שלום אמא שלי הובחנה בסרטן ראש גידול גרורתי שהגיע מהשד לפני שלוש שניםבערך סוג סרטן הוא קרצינומה her 2 positivebreast ca היא עברה בהתחלה אקרנות רדיו כרורגייה ושראינו שזה לא עוזר עברה ניתוח להוצאתו ואחר מכן חזר לה פיזור גרורות בכל הראש וגם אז עשתה רדיו כרורגייה שוב וזה עזר זה היה לפני כשנה מאז היא מטופלת בהרצפטין ופרזטה באסותא לאחרונה היו לה רצף של 10 חודשים שהגידול ומה שנשאר יותר נכון מסביב לא מראה החמאה היא השאלה שלי עם הטיפול מתאים לה ואם יש צורך לשנות או להוסיף משהו ?
אימי היום במצב שהיא אוכלת בזכות הקנביס והיא לא יורדת במשקל אפילו עולה אבל היא עברה כמה אירועים של פירקוסים וזה פזה בא באופן קוגניטיבי וגם היא מבולבלת ולא יודעת מה השעה ואיזה יום היום וגם לא זוכרת שמות איך מתקשרת איתנו כמאת רגיל עם בעיות בזיכרון השאלה השניה היא האם אימי יכולה לשפר את מצבה ולחזור לימים שהיא דיברה והיתה צלולה או שזה נשאר ככה או מחמיר ?
המקרה שאת מתארת מורכב מכדי לתת עיצה כוללנית.
כדאי להתייעץ עם נוירו-אונקולוג שיוכל גם לבדוק את אמא שלך.
מחפש רופא שלא מפחד מחדשנות וראיה שונה עם תרופות ניסיוניות . הטיפולים הכימיים וההקרנות לא עזרו עד עכשיו .
צרייך לדעה נוספת שאבוא עם זה לרופאה המטפלת או לעבור פשוט לבית חולים אחר .
אנחנו לא ממליצים שמית על רופאים כאן.
הרבה בריאות ובהצלחה.
שלום,
אמא שלי אובחנה עם גרורות במוח בשני מוקדים ועברה טיפולי הקרנות ממוקדות (3 טיפולים). היא עייפה מאוד ויש לה קושי להתרכז. האם זו תופעה מוכרת? מה ניתן לעשות כדי להקל?
זו תופעה מוכרת. תלויה בגודל הנפח המוקרן, בגיל החולה מצבו הכללי ועוד.
ניתן לשקול טיפול בסטרואידים, והרבה מנוחה.
במרבית המקרים התופעה חולפת לאחר מספר שבועות.
מנסין שלי התרופה היא לתת לה לנוח אח לעדות איתה דברים כי בכל זאת קשה לה והיא עייפה לא לתת לה לשכב כל היום !
להכין לה אוכל מביא שקדים לימון דבש פירות ירקות ג’ינג’ר ביצים אורגנים עוף אורגני והכל בריא
יכול להיות שקנביס רפואי עוזר גם לפחות ככה זה נראה וגם זה עוזר בתופרות חוסר תאבון שיהיה שהיא תסיים לקחת סטרואידים
לאחר ביוספיה באיכילוב אמי אובחנה עם infiltrating astrocytic tumor. שאלות בנוגע לפרטים:
1) האם יש הבדל בין אסטרוציטומה לבין infiltrating astrocytic tumor?
2) בשיחות עם הרופאים נאמר לנו שהגידול הוא grade 2, אך אני לא מצליח למצוא ביסוס לזה בדו"ח הפתולוגיה. יותר מכך, בדו"ח הפתולוגיה נכתב לבדיקה מסוג frozen section:
"Glioma with nuclear pleomorphism and focal necrosis. High grade. "
לכן אני מבולבל אם אנחנו גרייד 2 או אולי 3? זה חשוב כי אני מתעניין בטיפולים אפשריים וניסויים קלינים, ולרוב הם ספיציפים לגרייד 2 או 3.
