הקדמה
כיצד ניתן לעזור לילדיכם?
לספר
להתמודד
לחלוק רגשות
מערך התמיכה והסיוע של האגודה למלחמה בסרטן
גילוי מחלת הסרטן אצל אחד ההורים מהווה ראשיתה של תקופה קשה עבור המשפחה כולה. הילדים זקוקים לביטחון רב ולתשומת לב מכם, ההורים, במיוחד בתקופה כה קשה בשבילכם. הרבה זמן ואנרגיה מושקעים בחששות של כל אחד, בפחדים, בצורך לעבור בדיקות ולהחליט החלטות קשות. מתעוררות שאלות רבות, וקיימת אי ודאות.
אצל רוב ההורים עולה באופן ספונטני הרצון להגן על הילדים ולמנוע מהם כאב. לרבים מאיתנו יש קושי בשיתוף הילדים בחרדות ובקשיים. רבים סבורים, בדרך כלל בטעות, שהילדים לא יוכלו להבין ולהתמודד עם מציאות של מחלת סרטן במשפחתם, ונמנעים מלספר להם, כדי להגן עליהם מפני הכאב. ניסיוננו הראה שדווקא בתקופה זו קיימת חשיבות רבה לביסוס מערכת יחסים הנשענת על תקשורת פתוחה וכנה. הסבר שמותאם לגילו, להבנתו ולהתפתחותו הרגשית של הילד, יאפשר לו התמודדות טובה יותר עם המצב החדש, בדרך המתאימה לו. מחקרים מראים שאבחון מחלת סרטן אצל ההורה עלול להוביל לפיתוח סימפטומים או קשיים רגשיים, אך בדרך כלל לא מתפתחת תחלואה פסיכיאטרית. בעזרת הקשבה ותקשורת פתוחה וכנה, ניתן להתגבר על רוב הקשיים. תחלואה פסיכיאטרית עלולה להופיע אצל הורים הסובלים מקשיים נפשיים קודמים, ולכן משפחות אלה זקוקות לעזרה מיוחדת.
בדף מידע זה ניסינו לתת תשובות לשאלות רבות. לחלק גדול מהשאלות אין תשובה אחת, וכל אחד צריך למצוא את התשובה שלו. יש שאלות שעדיין אין תשובה עליהן, ואנשי המקצוע ממשיכים ללמוד ולחקור את הנושא.
המידע מבוסס על חוברת "מדריך להורה" שפרסמה האגודה האמריקנית למלחמה בסרטן. המידע תורגם ועובד על ידי עובדים סוציאליים מהמכונים האונקולוגיים בארץ. במהלך השנים, ולאור הידע שנצבר, הוספנו תובנות חדשות.
הרבה תודות למחנכים, למורים ולמטפלים השונים, על הערותיהם והארותיהם, וכן להורים ולילדים שקראו את הטיוטות וסייעו לנו בהפקת דף המידע.
המידע המובא כאן נועד להנחות אתכם, ההורים, בתקופה זו של התמודדות עם המחלה והטיפולים, ולהציע לכם כמה אפשרויות לסייע לילדים (בגילים 3 עד 18) להבין את השינויים והקשיים שהם חווים בתקופה זו.
(1) הפרק הראשון - לספר...
חלק זה כולל תשובות לשאלות: מדוע רצוי לספר לילדיכם על מחלת הסרטן, מי צריך לספר, מתי לספר ואיך לספר לילדים בגילים השונים, וכן מספר דוגמאות שיכולות להיות לכם לעזר.
(2) הפרק השני - להתמודד...
חלק זה עוסק בדרך שבה המשפחה מתמודדת עם מחלת הסרטן כמשימה משפחתית. נדרשת התמודדות עם אי-ודאות, עם שינויים, עם הצורך להתייחס לילדים בגילים שונים ועם חשיבות שמירת המסגרת המשפחתית ושגרת החיים המוכרת. הפרק מספק הזדמנות להעריך בעצמכם את האווירה הרגשית במשפחתכם.
(3) הפרק השלישי - לחלוק רגשות...
