פורום ממאירויות המטולוגיות

האם זה יכול להיות כתוצאה מה cml?

פרופ' שלום, חולה cml, מטופל טסיגנה בהצלחה, כבר זמן רב תוצאות pcr חוזרות undetectable. לאחרונה globulin ממש על הנקודה העשרונית גבוה מהרף העליון (3.5 במקום 3.4), בעיקרון ספירות תקינות וביוכימיה תפקודי כבד מוגברים (כבד שומני ברקע , אבל גם הטסיגנה לא עוזר פה וככל הנראה מגביר אותם). הרופא שלח לבדיקות דם נוספות בינהם lambda light chain שחזר בנורמה, kapa light chain שחזר 1530 כשהרף העליון 1280 ובדיקת kapa/lambda חזר 2.83 כשהרף העליון 2.65. בדיקת iga יצא 446 כשהרף העליון 400 (בדיקות igg igm תקינות). ממתין עדיין לתוצאות של igs immunofixation , בדיקת albumin by ep, בדיקת globulin alpha, beta, gama. האם זה אומר שקיבלתי גם מיאלומה? יכול להיות שערכים אלו יהיו מוגברים גם בטיפול בcml אפילו שלכאורה תוצאות הpcr תקינות?

ויטמין d‏ (cholecalciferol)‏ 100 יחב"ל ויטמין e‏ (d-alpha-tocopherol)‏ 5 יחב"ל ויטמין c‏ (as ascorbic acid)‏ 30 מ"ג ויטמין b1‏ (thiamine mononitrate)‏ 1.5 מ"ג ויטמין b2‏ (riboflavin)‏ 1.7 מ"ג ויטמין b3‏ (nicotinamide)‏ 15 מ"ג ויטמין b6‏ (pyridoxine hcl)‏ 2 מ"ג ויטמין b12‏ (cyanocobalamin)‏ 50 מק"ג ויטמין b5‏ (calcium d- pantothenate)‏ 10 מ"ג חומצה פולית‏ (folic acid)‏ 400 מק"ג ביוטין‏ (biotin)‏ 150 מק"ג חומצה אלפא-ליפואית‏ (alpha lipoic acid)‏ 15 מ"ג סלניום‏ (sodium selenate)‏ 50 מק"ג אבץ‏ (zinc sulfate)‏ 10 מ"ג סיליקה‏ (silicon dioxide)‏ 7.5 מ"ג תמצית פרי דקל ננסי‏ (saw palmetto berry extract)‏ 180 מ"ג בטא סיטוסטרול‏ (beta-sitosterol)‏ 50 מ"ג אינוזיטול‏ (inositol)‏ 10 מ"ג כולין‏ (choline bitartrate)‏ 5 מ"ג שמן זרעי דלעת‏ (pumpkin seed oil)‏ 75 מ"ג שמן אבוקדו‏ (avocado oil)‏ 110 מ"ג רכיבים לא פעילים: ויטמינים ומינרלים כמפורט בטבלה, חומר קרישה: ג'לטין;, שמן סויה, תמצית פרי דקל ננסי (serenoa repens), חומר הלחה: גליצרין;, פיטוסטרולים צמחיים, שמן אבוקדו (persea americana), msm, שמן זרעי דלעת (cucurbita pepo), מים, חומצה אלפא ליפואית, כולין, אינוזיטול, מתחלב: לציטין (סויה);, צבע מאכל: ברזל אוקסיד;, סיליקה.

פרופ' שלום, הייתי אצל רופא עור בהמלצתך לגבי נשירת שיער מאוד משמעותית עם טיפול בטסיגנה. הוא המליץ על טיפול במינוקסי 5 ובויטמינים בתרכובת הנקראת roots hr (צרפתי לינק שם יש רכיבים). אשמח לדעת אם זה אפשרי לטפל בשיער עם המינוקסי והויטמינים האלו . תודה מראש.

לינק מתוקן למוצר (שם יש את התוויה שלו בלינק מתחת לתמונה) תודה.

