מחפש רופא שלא מפחד מחדשנות וראיה שונה עם תרופות ניסיוניות . הטיפולים הכימיים וההקרנות לא עזרו עד עכשיו .

צרייך לדעה נוספת שאבוא עם זה לרופאה המטפלת או לעבור פשוט לבית חולים אחר . 

אנחנו לא ממליצים שמית על רופאים כאן.

הרבה בריאות ובהצלחה. 

שלום,

אמא שלי אובחנה עם גרורות במוח בשני מוקדים ועברה טיפולי הקרנות ממוקדות (3 טיפולים). היא עייפה מאוד ויש לה קושי להתרכז. האם זו תופעה מוכרת? מה ניתן לעשות כדי להקל? 

זו תופעה מוכרת. תלויה בגודל הנפח המוקרן, בגיל החולה מצבו הכללי ועוד.

ניתן לשקול טיפול בסטרואידים, והרבה מנוחה.

במרבית המקרים התופעה חולפת לאחר מספר שבועות.

מנסין שלי התרופה היא לתת לה לנוח אח לעדות איתה דברים כי בכל זאת קשה לה והיא עייפה לא לתת לה לשכב כל היום !

להכין לה אוכל מביא שקדים לימון דבש פירות ירקות ג’ינג’ר ביצים אורגנים עוף אורגני והכל בריא

יכול להיות שקנביס רפואי עוזר גם לפחות ככה זה נראה וגם זה עוזר בתופרות חוסר תאבון שיהיה שהיא תסיים לקחת סטרואידים  

שלום,

לאחר ביוספיה באיכילוב אמי אובחנה עם infiltrating astrocytic tumor. שאלות בנוגע לפרטים:

1) האם יש הבדל  בין אסטרוציטומה לבין infiltrating astrocytic tumor?

2) בשיחות עם הרופאים נאמר לנו שהגידול הוא grade 2, אך אני לא מצליח למצוא ביסוס לזה בדו"ח הפתולוגיה. יותר מכך, בדו"ח הפתולוגיה נכתב לבדיקה מסוג frozen section:

"Glioma with nuclear pleomorphism and focal necrosis. High grade. " 

לכן אני מבולבל אם אנחנו גרייד 2 או אולי 3? זה חשוב כי אני מתעניין בטיפולים אפשריים וניסויים קלינים, ולרוב הם ספיציפים לגרייד 2 או 3.  

אשמח להבהרות  וכל מידע שיעזור לי בחיפוש אחר טיפולים מתאימים.  

 תודה! 

גיל 

אין הבדל בין אסטרוציטומה ל  infiltrating astrocytic tumor

בד"כ כשלא כתובה הדרגה בהמשך הכוונה היא לדרגה שתיים, אבל  בתשובה שאתה מצטט יש מרכיבים שאופיינים לגליומה מדרגה גבוהה יותר.

בכל מקרה הציטוט  מתייחס לחתך קפוא וכדאי לחכות לתוצאות סופיות ואז לבקש הבהרות מהרופאים שלה. 

האם ניתן לקבל המלצה על תזונאית/דיאטנית המתאימה לליווי חולה GBM?

שמענו על הדיאטה הקטגונית וכד'. אבל מחפשים דיאטנית שתלווה את החולה ותתאים לו את התזונה במדוייק (כבר ירד הרבה במשקל...)

עדיפות למישהי מאיזור הצפון (או מישהו...)

תודה 

אני לא מכירה שם לתת לך.

אנא נסי בפורום תזונה כאן באתר, או נסי להתייעץ עם צוותו של ד"ר ליאור צח מבי"ח שיבא אשר בודק את השפעת הדייטה הקטוגנית בחולי GBM. 

אימי נפטרה   ובכך תמה מסכת יסוריה ממחלת הגליובסטומה הארורה.

מודה לפורום הנכבד ולדוקטור צהלה צוק -שינא  על התשובות לשאלותיי.

שיהיו בשורות טובות . אמן. 

אנא קבלי את תנחומי, לך ולכל המשפחה.

היי שרון, משתתפת בצערך,

אימי גם חולת GBM עשתה  הקרנות, ולקחה טימודל, עכשיו הציעו אוויסטין. מה אפשר לעשות  חוץ מכל התרופות ? 

דמם אינטרה פרנכימטי פרושו דימום ברקמת המוח.

לא ברור ממה שכתבת אם זה קשור אוו לא למנינגיומה הידועה. האם הפרכוסים חדשים ?

בכל מקרה זה מצב שיש לברר את סיבתו, לטפל , לשקול טיפול נגד פרכוסים ובמרבית המקרים גם להשגיח במסגרת רפואית.

אני חושבת שאת צריכה לחזור למסגרת רפואית. 

