ייעוץ מקצועי:
צוות המערך ההמטו-אונקולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים, לרופאים, לאחיות, לעובדים הסוציאליים ולמורים;
צוות העובדות הסוציאליות, מחלקת שיקום ותמיכה, האגודה למלחמה בסרטן
אבחון מחלת הסרטן בתקופת הילדות מביא לשינוי עמדות ויחסים במסגרת המערכות השונות, שבהן הילד נמצא ושאליהן הוא קשור.
השינוי מורגש במשפחתו של הילד, הן הגרעינית והן המורחבת, בקרב חבריו, במערכת בית הספר ובמעגלים חברתיים נוספים אליהם הוא משתייך, כגון תנועת נוער, קבוצת ספורט, חוגי העשרה ועוד. השינוי אף מורגש במעגלים חברתיים ותעסוקתיים של הוריו.
עם אבחון המחלה עוברים הילד ומשפחתו משבר חריף המאופיין, בדרך כלל, בתגובות ובתחושות של הלם, הכחשה, חרדה, כעס, אי ודאות, בכי, בדידות, בלבול ועוד. תחושות אלו מועברות לעיתים קרובות גם לצוות בבית הספר, במיוחד אם ילדים נוספים מהמשפחה למדו או לומדים באותו מוסד.
אנו מייחסים חשיבות רבה לקשר בין הילד החולה לבין בית ספרו, מכיוון שהחברים והמורים הם גורם תמיכתי חשוב. כמו כן, עם סיום הטיפולים, אווירה תומכת ורגישה עשויה לזרז את הסתגלותו המהירה של הילד שהבריא ואת חזרתו לשגרה רגילה.
על רקע מצב רגשי זה והיעדר התנסות קודמת עם מצב של חולי כרוני שיש בו משום איום על החיים, עולות התלבטויות – מה לספר? למי לספר? מתי לספר? איך לנהוג עם משפחת הילד, עם הילד עצמו ועם התלמידים בכיתה?
מטרת חוברת זו היא לספק הנחיות והמלצות לצוות החינוכי בבית הספר בהתמודדות עם השאלות שהוזכרו.
הערה: כל האמור מתייחס הן לילד והן לילדה.
שלב זה עשוי להימשך מארבעה חודשים ועד לשנתיים. הוא כולל אשפוזים קצרים ו/או ארוכים, ושינויים (פיזיים, רגשיים וחברתיים) תכופים במצב הילד.
צוות בית הספר צריך להתמקד בנושאים מרכזיים: ההיבט החברתי, כולל שמירת הקשר עם הילד, וההיבט הלימודי.
להלן תהליכי העבודה שיכולים להתקיים בשלב זה, בתיאום עם נוהלי המחלקה בה מטופל הילד:
האגודה למלחמה בסרטן מציעה שירות "השלמת חומר נלמד". עובדת סוציאלית במחלקה תפנה את המשפחה לשירות זה. לפרטים נוספים ניתן ליצור קשר עם רכזת הפרויקט באגודה למלחמה בסרטן: טל': 03-5721678 דוא"ל: shikum@cancer.org.il
יש לציין כי בשלב הטיפולים במחלה נדרשים מהילד מאמצים מרובים כדי להתמודד עם הטיפולים ועם תופעות הלוואי שלהם, ולכן אין להתמקד בהישגים לימודיים, אלא בשמירת הקשר הלימודי ובתמיכה חברתית.
בשלב זה משתדלים הילד ומשפחתו לחזור לשגרת חיים רגילה. הילד עדיין מחויב לביקורות ו/או לטיפולי יום בתדירות נמוכה במחלקה. לעיתים החזרה לבית הספר יוצרת התלבטויות בצוות החינוכי הנוגעות לדרך, שבה כדאי לשלב את הילד בשגרת בית הספר.
בחלק מהמקרים עלולה מחלת הסרטן להתפרץ מחדש. ההתפרצות מעצימה את תגובות הילד והמשפחה למשבר. עקב כך, ישנן משפחות הבוחרות לצמצם ו/או לנתק את הקשר עם בית הספר. צוות בית הספר נדרש להבנה ולרגישות רבה בתגובתו למסרים שהמשפחה מעבירה.
מומלץ בשלב זה ליזום קשר עם צוות המחלקה, כדי לתאם את המשך דרכי ההתקשרות.
השתלת מח עצם נעשית כחלק מהטיפול במחלות סרטן מסוימות וכרוכה באשפוז ממושך (בין שלושה שבועות לשלושה חודשים) בתנאי בידוד.
מומלץ ורצוי לשמור עם הילד על קשר טלפוני ככל האפשר. ניתן לשלוח אליו עם משפחתו מכתבים וציורים, שיעודדו את רוחו בתקופה קשה זו, בתיאום עם הצוות והמשפחה. לעיתים ניתן גם לבקר בבית החולים.
עם שחרורו של הילד מיחידת ההשתלות חלות עליו הגבלות מסוימות למשך כמה חודשים. לכן, מומלץ להעסיקו בתחום הלימודי, על פי יכולתו, ולשמור איתו על קשר חברתי.