שלום פרופ', ככל הנראה כתוצאה מהטיפול בטסיגנה (כי זה התחיל מאז) אני סובל מנשירה משמעותית בכל שיערות הגוף , אבל הכי מפריע הזה בראש, שם השיער נהיה דליל ודק באופן קיצוני (לפני כן היה שיער מלא ועבה). להבנתי אין יותר מידי מה לעשות אבל אולי תוספות של ויטמינים יכולים לסייע קצת. האם יש מניעה לקחת 2 כדורים ביום מהמוצר המצורף בלינק בעת הטיפול או בcml בכלל? במידה ואפשר, אז לשים לב למשהו מיוחד כבד, כליות או כל דבר אחר? תודה!

שלום רב, לאור תופעות לוואי בעור עקב טיפול בtki (החמיר מצב של קרטוזיס פילאטיס) המליץ לי רופא העור להשתמש המוצרים של חברת cerave שבלינק המצורף. אשמח מאוד אם תוכלי לומר לי בבקשה האם יש מניעה לעשות זאת מבחינת חומרים? תודה !

פרופ' נכבדה, אני מעוניין להתחיל להתאמן / לרדת במשקל, ורציתי לדעת האם יש מניעה לצרוך אבקת חלבון בזמן טיפול בטסיגנה? תודה

לציין שאני undetectable בערך חצי שנה לאחר תחילת הטיפול (מאי 2021), קודם הייתי על ספרייסל שעשה לי קוליטיס ואז עברתי לטסיגנה (מאוקטובר 2021).

ראשית, תודה על המענה. אז זה פשוט שחור ולבן? כי בסוף מה ניתן לעשות ביחס לאיכות חיים? בסוף יש גם משפחה, טיולים, חופשות בבתי מלון וכדו'.. אולי יש המקסימום שניתן לדחות או להקדים, שעה, שעתיים? אם תגידי אסור בתכלית האיסור אני אמצא שעה אחרת.. נגיד 12:00 ו-24:00 או 11:00 ו- 23:00..

פרופ' נכבדה אני נוטל טסיגנה 200 מג, כדור אחד בבוקר בדרך כלל בשעה 10:00 ואת הכדור השני בשעה 22:00 אך לפעמים יש אירועים , נסיעות משפחתיות, חגיגות וכדומה שהזמן לא מתאים עם הצום ואני מזיז את השעה.. אבל לאחרונה העירו לי חולים אחרים ואמרו לי שזה אסור בתכלית האיסור, האם ההפקדה על השעות היא קריטית ואסור לסטות ממנה כלל?? תודה

פרופ׳ נכבדה, סליחה שאני שואל שוב, פשוט עדיין לא לקחתי את הטיפול בגלל חשש לעשות טעות וחוסר הבנה. כאמור רופא גסטרו רשם לי טיפול באנטיביוטיקה בשם פרוטוציד, רכיב פעיל tinidazole, למשך 3 ימים, 2 כדורים פעמיים ביום (סה״כ 4 כדורים ביום, 12 כדורים ב-3 ימים). אני נוטל טסיגנה 200 מ"ג כל יום בשעה 10:00 ובשעה 22:00. תפקודי כליות תקין, תפקודי כבד (alt) סביב 60 מזה שנים כתוצאה מכבד שומני. אבקש לציין שמדובר במינון פרוטוציד של 500 מ״ג כל כדור, כלומר 1000 מ״ג בבוקר ו 1000 מ״ג בערב, האם בנתונים האלו לא לקחת את הטיפול או אולי עדיף בכלל להפסיק טסיגנה לשלושה ימים האלו של הטיפול בפרוטוציד? אציין ששתי בדיקות ה- pcr האחרונות שלי יצאו undetectable. תודה וסליחה.

וכן אבקש לציין שמדובר במינון של 500 מ״ג כל כדור, כלומר 1000 מ״ג בבוקר ו 1000 מ״ג בערב, כאמור 3 ימים, 12 כדורים סה״כ. או אולי עדיף בכלל להפסיק טסיגנה לשלושה ימים האלו? שתי בדיקות pcr אחרונות יצא undetectable.