אשמח להבהרות וכל מידע שיעזור לי בחיפוש אחר טיפולים מתאימים.
תודה!
גיל
אין הבדל בין אסטרוציטומה ל infiltrating astrocytic tumor
בד"כ כשלא כתובה הדרגה בהמשך הכוונה היא לדרגה שתיים, אבל בתשובה שאתה מצטט יש מרכיבים שאופיינים לגליומה מדרגה גבוהה יותר.
בכל מקרה הציטוט מתייחס לחתך קפוא וכדאי לחכות לתוצאות סופיות ואז לבקש הבהרות מהרופאים שלה.
האם ניתן לקבל המלצה על תזונאית/דיאטנית המתאימה לליווי חולה GBM?
שמענו על הדיאטה הקטגונית וכד'. אבל מחפשים דיאטנית שתלווה את החולה ותתאים לו את התזונה במדוייק (כבר ירד הרבה במשקל...)
עדיפות למישהי מאיזור הצפון (או מישהו...)
תודה
אני לא מכירה שם לתת לך.
אנא נסי בפורום תזונה כאן באתר, או נסי להתייעץ עם צוותו של ד"ר ליאור צח מבי"ח שיבא אשר בודק את השפעת הדייטה הקטוגנית בחולי GBM.
אימי נפטרה ובכך תמה מסכת יסוריה ממחלת הגליובסטומה הארורה.
מודה לפורום הנכבד ולדוקטור צהלה צוק -שינא על התשובות לשאלותיי.
שיהיו בשורות טובות . אמן.
אנא קבלי את תנחומי, לך ולכל המשפחה.
היי שרון, משתתפת בצערך,
אימי גם חולת GBM עשתה הקרנות, ולקחה טימודל, עכשיו הציעו אוויסטין. מה אפשר לעשות חוץ מכל התרופות ?
מה זה דמם אינטרה פרנכימטי?עברתי CT מוח ונמצא ממצא של מבנה היפרדנסי פריאטלי אחורי מימין 5 מ"מ,
סמוך לפאלקס, מנינגיומה, איזור דמם אינטרה פרנכימלי לא רציתי להתאשפז
וחתמתי סרוב והלכתי הביתה כי הרגשתי יותר טוב. אני בת 50. יש מקום לדאגה?
לחץ הדם שלי היה 150/80 ובמיון היו לי שלושה פירכוסים.
כרגע יש לי כאבי ראש קלים שלא מצריכים לדעתי
לגשת למיון... לפני שנה עברתי MRI והתגלתה המנינגיומה PARAFALCALE
דמם אינטרה פרנכימטי פרושו דימום ברקמת המוח.
לא ברור ממה שכתבת אם זה קשור אוו לא למנינגיומה הידועה. האם הפרכוסים חדשים ?
בכל מקרה זה מצב שיש לברר את סיבתו, לטפל , לשקול טיפול נגד פרכוסים ובמרבית המקרים גם להשגיח במסגרת רפואית.
אני חושבת שאת צריכה לחזור למסגרת רפואית.
שלום, לבעלי התגלה גידול במוח, חשבו שזו מנינגיומה, אך לאחר הניתוח קיבלנו תשובה פתולוגית שונה: Hemangiopericitoma/ solitary fibrous tumor Anaplastic grade 3 , הגידול היה מאוד גדול, באיזור הטנטוריום, פלש גם מתחת לטנט, חסם את הסינוס הורידי, פלש לעצם הגולגולת והצריך ניתוח מאוד מורכב, עם הסרה של העצם והחלפתה ברשת טיטניום, לקיחה של שומן מהבטן. הרופא המנתח הסיר את כל הגידול, למעט מספר שאריות שהגדיר מיקרוסקופיות. הרופא דיבר על סיכויי חזרת הגידול ועל הצורך בטיפולי רדיוכירורגיה.
מהרופא המנתח הבנתי שזה נחשב לגידול ממאיר, אבל הרופאה בקופ״ח מתעקשת שזה גידול שפיר ולא מסכימה לעדכן במערכת הקופה שהגידול הוא ממאיר. מה שכמובן לא מאפשר לנו לקבל זכויות רבות המגיעות לנו, במידה וזה באמת גידול ממאיר.