שלום, לבעלי התגלה גידול במוח, חשבו שזו מנינגיומה, אך לאחר הניתוח קיבלנו תשובה פתולוגית שונה: Hemangiopericitoma/ solitary fibrous tumor Anaplastic grade 3 , הגידול היה מאוד גדול, באיזור הטנטוריום, פלש גם מתחת לטנט, חסם את הסינוס הורידי, פלש לעצם הגולגולת והצריך ניתוח מאוד מורכב, עם הסרה של העצם והחלפתה ברשת טיטניום, לקיחה של שומן מהבטן. הרופא המנתח הסיר את כל הגידול, למעט מספר שאריות שהגדיר מיקרוסקופיות. הרופא דיבר על סיכויי חזרת הגידול ועל הצורך בטיפולי רדיוכירורגיה.

מהרופא המנתח הבנתי שזה נחשב לגידול ממאיר, אבל הרופאה בקופ״ח מתעקשת שזה גידול שפיר ולא מסכימה לעדכן במערכת הקופה שהגידול הוא ממאיר. מה שכמובן לא מאפשר לנו לקבל זכויות רבות המגיעות לנו, במידה וזה באמת גידול ממאיר.

אשמח אם אוכל לקבל הבהרה בנושא- האם הגידול ממאיר או שפיר? 

אשמח אם תוכלי גם לפרט קצת על הגידול, מהו אחוז חזרת הגידול, האם באמת לא שולח גרורות, כפי שהוסבר לנו, מהי הפרוגנוזה?

לציין שבעלי בן 45 ועד לפני חודש, כשגילינו את הגידול, היה בריא לגמרי. 

התשובה הפתולוגית לא צורפה, אך לגבי האבחנה שציינת, זהו גידול שיש לו נטיה לחזור מקומית ולכן ההמלצה היא להוסיף קרינה, צריך לראות על פי הגידול לפני ואחרי הניתוח האם רדיוכירוגיה היא האופציה העדיפה או קרינה קונבנציונלית. קיים גם סיכון מסויים (כ 8% על פי הספרות) לגרורות מחוץ למוח, ולכן יש להישאר במעקב רצוף.

מנהל רדיותרפיה אמר לי שאין שוב צורך ב CT PET והוא אמר שאין צורך. האם זו טעות?

מנסה לצרף שוב תשובה פתולוגית 

תודה על תשובתך המפורטת, אשמח לדעת איפה אתה עובד? האם אתה מומחה/מתמחה בתחום? אני עובדת בבי״ח רמב״ם. האם יתכן שאנחנו מכירים? 

יש פה בעיה כנראה באתר, צירפתי פעמיים את הדו״ח הפתולוגי, אבל הוא לא עלה משום מה. מוכנה לשלוח למייל האישי שלך, אם תסכים כמובן... המייל שלי הוא osnatas@gmail.com אז אם אתה מוכן אשמח שתכתוב לי למייל זה.

אנחנו מבולבלים ומאוד מודאגים, מותשים מחודש וחצי שהפך את חיינו, כל פיסת מידע מועילה וחשובה, לכן אשמח אם תכתוב לי למייל, משם אוכל לשלוח לך את בדוח הפתולוגי. 

לצערי הנוירוכירוג צודק. הגידול נחשב אגרסיבי- במיוחד דרגה 3.

מניחה שתופנו להמשך טיפול/מעקב ביחידה נוירואונקולוגית או יחידת קרינה. העובדת הסוציאלית שם תוכל לסייע לכם להתגבר על קשיי הבירוקרטיה. 

הגידול הסרטני חזר במוח בצד שמאל של אימי. עקב גודלו מסרבים לנתח .

אימי עברה שלושה ניתוחים באיכילוב  להסרת הגידול בהצלחה.

בנוסף התרופה הביולוגית אווסטין עצרה את  הגידול למשך חצי שנה  .

האונקולוג טוען שלא ניתן לטפל בניתוח ומסרב להמשיך טיפול בתרופות כמו אווסטין.

הוא לא מוכן לנסות שום דבר וטוען שאימי צריכה לללכת לעולמה בטווח  הקצר(חודשיים).

האם ניתן לקבל חוות דעת שניה מבית חולים אחר והאם ישנן תרופות כמו אווסטין ואפילו נסיוניות שיכולות להאריך את חייה של אימי .

אימי מאושפזת כרגע בבית חולים סיעודי מורכב והיא מוזנת באינפוזיה ובזונדה.

המשפחה שבורה וכואבת ללא יום ולילה ...

אבקש את עזרתך ודעתך  מה ניתן לעשות ?

שרון: 050-3176671 

רון,

צר לי לשמוע על מצבה של אימך. ישנם מצבים בהם אין יותר אפשרויות טיפול או שהנזק מטיפול כלשהוא עולה על הסיכוי לתועלת.