לצערנו, לעיתים רחוקות, ישנם מקרים שבהם הילד לא יחלים ממחלתו, וההידרדרות במצבו תסתיים בפטירתו. במצב כזה כדאי שהמשפחה תעדכן את צוות בית הספר. רצוי לשתף את הילדים בכיתה במידע שנמסר לצוות החינוכי לגבי מצב הילד ו/או האובדן הצפוי, כדי להקל עליהם בקבלת הבשורות ולאפשר תגובות כמו הלם, פחד, כעס, בכי וכו'. מומלץ להעביר את המידע באופן הדרגתי ולעדכן בתדירות תכופה על ההידרדרות, כמו גם על ימים טובים יותר שעוברים על הילד.
צוות בית הספר הוא חלק מהמערך התומך לילד ולמשפחה. חשוב לסייע ולתמוך במשפחה בתקופה קשה זו ולספק תמיכה וליווי לתלמידים, ולעיתים גם להוריהם. ניתן להסתייע בצוות בית החולים, ובמקרים מסוימים ייתכן שייערך ביקור נוסף בכיתתו של הילד הנוטה למות.
ניתן להיעזר במערך הפסיכו-אונקולוגי של האגודה למלחמה בסרטן להדרכה ולליווי לצוותים החינוכיים. אפשר לפנות אלינו בטל': 03-5721678 או בדוא"ל: shikum@cancer.org.il
באתר האגודה למלחמה בסרטן יש מידע רב בכל הנודע לטיפול בילדים חולי סרטן, כגון 'ילדים ומתבגרים חולי סרטן', 'הטיפול התזונתי בילד חולה הסרטן' ועוד. לקבלת חוברות מודפסות ללא תשלום ניתן לפנות בשיחת חינם ל'טלמידע' של האגודה למלחמה בסרטן בטל': 1-800-599-995
האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה
שלום רב!
האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה שמה לה למטרה לקדם את הידע והמודעות להשלכות הרחבות של מחלת הסרטן על המשפחה, ובעיקר על ילדים במשפחה.
למחלת סרטן של אחד ההורים יכולות להיות השלכות רבות ומתמשכות על הילדים, ברמה הרגשית, הגופנית והתנהגותית, אשר לעיתים באות לידי ביטוי בבעיות התנהגות בכיתה ובירידה בהישגים בלימודים, ולעיתים אין להן ביטוי חיצוני.
בכל מקרה שאתם יודעים על מחלת הורה של אחד הילדים אנחנו ממליצים:
- לעיין בחוברות ההסברה של האגודה למלחמה בסרטן או באתר.
- להתייעץ ברמה הכללית (ללא זיהוי פרטי הילד או ההורים) עם העובדות הסוציאליות המחוזיות ועם מחלקת שיקום ותמיכה של האגודה למלחמה בסרטן:
בצפון: עו"ס אריאלה שובה, טל': 04-8511715, דוא"ל: arielas@cancer.org.il
במרכז: עו"ס אורית שפירא, מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה טל': 03-5721614, דוא"ל: orit-spira@cancer.org.il, עו"ס דנה רכבי-הלר, עו"ס מחוז מרכז, טל': 03-5721678, דוא"ל: danar@cancer.org.il
בירושלים: עו"ס הודיה וולף, טל': 02-6256721, דוא"ל: hazakim.jeru@cancer.org.il
בדרום: עו"ס מירי מור-יוסף, טל': 08-6271228, דוא"ל: mirimy@cancer.org.il
- אם ההורים מעוניינים ומסכימים, ניתן לפנות לעובדות הסוציאליות במכון האונקולוגי שבו מטופל ההורה ולקבל מידע, ייעוץ והכוונה על אודות האופנים שבהם ניתן לסייע לילדים להתמודד עם מחלת הוריהם.
נשמח לעמוד לרשותכם במידע נוסף ולפתח במשותף דרכים לסייע לילדים להתמודד עם מחלת הורה.
בברכה,
הנהלת האגודה הישראלית לפסיכו-אונקולוגיה
תוכלו לקרוא על הנושא בדף המידע באתר: 'מה אספר לילדיי על מחלת הסרטן שלי'.
מרכז רפואי העמק, עפולה: 04-6494246
בית חולים רות רפפורט לילדים, רמב"ם, חיפה: 04-8542788
מרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, מרכז רפואי רבין, פתח תקווה: 03-9253623
בית החולים אדמונד ולילי ספרא לילדים, המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר: 03-5303032
בית חולים דנה, מרכז רפואי תל אביב ע"ש סוראסקי: 03-6973574, 03-6973605
מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים: 02-6422758, 02-6777321
מרכז רפואי שערי צדק, ירושלים: 02-6555136
מרכז רפואי סורוקה, באר שבע: 08-6403799, 08-6400327
מעטפת טיפול רב-תחומית לילדים המתמודדים עם סרטן
מידע נוסף בנושא תוכלו למצוא בדף המידע: מערך התמיכה של האגודה למלחמה בסרטן בילדים ומתבגרים חולי סרטן.
ייעוץ מקצועי:
צוות המערך ההמטו-אונקולוגי במרכז שניידר לרפואת ילדים, לרופאים, לאחיות, לעובדים הסוציאליים ולמורים;
צוות העובדות הסוציאליות, מחלקת שיקום ותמיכה, האגודה למלחמה בסרטן