מי שעבר ניתוח סטומה יודע היטב שהטיפול בה מאתגר ודורש עבודה מסביב לשעון. למטופל עם סטומה יש מספר מטלות הנדרשות ממנו, בעל כורחו, כדי לעזור לעצמו לשפר את איכות חייו, להקל את התפקוד היומיומי ולהמשיך לחיות לצד המגבלה הרפואית. זו התמודדות מאתגרת הטומנת בחובה שלל משימות כמו שמירה על הניקיון של אזור הסטומה, החלפת מגן העור (הבסיס) שצמוד לעור הבטן והדבקה של מגן עור חדש, הוצאת שקית מלאה בצואה וחיבור מחדש של שקית אטומה ונקייה, דאגה לקבל בזמן מקופת החולים את כל הציוד הנדרש לשם המשך הטיפול השוטף. כל אלה מתרחשים, כמובן, בזמן שלמטופל אין שום שליטה על היציאות שלו, ולעיתים עלולה להיות דליפה מהסטומה או להופיע דימומים ויכולים להיווצר גירויים על פני העור. לכן מטופל עם סטומה נמצא כל הזמן בדריכות שמא עלול להתרחש איזה "אסון" לא מתוכנן ובדאגה מתמשכת כיצד יצליח להתמודד עם מצבים כאלה.
הדאגה והמתח סביב הטיפול בסטומה עלולים להתגבר בימים שבהם השגרה נשברת, כמו בזמן מלחמה. אני מכירה זאת באופן אישי: אני תושבת הצפון ובחמש השנים האחרונות מתמודדת בעצמי עם סטומה. בתור פסיכותרפיסטית אני גם מטפלת רגשית במטופלים עם סטומה. אחרי אירועי שבעה באוקטובר ופרוץ מלחמת 'חרבות ברזל' נפתחה מלחמה גם בחזית הצפונית מול ארגון הטרור חיזבאללה, ושוגרו לעבר צפון הארץ טילים, רקטות ואף חדרו כלי טיס עוינים בלתי מאוישים, אשר חגו באוויר ברחבי הצפון כולו. אזעקות רבות הרעידו את המרחב הצפוני והכניסו תושבים רבים למרחבים מוגנים, בהם גם אני ומשפחתי.
לחץ ומתח ממושך בזמן אזעקות
באחת הפעמים שבהן נשמעה אזעקה באמצע הלילה, גיליתי ששקית הסטומה שלי מלאה עד אפס מקום והייתי חייבת להחליף אותה מיידית בשקית חדשה, אחרת כל מגן העור עלול לצאת ממקומו ולגרום לדליפת צואה מהסטומה. התלבטתי מה לעשות: האם להיכנס למרחב המוגן יחד עם בני משפחתי, או לרוץ להחליף שקית לפני כן? האם אספיק לעשות זאת בכלל? כיצד ארגיש אם אצטרך להיות בחדר סגור עם כל המשפחה וגם עם שקית נפוחה ומלאה שמפיצה ריח רע? מה אעשה אם תהיה דליפה מהשקית? הרי אין לי שליטה על שום דבר בסיטואציה ההזויה הזו!
בפעם אחרת האזעקה תפסה אותי בזמן מקלחת. הייתי עירומה, עם סטומה חשופה, ושאלתי את עצמי מה הדבר הנכון לעשות. האם לצאת מהמקלחת עם חלוק מגבת ולהיכנס לממ"ד, כשהסטומה פתוחה ללא מגן עור? או שעדיף להישאר בחדר המקלחת ולהחליף לעצמי את הציוד כהלכה? הרי אין לי שליטה על היציאה, ואי אפשר להיות דקות ארוכות ללא מגן עור וללא שקית מהודקת היטב אל הגוף. לא ידעתי מה לעשות. מחשבות אלו ליוו אותי לאורך כל תקופת המלחמה לצד ההתמודדות עם חוסר שינה, דאגה ארוכה, תחושות של בושה, אשמה וחוסר אונים.