חלק זה מדגיש את חשיבותה של המשפחה כמקור טבעי לתמיכה רגשית. כדי לקבל ולהעניק תמיכה רגשית, חשוב לאפשר לכל בני המשפחה לחלוק מגוון רגשות: שמחה והצלחה כמו גם כאב וצער. בפרק זה מושם דגש על גישה חיובית, המאפשרת לבטא רגשות בדרך המחזקת את הקשרים המשפחתיים, הדאגה ההדדית, ההתחשבות והאמפתיה. חלק זה כולל התייחסות לדרכים שונות של ביטוי רגשי. חשיבות הבילוי המשותף, התמודדות עם אשפוזו של ההורה החולה והחוויה הטמונה בשיתוף הדדי ברגשות.
דף המידע אינו עוסק בנושאים הקשורים לסוף החיים. הוא מתמקד בשלבים הראשונים של המחלה, כאשר נושא המוות עלול לרחף באוויר אבל הוא איננו איום אמיתי וקרוב. התמודדות עם סוף החיים מעלה שאלות נוספות ומורכבות, שעליהן מומלץ לשוחח עם הצוות הפסיכו-סוציאלי שמלווה אתכם.
זכותו של כל ילד לדעת ולהבין מהם הדברים המשפיעים על משפחתו. כלל זה נכון גם לגבי מחלת הסרטן.
ילדים חשים כאשר משהו אינו כשורה,או כאשר חלים שינויים במשפחה. חשוב שלילד תהיה תמונה מובנת של המציאות שבה הוא חי. חורים ופערים בתמונה הכללית, מקשים על ההבנה ועל ההתנהלות. העלמת מידע עלולה להוביל להתפתחות מחשבות וחששות, שלעתים הם מאיימים וחמורים יותר מהמציאות עצמה.
תפקיד ההורים אינו רק להגן על ילדיהם מפני מפגש עם אירועים מסוכנים, אלא בעיקר לצייד אותם בביטחון ואמון בעולם, ובאמונה שביכולתם להתמודד עם משברים המופיעים בחייהם. שיח פתוח על המחלה משדר כוח ומסוגלות הורית.
מבוגרים פוחדים לדבר עם ילדים על מחלת הסרטן משום שהם חוששים ששיחה כזו עלולה להטיל עליהם מעמסה רגשית שלא יהיו מסוגלים לעמוד בה. סרטן איננו בהכרח פסק דין מוות. קיימת תקווה. הימנעות משיחה על מחלת הסרטן הופכת את הנושא למפחיד, בלתי מובן ובלתי מציאותי. הורה שמעז לדבר משדר כוח וביטחון. הורה שחושש לדבר עלול להעביר את התחושה שהאיום גדול מכדי שניתן לשוחח על כך.
ילדים עלולים לגלות את האמת דרך אנשים אחרים. הם חשופים לאמצעי התקשורת וקולטים קטעי מידע משיחות שונות. השגת אינפורמציה בדרכים אלו אינה מאפשרת להם לעבד את המידע הרלוונטי להם, ואינה מאפשרת טיפול בהשלכות הרגשיות של מידע שהם קלטו.
ילדים רואים ושומעים דברים רבים, ואינם יודעים תמיד לפרש נכון את המידע שהגיע אליהם. לדוגמה, ילדים יכולים לחשוב: "אני יודע שסבא מת אחרי שהיה מאושפז בבית חולים, וכעת אבא הולך לבית חולים. לכן אבא עלול למות...", או: "אימא ביקשה שנהיה בשקט בצהריים, כדי שהיא תוכל לישון ושיהיה לה כוח. עכשיו אימא מרגישה רע. אימא חולה, ואין לה כוח. אולי אימא חולה כי לא נתנו לה לנוח".
כאשר הילד מודע למחלה, אין צורך להסתיר ולהעמיד פנים. זו תחושה נוחה המקלה על ערוצי התקשורת במשפחה.
לילדים יש יכולת מדהימה להתארגן ולהתמודד עם האמת. לעתים קרובות גם אמת, קשה ככל שתהיה, מהווה הקלה לעומת מצב של חוסר ודאות.
