כתיבה:
לנה קורץ אלמוג, מטפלת במיניות, האגודה למלחמה בסרטן
נושאים הקשורים בדימוי גוף ובדימוי עצמי הם לרוב מורכבים להבנה ולשיחה. אפשר להסתכל עליהם מכמה זוויות. בכתבה זו נתבונן עליהם מנקודת מבט של אישה צעירה שבחרה להתמודד בדרך מקורית של ביטוי יצירתי בתחום של טיפוח ויופי.
תודה לעדן אפרת שהסכימה לשתף אותנו בחוויה האישית שלה שיכולה להיות השראה לרבים.
ישנן שאלות רבות ועיסוק רב סביב הנושא של דימוי גוף. מה לדעתך השתנה בחוויית דימוי הגוף שלך לאחר ניתוח הסטומה?
בגלל שהייתה לי סטומה כבר בגיל 20-19, וסטומה נוספת מגיל 26, אחלק את התשובה לשתיים. בפעם הראשונה בגיל 19 לא ידעתי לקראת מה אני הולכת, פשוט ידעתי שזה משהו שיעזור לי ואני בסך הכל אצטרך ללבוש חולצות רחבות. לפני הניתוח שקלתי 38 ק"ג )הגובה שלי 1.67 מטר( והרזון היה נורא. כל בגד שלבשתי נראה ענקי ולא הרגשתי בנוח בגוף של עצמי, בנוסף לכאבי הבטן. כשעליתי במשקל )תוך חודש( אחרי ניתוח הסטומה ועברתי 50 ק"ג, ממש אהבתי את הגוף שלי ואיך שהבגדים יושבים עליי! סוף-סוף נראיתי בריאה. לבשתי אפילו בגדים צמודים ושמלות והרגשתי כל כך בנוח עם עצמי. גם כשהשקית הייתה מתחת לבגדים והייתה יכולה להתמלא - זה לא היה "ביג דיל" בשבילי, מקסימום מצאתי שירותים לרוקן והמשכתי בחיי.
בגיל 20 סגרתי את השקית ובמהלך שש שנים מחלת הקרוהן שלי חזרה בכל הכוח, עד שבגיל 26 כבר לא הייתה ברירה וידעתי לאן זה מוביל )שוב ניתוח סטומה(. כבר ידעתי לאן אני נכנסת ואפילו ממש רציתי את זה, ידעתי שזה יעזור לי להרגיש טוב, בלי כאבי בטן, לא ללכת לשירותים בלי סוף 10) פעמים ביום בתקופות ממש לא טובות( ולהצליח לאכול ולהעלות במשקל. אחרי הניתוח, שהיה לא פשוט, הגעתי לכמעט 60 ק"ג )המשקל הנוכחי שלי( והרגשתי כל כך נשית, נהניתי להסתכל על עצמי במראה, ראיתי קימורים - אני אוהבת את עצמי במידה מדיום הרבה יותר משהייתי סמול או אקסטרה סמול. אלו מידות שמזכירות לי את הימים של החולי.
מה השתנה בך באופן כללי בעקבות יצירת הסטומה?
חוץ מהעלייה במשקל, למדתי להכיר את עצמי ומי אני באמת בעקבות מחלת הקרוהן וההתמודדות המורכבת. במשך שנים הייתי 24/7 עם סימפטומים כמו כאבי בטן חזקים, היו דלקות במפרקים בעונות מעבר וכו'. אחרי שהחלמתי מהניתוח שממנו יצאתי עם שקית סטומה בגיל 26 פתאום כל הכאבים נעלמו. נעלמו גם החישובים התמידיים שעשיתי: מתי לאכול לפני שאני יוצאת כדי שלא אצטרך לגשת לשירותים או איך למצוא מקומות שיש בהם חניה נוחה, או הצורך לשים לב מתי אלה כאבים שמצריכים מיון ושהאשפוז לא יתנגש במקרה עם אירוע חשוב…
המחשבות סביב זה כל היום הן מתישות, וכשזה נעלם הראש שלי לגמרי התפנה והתחלתי לשאול את עצמי מי אני? מה אני אוהבת? ומאיפה מתחילים? לאט-לאט גיליתי תחומי עניין שמשכו אותי, כמו איפור, תחביבים, סגנון לבוש חדש) עם התוספת שנקראת "סטומה").
