במוטציה jak 2? 

2. האם שימוש לאורך זמן בהידראה יכול לגרום לבעיות ?

3. האם יש צורך להעלות מינון כל הזמן בשימוש בהידראה מכיוון שהגוף מתרגל לתרופה ?

תודה 

הסימנים בעור הם אצל בני.

פשוט בעבר גם לי היו סימנים כאלה בדיוק ולכן החשש שלי הוא שגם אצלו יש בעיות הקשורות לדם. אצלנו יש גנטיקה לא מוצלחת בכל הקשור לדם,סבתא ואבא עם לימפומה ואני עם p.v.

 לכן החשש שלי הוא שהסימנים איך שהוא קשורים לענייני מערכת הדם.

לגבי ההידראה אני לוקח כי יש לי p.v. 

הרופאה כבר הודיעה לי שננסה לעבור לפגילייטד אינטרפרון למרות שהבנתי שתופעות הלוואי לא נעימות 

בשאלה מעליה יש תצריף.

תודה 

שלום פרופסור.

אני בן 47 וחולה בפוליציטמה ורה.

בגדול מאוזן עם הידראה.

בעבר היו לי סימנים מוזרים על הגב.

נקודות אדומות המסודרות בשורות עם מרווחים מדוייקים. כאילו נשענתי על רשת או משהו דומה. 

כיום יש גם לבני את אותם סימנים ואני בלחץ שמה זה קשור לבעיות בדם שמתבטאות בסימנים הללו.

אני מצרף תמונה של הסימנים ואשמח לחוות דעתך האם הסימנים יכולים להעיד על בעיה שיכולה להתפתח בדם.

אציין שאצלנו במשפחה יש בעיות במערכת הדם.

סבתא ואבא עם לימפומה ואני עם  p.v

תודה 

שלום פרופסור

אני בן 47 וחולה מזה כשלוש שנים ב p.v.

ההמטוקריט עולה ויורד וכאשר הוא מגיע ל 49 בדכ"אני מבצע הקזה. בכל מקרה לוקח גם הידראה 6.5 גרם שבועי .

בבדיקה האחרונה הופיע mono% 6.5  וזאת לאחר זמן רב שהערך היה סביב 5.4-5.5. הרופאה ביקשה משטח.

האם עלייה בערך יכולה להעיד על שינוי של המחלה ? או התפתחות שלה בקצב אחר?

יש לציין שככלל הבדיקות מאוזנות .

תודה1ככ 

שלום.

האם יש מניעה לחולה p.v לטוס טיסות ארוכות ?

ואם המטוקריט סביב 48 האם זה משנה את העניין?

תודה 

שלום.

האם לדימוש בהידראה לאורך שנים יש תופעות לוואי כמו פגיעה במערכת החיסונית או תופעות אחרות? 

שלום

1.האם יש מצב שבו הקזות הדם לא מורידות המטוקריט?

2.מה עושים כאשר ההקזות לא עוזרות וגם הידראה 6.5 גרם שבועי לא עוזר?

האם מעלים מינון הידראה או עוברים לאינטרפרון ?

3. האם ישנם חולים אשר שום תרופה לא עוזרת להם? ואז מהו הטיפול?

תודה רבה לך על עבודת הקודש שלך