באותו הזמן לא היו לי תשובות חד-משמעיות כיצד להתמודד עם המצבים האלו. אבל היום, במבט לאחור, אני יכולה לומר שכל החלטה שקיבלתי הייתה נכונה לי באופן אישי באותן נסיבות ובאותו הזמן. כלומר, קיבלתי את ההחלטות שלי באותו הרגע, בלי לחשוב יותר מדי, וזה מה שעזר לי לשמור על השפיות וחיזק אותי.
איים של תמיכה והרגעה
המציאות שכולנו פוגשים בימים אלה דורשת מאיתנו חוסן, גמישות ושותפות. בתוך חוסר הוודאות והעומס הרגשי חשוב למצוא איים של תמיכה והרגעה. חשוב להיות גמישים ולזרום עם קצב האירועים אשר נקרים בדרכינו. אלה מספר איים של תמיכה והרגעה אשר אימצתי לעצמי, המבוססים על ידע מתוך ניסיון אישי של טיפול בסטומה בימי שגרה, בזמנים מורכבים ומאתגרים כמו בתקופת הקורונה, וגם בעתות מלחמה:
- להיות מוכנים: מאז שפיקוד העורף שינה את מערכת ההתרעות על שיגורי טילים או כלי טיס עוינים יש לעיתים יותר זמן להיערך מראש לפני האזעקה. השינויים האלו מקלים על כולם ובמיוחד על אוכלוסייה של אנשים בעלי מוגבלויות שונות, למשל מטופלים עם סטומה, שיש להם יותר זמן להתכונן לפני הישמע האזעקה.
- לדבר על זה: כדאי לשתף אדם קרוב, בן משפחה או חבר במה שאנחנו מרגישים. זה יכול מאוד להקל את המצוקה שאנו חווים.
- להכין תיק חירום: יש לי תמיד, גם בימי שגרה, תיק חירום המכיל בתוכו את כל הציוד הנדרש לשם טיפול, החלפה וניקיון אזור הסטומה. כך שאם אצטרך להתפנות בשעת חירום אוכל לשלוף את התיק ממקומו ולצאת מהבית. בימים ממש מורכבים ומאתגרים, כשיש אזעקות ונשמעים הדי פיצוצים וכשאני נאלצת להיכנס ולצאת מספר רב של פעמים מהממ"ד במהלך היום והלילה, אני מכינה מבעוד מועד בסיס חדש מרוח כבר בפסטה להדבקה ואת כל הציוד הנלווה הנדרש כמו מגבוני הדבקה וכדומה. הכנה מראש של הציוד הדרוש מרגיעה אותי, נותנת לי תחושה של שליטה יותר טובה על ניהול האירוע, ומפחיתה מתח ולחץ.
- לארגן את המרחב המוגן: בתוך המרחב המוגן בביתי אני מסדרת ומארגנת תרסיס מבשם, דלי, שקיות אשפה, מגבונים וכל מה שיכול לעזור לי להרגיש יותר נעים ובנוח עם הסטומה כשאני סגורה בממ"ד במשך דקות ארוכות עם בני משפחתי.
- תחביבים להפגת מתח וחרדה: אני בוחרת בתחביבים אהובים כדי להפיג את המתח, למשל אפייה או פעילות גופנית. התחביב המועדף עליי הוא אימון בעצימות גבוהה של אופניים (ספינינג) בשילוב עם מוסיקה טובה. לדעתי, כל פעילות ספורט אהובה יכולה להפיג מתח, להעלות את רמת הסרוטונין במוח ולשפר את מצב הרוח.
- מדיטציה: דרך התמודדות נוספת להפגת מתח וחרדה. אני מתרגלת מיינדפולנס. להלן המלצה לתרגיל המבוסס על שימוש בדמיון מודרך: דמיינו שאתם מחזיקים ביד ימין פרח ריחני שאתם אוהבים, וביד שמאל – נר בוער. בזמן שבו אתם מרגישים שאתם כמעט "מאבדים את זה" ואתם רוצים להירגע, קחו שאיפה גדולה מאוד במשך 10 שניות (הריחו את הפרח שלכם), ולאחר מכן הוציאו את כל האוויר (בנשיפה) וכבו בעזרתו את הנר שאתם אוחזים ביד שמאל. חזרו על הפעולה כמה פעמים עד שתרגישו שקצב הלב ירד ואתם רגועים יותר.