הטיפול הוא לשלושה ימים, שני כדורים פעמיים ביום, סה״כ 4 כדורים ביום, 12 כדורים ב-3 ימים. תפקודי כליות תקין, תפקודי כבד סביב alt 60 מזה שנים כתוצאה מכבד שומני. האם בנתונים האלו לא לקחת?

פרופ׳ נכבדה, רופא גסטרו רשם לי טיפול באנטיביוטיקה בשם פרוטוציד, רכיב פעיל tinidazole, למשך 3 ימים , פעמיים ביום. אני נוטל טסיגנה 200 בשעה 10:00 ובשעה 22:00. באתר drugs.com מצאתי שיש כנראה התנגשות בתרופות, האם זה נכון ? האם ניתן לקחת את הטיפול בפרוטוציד יחד עם הטסיגנה? או מה לעשות אם לא? תודה.

תודה פרופ'. פשוט השאלה היא איך בנוסף לנקסיום ולטסיגנה לקחת גם גביסקון פעמיים ביום? היום אני לוקח נקסיום בשעה 8:00 טסיגנה בשעה 10:00.. אשמח אם תוכלי לומר לי איפה אני מכניס גם את הגביסקון? באילו הפרשים מהנקסיום ומהטסיגנה? תודה.

פרופ' נכבדה, אני נוטל טסגינה 200 מג פעמיים ביום. מאחר ואני סובל גם מרפלוקס (בקע סרעפתי קטן) ובגסטרוסקופיה בחודש יוני 2021 נמצאה גם דלקת דרגה 2, הפרופ' הגסטרולוג רשם לי נקסיום 40 מג פעם ביום ומאז אני נוטל תרופה זו (כמעט שנה). תחושת הצריבה והכאב בגרון לא עוברים (הבנתי שגם טסיגנה מסייעת להחמרת המצב) ובדיקת אנדוקסופיה היום של א.א.ג רשם שיש סימנים של עליה של חומציות לגרון (דרגה 1) ואמר לי בנוסף לנקסיום למשך החודש הקרוב, לקחת גם גביסקון טבליות לעיסה פעמיים ביום. אני מבין שגם כדור זה יכול לפגוע בספיגה של הטסיגנה ולכן אני לא יודע כיצד לנהוג במצב זה וכיצד ליטול נקסיום, טסיגנה וגביסקון.. אודה מקרב לב לסיועך. תודה.

ושאלה נוספת ברשותך, כשאומרים צום לפני נטילת הטסיגנה, האם זה אומר שמוגבל אך ורק למים או שאפשר גם נוזלים אחרים כמו אייס טי או תה עם דבש, מים חמים עם נענע, נס קפה? תודה.

פרופ' נכבדה, אני מטופל בטסיגנה 200 מג. סובל מתופעות לוואי וזה גם אחרי שעברתי מספרייסל 70 מג שככל הנראה עשה קוליטיס.. לציין שנכון לבדיקת ה-pcr האחרונה מחודש ינואר, אני נמצא בתגובה מולקולרית מלאה (undetectable). השאלה שלי, האם יש בספרות או בפרקטיקה מינון נמוך יותר לטסיגנה מהמינון שאני נוטל כעת (אולי לסייע עם תופעות הלוואי)? תודה.

פרופ' נכבדה , האם צריך לקחת פקסלוביד כאשר חולים בקורונה עם cml? כי ההמטולוג אמר לבקש מרופא המשפחה (לציין שההמטולוג לא מומחה לcml). האם חולי cml נחשבים בקבוצת סיכון? כי בכל שאר הדברים אני מבין שאנחנו לא נחשבים בקבוצת סיכון ואנחנו זהים לאוכלוסיה הכללית.. ברקע, אני תגובה ציטוגנית מלאה , נוטל טסיגנה פעמיים ביום, בדיקות דם אחרונות היו תקינות, כבד שומני, ריפלוקס וקוליטיס דלקתי כנראה מהספרייסל שנלקח קודם לטסיגנה (לא קרוהן או כיבית לפי ביופסיה בקולונוסקופיה).