התמודדות טובה של המשפחה עם המחלה מהווה מקור לכוח נפשי והתבגרות בריאה של הילד. הוא יכול ללמוד להתמודד עם רגשות כואבים ולגלות את הכוח הטמון באדם ובמשפחה.
מומלץ שאתם, ההורים, תמסרו לילדיכם את המידע. חשוב שתמצאו את הזמן לשבת עם הילדים ולספר להם על אבחון מחלת הסרטן ומהי תוכנית הטיפול. מותר לבכות, מותר גם לילד לבכות, ומותר לחוש מעט מבולבלים ונרגשים.
חשוב שבן הזוג הבריא יהיה מעורב בשיחה, כדי להעביר לילדים את המסר שזו התמודדות משותפת של כל המשפחה.
אפשר להיעזר באנשי מקצוע, אשר יוכלו לייעץ לכם כיצד לבצע את השיחה הזו עם ילדיכם. ניתן להתכונן מראש לשיחה, ולתרגל את מה שאתם רוצים לומר, בעזרתם של חברים או אנשי מקצוע. במכון האונקולוגי עומד לרשותכם צוות פסיכו-סוציאלי שיסייע לכם בהתלבטות זו ובהכנה לשיחה.
במצבים מסוימים ניתן להיעזר בקרוב משפחה או באיש מקצוע שיתלווה אליכם לשיחה.
חשוב שמבוגרים אחרים מסביבתו הקרובה של הילד, נוסף עליכם, ההורים, יאפשרו לו לשוחח על מחלת ההורה ועל חששותיו.
שתפו את ילדיכם במידע הידוע לכם, כאשר האבחנה ברורה ואתם מרגישים שאתם יכולים לספר את הסיפור. מותר לומר שלא הכל עדיין ברור ושתעדכנו אותם בהמשך.
חשוב לעדכן את ילדיכם עם תחילת טיפול חדש. רצוי להסביר להם את מטרות הטיפול, את תופעות הלוואי, ואת הדרך בה משפחתכם מתכוונת להתארגן לקראת טיפולים אלו. ילדים נוטים לחשוש שמחלת סרטן של ההורה תמנע התייחסות לצרכים שלהם. חשוב לתת להם את הביטחון שצרכיהם הבסיסיים יסופקו, גם אם יחולו שינויים בשגרת החיים הביתית. חשוב להבהיר להם מה מצפים מהם בהתארגנות המשפחתית. כדאי, למשל, ליידע אותם מי יסייע להורה וייקח אותו לטיפול, ומי יהיה איתם כאשר הם יחזרו מבית הספר או מהגן.
חשוב להמשיך ולעדכן את ילדיכם בסיום הטיפול, ולהעביר להם את התחושה שתמשיכו לעדכן ולשתף אותם גם בהמשך.
כל משפחה צריכה למצוא את הדרך המתאימה לה. ניתן לספר לכל ילד בנפרד, תוך התייחסות לגילו ולרגישויותיו. שיחה משותפת של כל המשפחה תאפשר תמיכה הדדית.
חשוב לדבר עם הילדים בשפה המובנת להם. ניתן להתכונן לשיחה בסיוע אנשי מקצוע, שיוכלו להתלבט יחד אתכם ביחס לשאלות ולקשיים שעלולים להתעורר.
העבירו לילדיכם את המידע בשפה המובנת להם. הסבירו להם מה קרה, ומה יהיה המשך התהליך והטיפול.
העבירו להם תחושה של תקווה, גם כאשר אינכם בטוחים שיבואו ימים טובים יותר.
תנו להם את התחושה שתמשיכו לאהוב אותם ולדאוג להם בכל מקרה, למרות המחלה.
הקשיבו להם. כך תלמדו ותוכלו להבין טוב יותר כיצד להתמודד עם המידע.
ענו תשובות פשוטות ובהירות.
נסו לבדוק עימם כיצד הם תופסים את המושג "סרטן". הדגישו את ההבדל בין הסרטן כבעל חיים לבין מחלת הסרטן. הבהירו והדגישו שאין כל קשר ביניהם.