האם השינוי בגופך שינה את התפיסה שלך לגבי עצמך?
השינוי הפיזי שינה לגמרי את התפיסה שלי לגבי עצמי ועל החיים בכלל: בעיקר ההבנה שאנחנו היוצרים והאחראים הבלעדיים על החיים שלנו ואיך שהמציאות שלנו תיראה.
נתחיל מהעובדה שהייתי במרחק החלטה אחת לשנות את החיים שלי לטובה - לעבור ניתוח בטן ולהיות עם שקית סטומה כדי להרגיש טוב יותר ולשפר את איכות החיים שלי. מודה שהפחד היחיד שהיה לי הוא מהניתוח בטן. הניתוח הראשון שעברתי בגיל 19 היה מורכב והיו המון סיבוכים. אבל הבנתי שאני במצב בריאותי נורא ואין לי ברירה, אז החלטתי פשוט לעשות את זה כי מגיע לי להרגיש טוב. וזה מדהים, שאם אנחנו שמים את הפחדים בצד ופשוט מתמסרים לשינויים שקורים בחיים שלנו – קורים דברים טובים, גם אם זה לא בדרך שחשבנו שזה יקרה )הייתה לי תקווה להרגיש טוב בעזרת תרופה נכונה ותזונה מתאימה.(
דבר נוסף שגרם לי להעריך את עצמי יותר זה נקודת המבט שלי והאופטימיות, שבלי לשים לב עוזרת לי לעבור המון אתגרים: על כל דבר בחיים אנחנו בוחרים איך להסתכל, אם לתת לו פרשנות חיובית או שלילית.
ומהפעם הראשונה בחרתי לתת לסטומה פרשנות חיובית, כי מבחינתי המטרה שלה לעזור לי להרגיש טוב, גם אם זה במחיר של ללבוש חולצה רחבה - באמת שלא היה לי אכפת, העיקר שלא יכאב לי ושתהיה לי איכות חיים טובה, ובאמת שהייתה לי חוויה טובה איתה, כך שגם בפעם השנייה בגיל 26 קיבלתי אותה באהבה ענקית. אותו הדבר לגבי התגובה שלי אחרי שאמרו לי שיש לי קרוהן בגיל :16 הדבר הראשון שעבר לי בראש "זו לא מחלה סופנית, יש לה שם, אנשים חיים איתה ויש תרופות - אז יהיה בסדר".
עד כמה היית מוטרדת ביחס לשינויים בגופך כשנודע לך על הצורך בניתוח ליצירת סטומה? מה היה לך הכי קשה?
בכנות לא הייתי מוטרדת מהנראות עם הסטומה, כי מבחינתי זו "כּולָה" שקית שמודבקת לבטן שלי.
מה שכן היה לי חשוב הוא למצוא בגדים שגם יהיו נוחים וגם ישבו עליי יפה. הגוף שלי עבר שינוי גדול. עליתי במשקל, הצורה של הגוף קצת השנתה ויש גזרות ספציפיות שנוחות לי. לקח לי קצת זמן להבין מה מתאים לי ואיפה אני מעדיפה לקנות. למרות שיש היצע גדול, אני עדיין הולכת למדוד. למזלי למדתי תפירה, אז אם צריך לשנות בגד מסוים שקניתי, אני פשוט עושה זאת. מודה שיש לי חלום למכור בגדים מותאמים לסטומה - עד שזה ייצא לפועל אני עוזרת לבנות שפונות אליי באינסטגרם ומתייעצות איתי איך לבחור את בגדים שיתאימו אחרי הניתוח.
איך הסביבה התייחסה לשינוי בגופך?
דבר ראשון כולם שמחו בשבילי שאני סוף סוף מרגישה טוב - משפחה, חברות ואנשים בעבודה. כמובן שהיו המון שאלות סביב זה, איך זה עובד? האם זה זמני? איך זה מקל עלייך?
