שלום
הטיפולים (המאד מוגבלים) העומדים לרשות הרופא, בהתאם למצבו של החולה, הם ניתוח, הקרנות, טיפול ביוליגי\כימי ושילוב קסדה של נובוקיור שהוכחה כיעילה בהארכת חיי החולה.
למרבע הצער, הפרוגנוזה לא טובה. 90% ממאובחני GBM בדרגה 4 שגילם 50 ומעלה, לא ישרדו מעבר ל שנתיים מיום האבחנה. אין מספיק פרטים בכדי לדעת מה יותר מתאים.
בהצלחה.
לפי המאמר וגם לפי מקורות נוספים, הקסדה לאלו שמתמידים ולובשים לפחות 90% מהזמן, תוחלת החיים כמעט הוכפלה, מ 15 חודשים ל 25 עד 30 חודשים.
זה עדיין לא הרבה למרבה הצער, אבל זה מתבסס על נתוני העבר. לחיות שנה יותר, מעלה סיכוי לחיות שנה נוספת בגלל שיפור ביכולת הטיפולית. אצל אלו שהגידות הוסר במלואו, והקסדה משולבת עם הקרנות וטרמודל, והם מתמידים, מעבר ל 90% מהזמן, יש אפשרות לשרוד גם 5 שנים.
ממה שידוע לי כסטודנט לרפואה, הקשר בין אחוז זמן הלבישה לתוחלת החיים הוא לוגריתמי. זה אומר 90% מהזמן מביאים ל 3 שנים כמעט, אבל 98% יכולים להביא לתוחלת חיים גם של 10 שנים! יש בהחלט מקרים כאלו בחול. גם אם טרם חלפו 10 שנים מתחילת הטיפול, אותם חולים לא רק שהגידול לא גדל, הוא הסתמק ולא מראה התקדמות כבר 5 שנים ומעלה. אבל זה דורש המון משמעת עצמית. זה לא פשוט ללבוש כובע כבד ומגרד 24 שעות ביממה. זה אומר שאפשר להסיר רק לצורך המקלחת או שחיה.
לא אמרת בת כמה את?
שהיה בהצלחה.
מחזקת יותר שמדובר ב Pseudoprogression ולא במצב היותר מדאיג של early progression שזה אומר חידוש מהיר של התהליך לאחר הניתוח. יש לחזור על ההדמיה, אך במקביל להמשיך בטיפול המקובל. חשוב גם להבין שגם עם טיפול מקסימאלי משולב ניתוח, הקרנה, טרמודל וגם כסדה ל 90% מהזמן, לא ניתן להבטיח החלמה, ולמרבה הצער מרבית החולים לא שורדים מעבל ל 24 עד 36 חודשים מיום האבחנה.
כמובן, שיש והיו מקרים יוצאים מהכלל, בעיקר עם טיפול מקסימאלי. בסופו של דבר, זה עניין של מזל.
בהצלחה
אם הגידול נתיח, אז כמובן זו האופציה הראשונה, או לפחות להתחיל הקרנות וטרמודל. אם יש לכם כסף למימון, אז כמובן לשלב את הכסדה החדשה באופן פרטי, ואם זה יראה שיפור, תוכלו לקבל אותה מבסגרת סל התרופות בהמלצת האונקולוג.
נכון להיום, תוחלת חיים ממוצעת ללא הקסדה, היא כ 70 שבועות מיום האבחנה. עם הקסדה החדשה זה 140 שבועות, ובחלק מהמקרים נראה שיפור והקטנה של הגידול בעד 30% עד כה.
חשוב להבין שזה לא טיפול פשוט. זה מגרד ומסרבל את החיים. צריך להיות עם הכסדה לפחות 90% מהזמן כדי שזה יהיה יעיל. יש כבר מקרים שלאחר שנה של טיפול עם הקסדה, הגידול הפך לנתיח והוסר במלואו. כמובן יש להמשיך במעקב וטיפול מונע, לרבות הקסדה.
לאבחון של הנגע, יש לבצע ביופסיה. זה לא אומר ניתוח, אלא נעשה ע"י קדיחת חור קטן מאד ושימוש במחט תחת הדמיה עם הרדמה מקומית.
אתה שואל הרבה כי אתה בלחץ, אבל זה לא משנה את העובדות. אם אתה ללא סיפטומים. אין כאבי ראש, פירקוסים, חולשה, קושי בראיה, או בעיות שיווי משקל, אז אתה למעשה אסימפטומטי ולכן הגישה הכי נכונה עבורך היא המשך מעקב.
לא ממש ברור לי מה הביא את הרופא שלך לשלוח אותך בפעם הראשונה לבדיקת MRI מוח? אמרת שסבלת מסחרחורות (סמטום שאינו מתאים למיקום הגידול, מה שגם רוב מקרי הסחרחורות הם שפירים שקשורים או בבעיות אאג, או בהרגשה סוביקטיבית על רקע מתח נפשי וחרדה).