התייחסו לחששות ולדאגות של ילדיכם.
היו ערניים למידע לא מדויק או לתפיסה מעוותת של הילד בקשר למחלה. חשוב לתקן תפיסה כזו, במיוחד כאשר אתם מזהים בעיה אצל הילד.
הקפידו לשוחח עימם על רגשות, לא רק על עובדות, ודאגו שהם ילמדו להבחין ביניהם.
שתפו את ילדיכם בהחלטה למי עוד הם רוצים לספר את המידע (מורים, גננות, הורים של חברים) ועדכנו אותם בנוגע לאנשים נוספים היודעים על המחלה כדי שלא יופתעו מהתגובה ומהיחס שלהם.
אל תשקרו - נסו להימנע משקר (הימנעות משקר אין פירושה לפרט את כל האמת).
אל תכבידו על ילדיכם בפרטים רפואיים מיותרים ומפחידים.
אל תבהילו את ילדיכם עם דאגות כספיות, אלא אם כן יש חשיבות לכך שהם יהיו מעורבים בנושא.
אל תבטיחו דברים אם אין ביכולתכם לקיימם. אפשר לומר: "אשתדל ככל שאוכל", "אני מאמין שאבריא" וכד'.
אל תחששו להודות שאינכם יודעים את כל התשובות.
אל תכריחו את ילדיכם לדבר.
הבחינו בין נושאים שחשוב לדבר עליהם בין בני הזוג לבין נושאים שעליהם מדברים עם הילדים. מדובר בשתי מערכות יחסים שונות זו מזו. יש הרבה דרכים לספר.
לפניכם מספר דוגמאות שיש להתאימן לרמת הבנתו של הילד/ה:"עברתי ניתוח בבית החולים כי מצאו גוש שלא היה צריך להיות בגוף. אלה תאים סרטניים אשר הוצאו בניתוח. כעת אני מקבל/ת טיפול, שמטרתו להרוס תאים סרטניים, אם נשארו עוד בגוף. אם יהיו לכם שאלות תוכלו תמיד לשאול אותי, או את אימא/אבא. יש אנשים שפוחדים ממחלת הסרטן, אבל אפשר להבריא ממנה. אני מקווה שאוכל להתמודד ולהבריא"."מאוד עצוב לי שאני חולה. אתם עוזרים לי להיות שמח/ה יותר. אבל גם לכם מותר להיות לפעמים עצובים. הרגשות שלנו משתנים, לפעמים אנחנו עצובים ולפעמים שמחים, אבל תמיד נשארת אהבה ודאגה.""התאים הסרטניים מנסים שוב להתפשט וזה מעציב ומרגיז אותי. אני צריך/ה לקבל טיפול קשה יותר ולעבור אחר כך ניתוח. לרופאים כיום, יותר מבעבר, יש מכשור וטכנולוגיה שמסייעים להם בטיפול במחלת הסרטן. הם עושים ככל שביכולתם לטפל בי. אני מקווה שנצליח".
אחת הדרכים לעבד את המידע היא לספר אותו לעצמנו ולזולת. כאשר תשמעו את הילד מספר את הסיפור של המחלה שלכם למישהו אחר, תוכלו להבין קצת יותר מה הוא הבין מהמידע שנתתם לו. מומלץ לכן לבקש את הילד שיספר, יחד אתכם, לגננת, למורה, לאחד מבני המשפחה, מה קרה לאימא או לאבא, ומה סופר לו. דרך אחרת היא לחשוב יחד עם הילד מה היה רוצה שתגידו בבית הספר על המחלה. בדרך זו תוכלו לשמוע את ה"סיפור" של הילד כפי שהוא מספר אותו לעצמו, או כפי שהיה רוצה שיסופר. אם ילד מבקש להסתיר הכל, ניתן לדון על כך יחד איתו ולנסות להבין מה הוא רוצה להסתיר וממי.
