אמונה עצמית, נחישות ואופטימיות

לפני כשלוש שנים, כשהתעוררתי מבדיקת קולונוסקופיה, הרופא הסביר לי: "מצאנו פוליפ, כרתנו אותו ושלחנו לביופסיה, אבל הוא נראה תקין." לפי המבט בעיני הרופא הבנתי שהוא מודאג מאוד, ושהפוליפ לא נראה תקין.

לכן, כשהרופא התקשר לבשר לי שמדובר בגידול ממאיר, האדמה לא רעדה תחתיי והשמיים לא נפלו, כבר ידעתי. כך החל מרוץ של בדיקות, התייעצויות ובחירת בית חולים, ואיתו גם ההבנה שצריך לקבל את המציאות החדשה. אט-אט הגיעו תוצאות הבדיקות וההדמיות שגילו שהגידול לא הספיק להתפשט. ציפו לי "רק" שני ניתוחים, אחד גדול וקשה, שלאחריו אשאר עם סטומה זמנית, והשני קל יותר, שנועד לסגור את הסטומה. הפתולוגיה שהתקבלה מהניתוח הראשון הייתה תקינה, ובהמשך עברתי את הניתוח לסגירת הסטומה הזמנית. האונקולוג אמר שאני לא צריכה לחזור אליו יותר, והמשכתי במעקב אצל הכירורג. אשריי! בהדרגה חזרו אלי כוחותיי וחזרתי לעבודה.

אבל אז שוב צצו סימפטומים. עשיתי בדיקת קולונוסקופיה והיא גילתה שצמח גידול חדש, ממאיר, בדיוק באותו המקום ממנו נכרת הגידול הקודם. נפלתי בסטטיסטיקה הנדירה של "הישנות מקומית", דבר שקורה רק ב-8-4% מהמקרים. שוב עברתי הדמיות, שוב הלכתי להתייעצויות וקיבלתי חוות דעת שנייה ושלישית... ואז הקרנות וכימותרפיה וניתוח גדול לכריתה של כל החלחולת ופי הטבעת ויצירת סטומה קבועה של המעי הגס (קולוסטומיה) שתישאר איתי לשארית חיי.

החיים החדשים עם סטומה

אודה שלא היה קל להתעורר מהניתוח עם סטומה חדשה, אבל הייתי שלמה עם ההחלטה וגם ידעתי שצפויים לי חיים קלים יותר איתה מאשר עם האיליאוסטומיה, אותה סטומה זמנית של המעי הדק מהסיבוב הקודם. אמרתי לעצמי "אחד מרכיב משקפיים, אחר מרכיב סטומה..."

הדבר הראשון שעשיתי כאשר חזרתי הביתה היה להתארגן על ציוד. כבר ידעתי שחשוב שבכל רגע יהיה בבית מספיק ציוד, כולל ציוד "ספייר", כדי שלא אמצא את עצמי ללא שקיות או כל אחד מהרכיבים האחרים. פיניתי לי מדף בארון וסידרתי את הכל בצורה נגישה. זכיתי לביקור של אחות סטומה של קופת חולים ובהמשך של נציגי חברות הציוד. מכל אחד קיבלתי עוד כמה טיפים חשובים.

בתקופה הראשונה אחרי הניתוח הסטומה עוד משתנה, אבל אחרי שהיא מתייצבת כדאי לנסות ציוד של חברות שונות ולהמשיך לקבל עצות והמלצות מנציגיהן עד שמצליחים למצוא את הציוד שמתאים בצורה הטובה ביותר. למעט השקית, שחייבת להתאים לבסיס המודבק לעור, בשאר המוצרים הנלווים נוכחתי לדעת שאפשר וכדאי לשלב מוצרים מחברות שונות, בהתאם לנוחות האישית. עם הזמן למדתי גם שכאשר עולים קשיים בהזמנת הציוד דרך קופת החולים כדאי לא להסס ופשוט לעבור לסניף או לבית מרקחת אחר. דרושה כאן מידה רבה של סבלנות ונחישות, עם אמונה שבסוף התהליך נצליח למצוא ציוד מותאם אישית ונוח, ותהליך ההזמנה יהיה יעיל יותר.

פתרונות יצירתיים לשמירה על שגרת החיים

כדי להקל על עצמי בשגרת החיים, קניתי לי תיקי רחצה ותיקי אחסון קלים מאוד, בגדלים שונים, בהם אני נושאת איתי ציוד "ספייר" בכל יציאה מהבית, בהתאם למשך ההיעדרות. עם הזמן למדתי שאפשר להחליף שקית סטומה או אף את הציוד כולו בכל מצב ובכל חדר שירותים. גם כאן, הסוד להצלחה הוא אמונה עצמית ונחישות. לפני שפרצה מלחמת חרבות ברזל, טיילתי במשך שבועיים באירופה, ולאחרונה נסעתי לטיול של שלושה שבועות בצפון אמריקה. לשמחתי הסתדרתי מצוין עם הסטומה ועם הציוד שלי ולא נדרשתי להימנע משום פעילות עקב הסטומה.