עניתי באהבה, כי הבנתי שזה משהו שאנשים לא מכירים ואם אשלח אותם לד"ר גוגל כנראה שהם היו מקבלים חרדה, וגם כי אני אוהבת לדבר על זה ולנרמל את זה. היה לי חשוב שישמעו את זה ממני בהקשר חיובי, כי זה באמת מה שזה. אחר כך התנהגו ודיברו איתי רגיל ואפילו שכחו שזה שם.
עם מי את יכולה לשוחח על האתגרים והתהליך שעברת בהקשר לגופך?
ניסיתי בעבר לדבר עם חברות על האשפוזים והאתגרים של היומיום, אבל לא הרגשתי שהן באמת מבינות מה אני עוברת. בני המשפחה שגרים איתי באותו הבית היו איתי בימים הכי קשים שלי. מי שלא עובר את זה )ואני לא מאחלת לאף אחד את מה שעברתי(, לא באמת יכול להבין. אבל גם זה קשה, ויכול לתסכל ואפילו לגרום לתחושה של חוסר אונים כשאני מנסה לשתף ולהעביר את התחושות שלי, אבל זה ממש לשבור שיניים ופשוט בשלב מסוים העדפתי לא לדבר על זה.
בשלוש השנים האחרונות אני פעילה ברשתות החברתיות מבחינת הסברה בעקבות העסק שלי, אז קיבלתי המון תגובות של עוקבים שמזדהים איתי ומבינים מה עברתי, והתחושה מדהימה! ממש חברים, אבל שלא פגשתי. בשנתיים האחרונות הכרתי חברות מדהימות שיש להן קרוהן/קוליטיס ויש כאלה עם סטומה, שהחיבור איתן היה מיידי, והן מקום בטוח בשבילי להתייעץ ולשתף דברים שאני עוברת וזה הכי כיף!
מה הם הכוחות שיש בך בהתמודדות עם יצירת הסטומה?
מאז שיש לי סטומה, כבר כמעט חמש שנים, אני מרגישה טוב, ואיכות החיים שלי השתפרה. לא הייתי צריכה טיפול פסיכולוגי כדי להשלים איתה כי אהבתי אותה מהרגע הראשון.
מה התקווה שלך? החלום?
החלום שלי שאנשים ישנו את התפיסה לגבי אנשים עם סטומה, אבל גם מעבר לכך: כלומר זה לא רק להבין את היתרונות שיש בה ושהמטרה שלה היא לעזור לנו, אלא מדובר בתפיסה רחבה יותר שבה לומדים לראות את הטוב בכל דבר )כן, גם ברגעים מורכבים, זה תהליך אבל זה אפשרי,( להבין שהמצב הנתון הוא לא מושלם, אבל בואו נראה מה אפשר ללמוד ממנו, איך הוא יכול לעזור לי ואילו יתרונות יש לו. כמו במקרה שלי - חיים עם מחלת קרוהן מאוד מורכבת.
איך את משתפת אנשים שונים במעגלים שונים על אודות הסטומה?
חשוב לי לציין שלא התביישתי בה בכלל. אחלק את התשובה לכמה מעגלי היכרויות:
חברים ומשפחה - כולם, כולל חברים לעבודה וללימודים, ידעו תמיד שיש לי קרוהן )לא היה קשה לפספס את הימים שהייתי ממש רזה או כאובה. לכן כשחזרתי לשגרה אחרי הניתוח סיפרתי על הסטומה בצורה הכי ישירה שיש: "דעו שעכשיו אני מרגישה יותר טוב, יש לי שקית מודבקת לבטן, קוראים לזה סטומה, וסוף סוף אני לא צריכה ללכת לשירותים כל הזמן!!" ואז היו כל מיני שאלות די לגיטימיות כמו איך זה עובד ולכמה זמן. וזהו, אחרי שעניתי הכל המשיך כרגיל.
אנשים חדשים ודייטים - הייתי מחכה טיפה להכיר את מי שנמצא מולי ואז הייתי משתפת בדיוק כמו ששיתפתי את החברים. לגבי מפגשים אינטימיים, הכל היה מאוד רגיל, כמובן שצריך לזכור לרוקן אותה לפני, אבל הרגשתי מאוד בנוח ולא היה משהו יוצא דופן או שונה.