לעתים כל מה שנחוץ הוא זמן להסתגלות. תנו לעצמכם ולילדיכם את הזמן הדרוש. יש מספר דברים שניתן לעשות כדי לסייע בתהליך ההתמודדות:
אחד הדברים שהופכים את מחלת הסרטן לבעייתית הוא אי-הוודאות הכרוכה בה והחשש מהמוות (לצערנו, במקרים רבים אנשים עדיין מקשרים בין סרטן למוות, למרות שיעורי ההחלמה הגבוהים ביחס לעבר). החיים בתנאי אי-ודאות הם חלק ממציאות חייהם של החולים בסרטן. ישנן שאלות שאין להן מענה. חשוב שנקבל עובדה זאת, כדי שנוכל לסייע לילדינו. חשוב לנסות ולהבהיר ככל הניתן את העובדות ולענות על שאלותיהם כדי שהם יוכלו להבין את המצב וכך להתמודד איתו טוב יותר.
מחלת הסרטן גורמת לשינויים רבים במשפחה. שינוי באווירה הרגשית הכללית, שינוי בהופעתו החיצונית של ההורה כתוצאה מהניתוח או מהטיפולים שהוא מקבל. לעתים קרובות חלה ירידה בתפקוד הכללי וביכולתו של ההורה לבצע את התפקידים הרגילים שהוא מילא במשפחה. חשוב לשמור על שגרת היומיום, במידת האפשר. חשוב לדאוג שצרכיהם של הילדים ימולאו, בעיקר כשמדובר בילדים קטנים. ניתן להיעזר בבני משפחה אחרים או בגורמים חיצוניים, אך חשוב שהם יהיו דמויות קבועות, שניתן לסמוך עליהן.
התמודדות עם מצבי משבר דורשת גמישות במשפחה ויכולת לחילופי תפקידים. התמודדות טובה עם מצבים משתנים מעניקה לילד ביטחון עצמי וביטחון במשפחה.
בדרך כלל לילדים יש יכולת טובה, לעתים טובה יותר מאשר למבוגרים, להשלים עם קיומה של נכות או מגבלה חיצונית. הסבר קצר על הסיבה לשינוי במראה או בהרגשה יספק אותם ויאפשר להם להמשיך הלאה.
חשוב שתהיו מודעים לכך שילדיכם עלולים להיות חשופים לשיחתם של אחרים על מחלתכם, לכן הכינו אותם לכך ואפשרו להם שיחה פתוחה אתכם בנושא. זה יקל עליהם את ההתמודדות גם בתחום זה. היו גמישים ולא נוקשים. שתפו את ילדיכם בשינויים שעלולים לחול בתוכניות משפחתיות, והם יהוו עבורכם מקור לתמיכה ועזרה.
ניתן להביא את הילדים לביקור בבית החולים, ולהיפגש עם ההורה החולה בחדר האוכל או מחוץ למחלקה.
ניתן לעניין את הילדים במכשור הרב הקיים בבית החולים: במעליות, במיטות החשמליות וכד'. נסו לתת להם תחושה של הבנה ושליטה על מה שהם רואים סביבם.
הילדים יכולים לשמור על קשר עם ההורה בשיחות טלפון, מסרונים או בשיחות וידאו, והם יכולים לשלוח לו ציורים ומכתבים.
הילדים יכולים לקנות או להכין מזכרות קטנות להורה.
כאשר ההורה החולה שב/ה הביתה מאשפוז, שתפו את ילדיכם בקבלת הפנים לכבודו/ה, בהכנת הבית, בקישוט ועוד.
כאשר ההורה מאושפז/ת בבית החולים, שתפו את הילדים בפעילויות שונות, הטילו עליהם משימות קטנות, אך השאירו להם מספיק זמן חופשי לעצמם.
ניתן להיעזר בספרים על גוף האדם או ברשת האינטרנט, כדי להבין יחד מה קורה רצוי לדובב את הילדים ולשוחח עמם באמצעות משחק, בובות או ציור. ילדים מבטאים את רגשותיהם דרך המשחק - הקשיבו להם.
אפשר לצייר או לכתוב יחד סיפור משותף - "כשאבא או אימא חולה".
אפשר לשוחח עם ילדים ממשפחות אחרות שהוריהם חלו אף הם בסרטן.