אשמח אם אוכל לקבל הבהרה בנושא- האם הגידול ממאיר או שפיר?
אשמח אם תוכלי גם לפרט קצת על הגידול, מהו אחוז חזרת הגידול, האם באמת לא שולח גרורות, כפי שהוסבר לנו, מהי הפרוגנוזה?
לציין שבעלי בן 45 ועד לפני חודש, כשגילינו את הגידול, היה בריא לגמרי.
התשובה הפתולוגית לא צורפה, אך לגבי האבחנה שציינת, זהו גידול שיש לו נטיה לחזור מקומית ולכן ההמלצה היא להוסיף קרינה, צריך לראות על פי הגידול לפני ואחרי הניתוח האם רדיוכירוגיה היא האופציה העדיפה או קרינה קונבנציונלית. קיים גם סיכון מסויים (כ 8% על פי הספרות) לגרורות מחוץ למוח, ולכן יש להישאר במעקב רצוף.
מנהל רדיותרפיה אמר לי שאין שוב צורך ב CT PET והוא אמר שאין צורך. האם זו טעות?
מנסה לצרף שוב תשובה פתולוגית
תודה על תשובתך המפורטת, אשמח לדעת איפה אתה עובד? האם אתה מומחה/מתמחה בתחום? אני עובדת בבי״ח רמב״ם. האם יתכן שאנחנו מכירים?
יש פה בעיה כנראה באתר, צירפתי פעמיים את הדו״ח הפתולוגי, אבל הוא לא עלה משום מה. מוכנה לשלוח למייל האישי שלך, אם תסכים כמובן... המייל שלי הוא osnatas@gmail.com אז אם אתה מוכן אשמח שתכתוב לי למייל זה.
אנחנו מבולבלים ומאוד מודאגים, מותשים מחודש וחצי שהפך את חיינו, כל פיסת מידע מועילה וחשובה, לכן אשמח אם תכתוב לי למייל, משם אוכל לשלוח לך את בדוח הפתולוגי.
לצערי הנוירוכירוג צודק. הגידול נחשב אגרסיבי- במיוחד דרגה 3.
מניחה שתופנו להמשך טיפול/מעקב ביחידה נוירואונקולוגית או יחידת קרינה. העובדת הסוציאלית שם תוכל לסייע לכם להתגבר על קשיי הבירוקרטיה.
הגידול הסרטני חזר במוח בצד שמאל של אימי. עקב גודלו מסרבים לנתח .
אימי עברה שלושה ניתוחים באיכילוב להסרת הגידול בהצלחה.
בנוסף התרופה הביולוגית אווסטין עצרה את הגידול למשך חצי שנה .
האונקולוג טוען שלא ניתן לטפל בניתוח ומסרב להמשיך טיפול בתרופות כמו אווסטין.
הוא לא מוכן לנסות שום דבר וטוען שאימי צריכה לללכת לעולמה בטווח הקצר(חודשיים).
האם ניתן לקבל חוות דעת שניה מבית חולים אחר והאם ישנן תרופות כמו אווסטין ואפילו נסיוניות שיכולות להאריך את חייה של אימי .
אימי מאושפזת כרגע בבית חולים סיעודי מורכב והיא מוזנת באינפוזיה ובזונדה.
המשפחה שבורה וכואבת ללא יום ולילה ...
אבקש את עזרתך ודעתך מה ניתן לעשות ?
שרון: 050-3176671
רון,
צר לי לשמוע על מצבה של אימך. ישנם מצבים בהם אין יותר אפשרויות טיפול או שהנזק מטיפול כלשהוא עולה על הסיכוי לתועלת.
מתאור מצבה של אימך אני מסופקת לגבי טיפול שיכול להיות אפקטיבי,
אבל בכל מקרה זכותך לקבל חוות דעת שניה בכל מקום שתבחרי.