בתחילת הדרך שלי עם הסטומה, כשעוד הייתה לי סטומה זמנית, קניתי מספר זוגות מכנסיים בגזרה גבוהה, בגובה המותן, כך שהמכנסיים כיסו את הסטומה. במשך הזמן הבנתי שאפשר ללבוש כל בגד שארצה. חשבתי לעצמי: גם אם קצה השקית נראה קצת בולט מתחת לחולצה או לשמלה – אז מה? ממילא רוב האנשים לא יודעים מה זה. הדבר היחיד שעדיין לא מצאתי לו פתרון הוא במקרים בהם הסטומה מוציאה פתאום קולות של גזים המשתחררים ממנה בזמן שאני עם אנשים אחרים. בינתיים, אני פשוט מניחה עליה את היד כדי למנוע ממנה להשמיע קולות נוספים, ואני מתנצלת ומסבירה שאין לי שליטה על זה. עד כה זה תמיד התקבל בהבנה ובחיוך.

בשונה מאיליאוסטומיה, בה ההפרשות דלילות יחסית, ההפרשות בקולוסטומיה הן מוצקות יותר. מסיבה זו, משתמשים בשקיות סגורות חד פעמיות שלא ניתן לרוקן אלא יש להחליפן מספר פעמים ביום. כשאני מתארחת אצל אנשים אחרים, אני מקפידה לקחת איתי שקיות אשפה אטומות ולהשליך את שקיות הסטומה שהחלפתי במהלך הביקור לפח בחוץ. בקולוסטומיה, לאחר שיש יציאה, לפעמים היא חוסמת את המשך ההפרשה מהסטומה וחייבים להחליף את השקית מיד. זה מטריד בעיקר בלילה, כשצריך לקום לשם כך מהשינה. למדתי לקבל זאת ברוח טובה, כמטרד זניח ותו לא. ואם יש יציאה גדולה, לה אני קוראת ביני לבין עצמי "יציאת מצרים", אני פשוט מתיישבת על האסלה ונותנת לה להיאסף לתוך שקית ניילון רגילה עד שהיא מסתיימת. נכון, לסטומאים שכמונו יש היכרות אינטימית יותר משל שאר האוכלוסייה עם היציאות שלנו. אלה החיים...

תמיכה וליווי

כבר בתחילת המסע שלי עם הסטומה, בחיפושיי אחר מידע, נתקלתי בקבוצת תמיכה בפייסבוק שמפעילה עמותת צו מניעה והתמודדות עם סרטן המעי הגס. בקבוצה היום כ-1,900 חברים, ומדי חודש מצטרפים עשרות חדשים. הקבוצה מיועדת לחולים, למחלימים ולבני משפחותיהם המלווים אותם. בהמשך השתתפתי גם בקבוצת תמיכה בזום שהפעילה העמותה וגיליתי שהתמיכה והליווי של שותפים לדרך היא יקרה מפז.

מידע על עמותת צו מניעה ופעילותה, וכן מידע נוסף בנושא סרטן המעי הגס והחלחולת וההתמודדות עם סטומה, ניתן למצוא באתר האינטרנט של העמותה: https://zav-menia.org.

כיום אני מתנדבת בעצמי בעמותה ומלווה חולי סרטן המעי הגס ומטופלי סטומה. לאחרונה התחלתי להתנדב בליווי חולים גם בתוכנית "חיים עם סטומה" שמפעילה האגודה למלחמה בסרטן. חלק חשוב מליווי החולים החדשים נוגע בחששות מהחיים עם סטומה ובהתמודדות איתם. כיוון שהתנסיתי גם באיליאוסטומיה וגם בקולוסטומיה, אני שמחה לחלוק מניסיוני ולנסות להקל את החששות וההתמודדויות של אחרים.

לסיום, חשוב לי לומר כי ניתן לחיות חיים מלאים ועשירים עם סטומה, לא פחות מאשר בלעדיה, וכדאי למצות את כל משאבי התמיכה הקיימים כדי לצמוח ולהתקדם מתוך המחלה וההחלמה.

בעלי סטומה או חולים העתידים לעבור ניתוח ליצירת סטומה מוזמנים לפנות בדוא"ל: stoma@cancer.org.il או בטלפון 03-5721618 לקבלת מידע נוסף על פעילות "חיים עם סטומה" ולהתייעץ בכל עניין נוסף בנוגע לסטומה.