סיוע לילדים בהבנת המצב מצריך רגישות והתבוננות. נדרש זמן כדי לעכל את המידע, וחשוב להיות מודעים לעיתוי. במהלך ההתמודדות עם המחלה, צרכי ההורים עשויים להשתנות, כמו גם צרכי ילדיהם. ילדים צעירים ורכים עלולים לפחד מפרידה, לחוש זרות, ולעתים בדידות. אשפוז בבית החולים עלול לגרום להם לתחושות נטישה, ולכן חשוב שמישהו קרוב המוכר להם יישאר בקרבתם. חשוב לשוחח איתם, להעניק להם ביטחון שתשובו הביתה עם סיום האשפוז. כאשר הם באים לבקר את ההורה בבית החולים, רצוי שייקחו עימם צעצוע מוכר האהוב עליהם.
לעתים ילדים חשים תחושת כוח בלתי מציאותית, ונדמה להם שכל מה שהם חשים, חושבים או מבקשים - אכן יתגשם. תחושות אלה עלולות לגרום להם לתחושת אשמה ביחס לסיבות המחלה או לתוצאותיה. חשוב להדגיש בפני הילדים, שהמחלה אינה קשורה ולא נגרמה כתוצאה ממשהו שהם עשו, חלמו או חשבו. אצל ילדים וצעירים )גילאי 5 עד 16( עלולה להופיע דאגת יתר להורה, ולבריאות בכלל. לכן, חשוב שלא להציף אותם בפרטים ובדאגות מיותרות ביחס למחלה ולטיפולים. מוטב שהצוות החינוכי בבית הספר יהיה מודע לתהליך שילדכם עובר, ויאפשר לו לדבר על כך (ראו איגרת לאנשי חינוך בנושא ילדים המתמודדים על מחלת סרטן של הוריהם, בעמ' 18).
בדרך כלל, אין צורך בהתערבות טיפולית מקצועית. עם זאת, עלולים להופיע שינויים בהרגלי האכילה, השינה, התפקוד בבית הספר ובעיות חברתיות. בכל גיל תיתכן נסיגה (רגרסיה) בהתנהגות, כגון הרטבה, גמגום, תוקפנות, התפרצויות בכי או זעם, הסתגרות ובעיות לימודיות.
לעתים קרובות זוהי נסיגה זמנית שהיא למעשה דרכו של ילדיכם לומר: "הי!... גם אני כאן". במקרים אלה, תמיכה רגשית של צוות בית הספר ומבוגרים מסביבתו הקרובה תוכל לסייע לכם. חשוב לזכור, כי ברוב המקרים לא מתפתחת תחלואה נפשית בעקבות אבחון של סרטן אצל ההורה,אבל יכולים להתפתח קשיים, וחשוב להיות קשובים אליהם.
עבור מתבגרים תקופה זאת עלולה להיות קשה במיוחד. תקופת גיל ההתבגרות מתאפיינת בתנודות באיזון הרגשי ובשאיפה לעצמאות, העלולים ליצור מצב של קונפליקט עם ההורה החולה או הבריא. החולה עשוי להזדקק למתבגר, ואף להיות תלוי בעזרתו, דווקא בתקופה בה המתבגר "לוחם" על עצמאותו. אצל חלק מהמתבגרים מתרחשת התנהגות נסיגתית, כגון התפרצויות זעם, ניתוק חברתי, הפרעות באכילה, פגיעה בלימודים והתחמקות מקבלת אחריות. מתבגרים עלולים להתמרד, ישנם כאלו שיבחרו לקבל על עצמם אחריות רבה מאוד, הרבה מעבר ליכולתם הרגילה, בעוד אחרים יבחרו להישאר אדישים למצב או להתייחס אליו בקלות מוגזמת. אצל רוב המתבגרים מופיע יותר מדפוס התנהגות אחד.
עם זאת, כאשר בעיה כלשהי נמשכת זמן ממושך - רצוי לפנות לאנשי המקצוע בבית הספר או במכון האונקולוגי. הם יוכלו לשוחח אתכם, או עם המתבגר, או עם המשפחה כולה, ולהעניק לכם כלים להמשך תהליך ההתמודדות המשפחתית.