אמרת שבוצע בדיקת CT במיון ונמצאה תקינה. אז מה הביא את הרופא שלך לשלוח אותך ל MRI אם לא נראתה כל חריגה ב CT? מאד לא סביר שרופא משפחה של קופת חולים ציבורית ישלח חולה לבדיקה יקרה כמו MRI מוח ללא סיבה מוצדקת). מה גם, שממצא של 13 ממ ב MRI היה אמור כן להתגלות בבדיקת CT מוח, עם או ללא חומר ניגודי.
בקיצור, יש כאן המון דברים שלא מסתדרים. מציע שתפנה לרופא נירולוג טוב במסגרת רפואה משלימה, תיגש אליו עם כל הצילומים ושהוא יעזור לך להחליט על המשך בירור. ממצא מקרי תמיד גורם לדילמה בקרב רופאים ולכן לכל רופא תהיה דעה שונה.
הי
מעקב עי MRI לאחר גילוי ממצא כזה עשה בדרך כלל בתדירות שהולכת ויורדת. שתי בדיקות בהפרש של חודשיים, ולאחר מכן זה יורד. בלי קשר לסיפורים אחרים, ממשיכים במעקב שיכול להמשך גם לכל החיים. ההחלטה לניתוח לשם הוצאת הנגע ושליחתו לבדיקה נעשית רק אם בבדיקה האחרונה נצפה שינוי ביחס לקודמת.
אני מניח שהתכוונת שבמיון ביצעו CT ולא MRI, אלא אם כן אתה חי במדינה אחרת, כי בישראל אין סיכוי שיעשו MRI במיון, אלא אם כן מדובר בראש ממשלה או נשיא...
תרגיש טוב, ואל תדאג יותר מידי.
אם אני מבין נכון אין לך כרגע שום תלונה או סמפטום נירולוגי. ביצעת בירור במיון ואותו ממצא מ MRI לא נראה בבדיקת CT (זה נדיר שממצא בגודל 13 ממ יתפספס בבדיקת CT שמסוגלת להבחין בגידולים מ 3 ממ. כנראה שהבדיקה נעשתה במיון ולא לפי הפרוטוקול המלא). לא ממש ברור מדוע נשלחת להמשך בירור עי MRI אם התלונות שהיו חלפו. יש רופאים שינצלו כל הזדמנות לנתח, כי זו הזדמנות להעשיר את הנסיון ועל הדרך לדאוג לטובת הסטודנטים שלהם. אם אין לך סימפטומים, ולמעשה אם לא היה מבוצע MRI, כלל לא ההית מודע לממצא הזה, הדבר הנכון לדעתי כרגע זה להמשיך במעקב עי MRI אחד לחודשיים למשך חצי שנה עד שנה. אם אין כל שינוי בממצא, אז הרי שאין כל צורך לנתח ואתה יכול לחזור לחיים רגילים.
אגב, לא ההיתי טורח להשוות למקרים אחרים. כל מקרה הוא לגופו. יש אנשים עם גלימה בממאירות נמוכה שחיים עשרות שנים, ויש כאלו שלא שורדים יותר מ 4 גם לאחר ניתוח. אתה חייב קודם לסיים בירור מלא, וזה אומר תקופת מעקב והערכה.
לדעתי הרופאה האחראית של הפורום כאן בחול ולכן אין מענה בזמן הקרוב. האם קבלת כבר אבחנה סופית? אם כן, תרשום כאן בדיוק את האבחנה המלאה באנגלית כפי שהיא רשומה, ואני אנסה לעזור במגבלת הידע שלי (אני סטודנט לרפואה דחופה ולא ויררולוגיה).
אז מניח מדובר בכלל ב MRI מערות פנים ולא מוח, וזה גם יותר מסביר את המילה פריפרלי, שזה אומר שהנגע היקפי ולא קשור לרקמות עמוקות במערות הפנים. "טומור" זה גידול, שפיר או ממאיר. אכן המנגיומה היא משהו הרבה יותר סביר, וזה גידול שפיר לחלוטין שנפוץ בילדים קטנים מאד. היסטולוגיה היא בדיקה מעמיקה של התאים שנלקחים מהתהליך על מנת לברר את סוגם (סוג הגידול ואיפיונו). וכן, על מנת לבצע היסטולוגיה של הרקמה החריגה, יש צורך להסיר ממנה חלק קטן עי ביופסיה. לא ההיתי דואג מזה. העובדה שיש קליטה (האדרה) ב MRI מעידה שיש בנגע כלי דם, והעובדה שאין חיבור של הנגע לכלי דם סמוכים, רק מחזקת את החשב של ה US שמדובה בהמנגיומה, שהיא למעשה "סיבוך" או "קשר" של כלי דם שאינם מחוברים לאזורים אחרים. זה לרוב משהו גנטי מולד. סוג של שגיאת התפתחות קלה מאד בזמן חלוקת התאים של העובר. לרוב בעקבות הפרעה הורמונאלית של האם במהלך ההריון או בעיה בשליה של האם, אבל לא תמיד, וגם אין ממש סיבה ודאית לגידולים הנדירים יחסית הללו.