היום, בעקבות העובדה שאני מופיעה ברשתות החברתיות כחלק מעבודתי בייצור בגדי ים לאנשים עם סטומה, מטבע הדברים, אני מדברת על סטומה ביתר פירוט, מה שגורם לאנשים להסתקרן ולשאול יותר שאלות על הנושא, כמו למה יש לי את השקית, איך מתנהלים איתה ביום יום וכו' (לא כל אחד זוכה לחיות איתה.(
עוד מסרים חשובים של עדן אפרת
- נכון, היו לי ימים קשים מאוד והיו גם רגעים שאמרתי "למה אני?", אבל זה לרגע לא עצר אותי, להפך - דווקא בגלל שידעתי ששום דבר לא בטוח וברגע הכל יכול להשתנות, פתאום אני יכולה למצוא את עצמי מאושפזת למשל, ניצלתי כל יום בצורה הכי טובה שאני יכולה - ובדיעבד בזכות הסטומה גם קיבלתי בגיל צעיר פרספקטיבה על החיים שרק אנשים מבוגרים מבינים: יש לי סף כאב גבוה מאוד, הספקתי די הרבה יחסית לגיל שלי ועוד. נכון, לחיות עם אבחנה רפואית זה לא מה שרציתי לעצמי, אבל קיבלתי איתה כל כך הרבה דברים טובים )למרות שנאלצתי לוותר על חלק מהמעי שלי.( אז כן, יש ויהיו המון סיטואציות מאתגרות בחיים, שאנחנו לא בוחרים לעבור, אבל כן יכולים לבחור את התפיסה שבה נראה את הדברים וכמובן נבחר את המלחמות שלנו. ואם הבחירה היא בין לסבול מכאבים, תת משקל, דלקות במפרקים, אשפוזים חוזרים ובין לחיות עם שקית צמודה לבטן שמחזירה לי את איכות החיים ואפילו משפרת אותה - אז הבחירה קלה מאוד לדעתי.
- אני חושבת שיש לי אומץ לדבר על דברים יותר מאשר לאחרים. לא מזמן מישהי זיהתה אותי מהרשתות, וזה הכי מרגש בעולם. היא בעצמה מתמודדת עם תסמונת גנטית, והיא שיתפה שהיא לא הרגישה בנוח איתה, אבל אחרי שצפתה בתוכן שלי זה עזר לה יותר לקבל את עצמה, ושאני משמיעה קול של כל כך הרבה אנשים! ריגש אותי מאוד לדעת שמילים שפרסמתי, שהן רק הסיפור שלי והדעות שלי, נגעו והשפיעו על אנשים שצריכים לשמוע את זה. וזו המטרה שלי: אמנם אני עוסקת "רק" בשיווק בגדי ים שמותאמים לאוכלוסייה מסוימת, אבל אם המילים שלי עוזרות ומשפיעות ועושות טוב למישהו, אפילו לבן אדם אחד, זה שווה יותר מהכל. וכמובן גם הגישה שלי לחיים עם השקית. לפני כמה שנים נולד אצלי הרעיון לבגדי ים, כי לא היו בגדי ים יפים לסטומה, וגם מה שהיה קיים בשוק לדעתי לא היה מותאם ולא היה נוח. המטרה שלי הייתה ליצור פריט שנראה רגיל לגמרי כלפי חוץ, אבל מותאם לסטומה ושיהיה נוח. הייתי נחושה להוציא את הרעיון לפועל ונרשמתי אפילו ללימודי עיצוב בגדי ים. עיצבתי גזרות, בחרתי בדים, לוגו, יום צילום מקצועי עם דוגמנית, וכשצילמנו והכל עלה לאוויר זה היה הכי מרגש בעולם! וכך מאז ועד היום.
- חשוב לזכור שהסטומה פה כדי לעזור לנו: להרגיש טוב, להקל תסמינים של המחלה וכמובן לשפר את איכות החיים שלנו. כל עוד אנחנו מרגישים יותר טוב מהמצב הקודם שהיינו בו, השגנו את המטרה. כמובן שחשוב לדעת להתנהל איתה כדי להיות הכי עצמאיים שאפשר, ולזכור שזו בסך הכל שקית שמודבקת לבטן, ואם היא לא הייתה היינו ממשיכים לסבול או יותר גרוע מכך – להיות בסכנת חיים.