קשה לשמור על שגרה וגבולות בתקופה סוערת ורגישה עבור כולם. עם זאת, חשוב לזכור ששבירת מסגרת קיימת ופריצת גבולות עלולה לגרום לאובדן השליטה על התא המשפחתי. חשוב להבהיר לילדיכם שאתם מודעים לקשיים שלהם, אך לא תתקבל התנהגות הרסנית או בלתי הולמת. כדאי לעודד, לתמוך ולחזק התנהגות טובה. התחשבות ושיתוף פעולה יתקבלו בברכה. זכרו תמיד: גם לפני המחלה - לא הכול היה מושלם.
כל אחד מחליט כיצד הוא רוצה לחלוק את רגשותיו עם אחרים, וכיצד הוא מגיב לעובדת קיומה של מחלת הסרטן. שיתוף בני המשפחה ברגשות הוא גורם חיובי במשפחה. אנשים בונים לעצמם סדרי עדיפויות חדשים בתחומי חיים שונים. הערכה מחודשת זו גורמת להשקעה רבה יותר בתא המשפחתי, לחיזוקם ולהעמקתם של הקשרים המשפחתיים. לא אחת, ילדים גדלים במציאות הדורשת מהם להתמודד עם מצבים קשים שונים. כאשר המשפחה מסוגלת להתמודד עם מעברים ומשברים, היא מעבירה לכל בני המשפחה תחושת כוח, חוזק ועוצמה. הילדים לומדים להיות אחראים יותר, רגישים לצורכי הזולת, מתחשבים ואוהבים יותר. משפחות המצליחות להתמודד עם מחלת הסרטן אצל אחד מבני המשפחה, למרות הקושי הרב הכרוך בכך, חשות גאווה וביטחון בכוחן כמשפחה מלוכדת. התנסות כזו מחזקת את המשפחה כולה כיחידה אחת, ומעצימה כל אחד מבני המשפחה בנפרד.
השפעתה של מחלת ההורה על ילדו נוגעת בעולמו הפנימי הבלתי נראה של הילד. לעתים קרובות היא מופנמת ואינה באה לידי ביטוי על פני השטח. ככל שהמחלה מתארכת והדרישות הקשורות בה גוברות - מצוקת ההורים עלולה להחריף ולהשפיע על המשפחה כולה. במקרים אלה חשוב לחזור ולנסות לבדוק מחדש את תחושותיו של הילד, ולאפשר ביטוי לתחושות המשתנות. התמודדות עם מחלת הסרטן מעוררת אצל ילדים רגשות שונים, וחשוב לא להתכחש להם או להתעלם מהם. כאשר לא מאפשרים לילדים לדבר על רגשותיהם, הרגשות עשויים להפוך לגורם מאיים. על כן חשוב לעודד אותם לבטא את רגשותיהם בדרכם שלהם. מותר להרגיש עצובים, לא צריך לחשוש לבטא זאת. אם לא דיברתם בעבר על רגשותיכם, יש להניח שגם ילדיכם אינם משוחחים על רגשותיהם. שיחה על רגשות עשויה להפוך את הכאב לנסבל יותר. היא מאפשרת להשתחרר מהמתח ולהגביר את תחושת הביטחון.
ישנם ילדים החווים צער ורחמים עצמיים כאשר נודע להם שההורה שלהם חולה. לעתים הם מרגישים שהם חייבים להיות עצובים ולחשוב כל הזמן על ההורה החולה, ואינם מרשים לעצמם לעסוק בענייניהם האישיים. עלול להתפתח אצלם כעס על ההורה החולה, על שהפר את שגרת חייהם. במוחם עלולה להופיע מחשבה "רעה", שאולי מוטב כבר שההורה לא יהיה קיים, וכך ייעלמו כל הקשיים שלהם. תחושות אלה הן תחושות קשות ומפחידות ועלולות להוביל לרגשות אשמה. למשל, ילד יכול לומר: "זה לא פייר שאימא חולה בחופש הגדול. בחופש ילדים צריכים לבלות וליהנות, ולא להיות עם אימא חולה". לאחר מכן, ייתכן שהוא יתבייש בדבריו. היכולת של אמו להכיל את הצער של הילד תאפשר למשפחה לסייע לו לווסת את הרגשות ולשים אותם בפרופורציה המתאימה.