להמנגיומה על הלחי אין שום סיבוך מיוחד, אם מסירים אותה. יש מקרים יותר מורכבים שהגידול הזה מתפתח באיברים פניימיים כמו הכבד. מה שכן, אין לזה שום קשר לפורום הספציפי הזה שעוסק בגידולי מוח.
תמשיכו מעקב מול הרופא שהפנה לבדיקה. מניח שיעשו ביופסיה שתתן אבחנה חד משמעית.
תהליך הוא שם כללי לכל ממצא חריג, או לפחות נראה חריג בבדיקת ההדמיה. תהליך עובלי, אני מניח שהתכוונת אובלי שזה אומר כתם חריג בעל צורה סגלגלה. האדרה אומרת שאותו כתם\תהליך חריג נצבע עי החומר הניגודי, שזה מרמז שיש בתוכו כלי דם. רשום גם שהוא מבודד מרקמות אחרות ואינו מחובר לכלי דם חיצוניים.
מה זה מתאר? אין לדעת. לפחות מבלי לקבל הסטוריה וסיבת ההפניה לבדיקת ה MRI. בבדיקות MRI בעלות רגישות מאד גבוה לזהות חריגות, יש סיכוי תמיד לממצאים אקראיים (שאינם קשורים לסיבת הבדיקה), וממצאי דמה (טעויות אבחון, לרוב נראה משהו חריג שבעצם הכל תקין). לרוב אלו ממצאים שמקורם במומים מולדים והם חסרי משמעות קלינית. הדבר הכי קיצוני בתהליך המתואר זה גליומה מדרגת ממאירות נמוכה, הוא לרוב אינה מטופלת, אלא רק במעקב. אבל היות ורעיון לא הוזכר עי הרדיולוג, אז הסיכוי לא סביר.
מדוע נשלחת לבדיקת MRI מוח? האם בוצעה בדיקת CT עם חומר ניגודי קודם, ומה היו הממצאים (אם ה CT היה תקין ונשלחת להמשך בירור סימפטומים, אז זה רק מחזק את הסיכוי שהממצא חסר משמעות). ובן כמה אתה?
בכל מקרה, תחזור עם התוצאות לרופא ששלח אותך
אגב, אני לא רופא. אני סטודנט לרפואה.
הגידולים הלו מאד לא שכיחים, וקשה לאבחן אותם על סמך MRI בלבד. גודל הממצא ב MRI קטן ולכן לרוב מצריך מעקב. גם לא ברור האם יש לך אילו סימפטומים, כי ממצא בגודל כזה הוא לרוב אסימפטומטי. אמרת שהיו סחרחורות, וזה הביא לבדיקות. אין זה אומר שיש קשר בין הסחרחורות לממצא. אם עברת בדיקת CT עם וללא חומר ניגודי, ולא ראו כלום, אז יש מצב שהממצא ב MRI אינו ממצא אמיתי, אלא גם טעות פענוח או ממצא אקראי חסר משמעות. כעקרון, לכ 20% מהאוכלוסיה תמצא איזו אנומליה בבדיקת MRI מוח, למרות שהם יכולים לחיות 80 שנה ללא שום תסמין. זו גם סיבה שלא תמיד כדאי לבצע בדיקות כאלו ללא סיבה מספיק מוצדקת.אילו הסחרורות היו בעקבות גידול, אז לא סביר שאותו גידול לא היה מתגלה בבדיקת CT, שכן בכדי לגרום לתסמינים, הוא חייב להיות מספיק גדול. לגבי גידולי גליומות, כולל כאלו שפירים או מדרגת ממאירות נמוכה, בלי קשר אליך, למרבה הצער הם לרוב מתפתחים לגידול יותר אגרסיבי שיכול לחזור גם לאחר ניתוח. גם לא כולם ניתנים לניתוח. תלוי אם הגידול מוגדר היטב ונפרד מרקמות מוח חיוניות, כי יש כאלו שהם DIFFUSED שלא נתיחים ומטופלים רק עי הקרנות.אבל זה מאד מוקדם כרגע. ממליץ מאד שתקבע תור לנירולוג מומחה לגידולי מוח עם נסיון בפענוח של תמונות MRI. מה שהרדיולוג רושם, לא תמיד זה מה שרואים.
אלא, פגם התפתחותי במערכת העצבים המוחית שיכול לגרום להתקפי אפילפסיה בין השאר. היות ובתוצאות ה MRI רשום חשד לאסטרוציטומה, זה מה שיותר אמור להדאיג אותך, אז נקווה שזה לא באמת זה, כי גם עם ממאירות נמוכה, האסטרוציטומה היא קטלנית עם תוחלת חיים של 4 עד 10 שנים מיום האבחנה, ולעיטים עלולה לשנות צורה ליותר אגרסיבית כמו גליובלסטומה
בשלב זה שזה מאד קטן, אין מה לעשות חוץ ממעקב ובדיקות MRI חוזרות לאחר 3 ו 6 חודשים ושנה בכדי להעריך את קצב הגדילה ולנסות לקבל אבחון יותר מדוייק.
הרבה בריאות, ובהצלחה.
אגב,אני לא רופא (אני עדיין סטודנט), אז זו לא תשובה רשמית.