תחושות אשמה עשויות להתבטא במגוון התנהגויות, כגון התנהגות חיובית מוגזמת וקיצונית, הצבת סטנדרטים בלתי מציאותיים וציפיות שאינן מותאמות להתנהגות.
חלק מהילדים חוששים לעזוב את ביתם מחשש שדבר-מה רע יקרה להורה החולה בהיעדרם.
אצל חלק מהילדים מופיעה התנהגות בלתי מודעת המתבטאת בניסיון להתנתק מהבית, מתוך חשש בלתי מודע שהם עלולים להקריב את עצמאותם, או מתוך מחשבה שמצפים מהם כבר להיות עצמאים, במקרה שההורה ימות.
חלק מהילדים מתרעמים על כך שמצפים מהם לעזור להורה החולה, מאחר שהיו רגילים עד כה למצב הפוך, בו ההורה הוא זה שעוזר להם.
ייתכן שתופיע התנהגות חריגה, כגון צחוק שאינו במקומו, במטרה לכסות על הרגשות הקשים והכואבים, כמו גם על מבוכה.
ייתכנו תופעות פסיכו-סומטיות המבטאות חרדה או צורך בתשומת לב. במקרים אלה יכולה מחלה קלה להפוך לעניין גדול.
אצל חלק מהילדים מתעורר הפחד שהם עצמם יחלו בסרטן, ומתעוררות שאלות בנושא הגנטיקה של מחלת ההורה.
חלק מהתחושות וההתנהגויות חולפות עם הזמן, בעוד אחרות מופיעות באופן בלתי צפוי. חשוב להיות ערניים לשינויים, להבין, לשוחח ולאפשר לילדים לבטא את רגשותיהם.
נסו לחשוב על פעילויות משותפות שתוכלו לבצע יחד ואשר אינן דורשות מאמץ פיזי רב, כגון קריאה משותפת, צפייה בסרטים או בטלוויזיה, כתיבת סיפור משפחתי או רעיונות יצירתיים אחרים. חשוב למצוא את הדרך הטובה ביותר להיות יחד ולהתגבר על תחושות התסכול שעלולות להתפתח בעקבות ההתמודדות עם מחלת הסרטן. טוב לצחוק יחד. הצחוק טוב לשמירה על ההרגשה הטובה של כל בני המשפחה. חשבו קדימה על עתיד שבו מצפות לכם תקופות של הנאה משותפת, בהן תוכלו ליהנות זה מזה, לעתים אף יותר מבעבר.
לידיעת ההורים:
חשוב לערב את הצוות החינוכי בבית הספר במקרה של מחלה של אחד ההורים. לפניכם המלצות האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה והאגודה למלחמה בסרטן המופנות לאנשי החינוך, ומומלץ לשתף אותם במידע זה.
שלום רב!האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה שמה לה למטרה לקדם את הידע והמודעות להשלכות הרחבות של מחלת הסרטן על המשפחה, ובעיקר על ילדים במשפחה.
למחלת סרטן של אחד ההורים יכולות להיות השלכות רבות ומתמשכות על הילדים, ברמה הרגשית, הגופנית וההתנהגותית, אשר לעתים באות לידי ביטוי בבעיות התנהגות בכיתה ובירידה בהישגים בלימודים, ולעתים אין להן ביטוי חיצוני.
בכל מקרה שאתם יודעים על מחלת הורה של אחד הילדים אנחנו ממליצים:
נשמח לעמוד לרשותכם במידע נוסף ולפתח במשותף דרכים לסייע לילדים להתמודד עם מחלת הורה.
בברכה,
פרופ' מירי כהן
בשם הנהלת האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה
cohenm@research.haifa.ac.il
למערך התמיכה והסיוע של האגודה למלחמה בסרטן