מתאור מצבה של אימך אני מסופקת לגבי טיפול שיכול להיות אפקטיבי,

אבל בכל מקרה זכותך לקבל חוות דעת שניה בכל מקום שתבחרי. 

בעלי בן 50 פלוס נמצא אצלו גידול g.b.m דרגה 4 יש לי שאלה במידה והיו מגלים כמה חודשים לפני האם יש לזה משמעות בגילוי מוקדם ושאלה נוספת האם גודל הגידול הוא משמעותי ?ולמה נקרא דרגה 4? סורי על השאלות....

הגידול נקרא דרגה 4 בגלל מאפיינים של התאים המעידים על דרגת האגרסיביות של הגידול. הגודל אינו משפיע על הדרגה.

המשמעות של גילוי מוקדם היא מועטה וחלקית. לעיתים ניתן לנתח ולבצע כריתה רחבה כאשר התהליך קטן, ואילו כאשר הוא גדל האפשרות הזו נשללת.  

שלום רב,

פגשתי את אמא שלי לפני שבוע, בת 67 - והיא בקושי הצליחה ללכת - נראה שפתאום אין לה בכלל שיווי משקל והיא מתקדמת באיטיות. בנוסף היא מאוד מבולבלת ובעיקר הפחידו אותי בעיות הזכרון שהחמירו מאוד.
הבעיות הללו התחילו כבר לפני כשנה, אבל לא הגיעו לרמה הזו.

לפני כחצי שנה היא נפלה בבית והגיעה לבית חולים. ראיתי את הסיכום השבוע בפעם הראשונה, ונכתב שם לאחר בדיקת CT שישנם חדרים מורחבים במידה ניכרת עד 64 ממ וגם ״במערכת החדרים ייתכן ורינט אנטומי ארסטד הידרוצפלס… יש לקבוע תור למרפאה נוריוכירורגית עם MRI ראש עדכני״

היא לא ביצעה את זה, והיא גם לא ממש ששה לבצע את זה. היא מדחיקה ומתעסקת בזוטות - היא חושבת שהיא ״צריכה להחליף מדרסים״ או ללכת לאורתופד... ההדחקה והבלבול ובעיות הזכרון ועקשנות שלה יצרו את המצב הזה שההמלצות שהרופא בבית החולים כתב לא נעשו. 

המצב שלה מפחיד אותי.  מה עליי לעשות?

מהתיאור שלך נראה שאמא שלך זקוקה לבירור וטיפול בדחיפות, וכנראה שיש צורך  לבדוק ולקבוע האם היא יכולה לקחת החלטות רפואיות בעצמה או לא.

כדאי שרופא המשפחה שלה יראה אותה בהקדם האפשרי ויחליט מה דרך האבחון היעילה והמהירה ביותר. 

שלום רב.

אח שלי מטופל ברמבם, עם GBM. התחזיות קודרות למדיי, אבל אנחנו לא מתיאשים.

הוא קבל את הקסדה, ובמעקבים ברמבם, האם מניסיונכם הקסדה באמת מאריכה חיים?   תודה רבה.  

הנסיון שלנו עדיין מועט וחדש יחסית,

אולם על פי עבודות שנעשו ע"י החברה נמצא שהקסדה מאריכה במידה מסויימת את תוחלת החיים. 

היי..

יש לי דרך לדעת מה הולך בחול ואיפה?( שמעתי בגדול על זה, האם יש גורם שיוכל לעזור לי בנושא הזה?) 

אחי בן 46מקבל את הקסדה ללא עלות כלל.

כמה נקודות המתייחסות לדבריו של מי שמסתתר מאחורי הכינוי כאן,

נכון לעכשיו ניתן לקבל את הקסדה מהחברה ללא כל תמורה, כך שמחירה אינו רלבנטי להחלטה אם להשתמש בה או לא,

בנוסף השימוש בה אינו מוגבל לקבוצת גיל מסויימת וגם אנשים מעל גיל 70 המעוניינים בה יכולים לקבלה.

נכון הוא שאין דרך טיפולית שיכולה להביא לריפוי מלא של גליובלסטומה, אך העלאת שיעור ההשרדות בתום חמש שנים מ5% ל 13% אינו דבר של מה בכך ואין צורך לבטל את חשיבותו.

לעומת זאת הטיפולים המצויינים בהמשך הראו תוצאות ראשוניות בלבד ועדיין לא עברו את התהליכים הנדרשים להוכיח יעילות חד משמעית בטיפול בגידולי מוח.

שלום רב

אבי חולה בסרטן ריאה ומטופל באופדיבו. לאחרונה התגלתה גרורה מוחית עם בצקת וכעת הוא מטופל בסטרואידים שמונעים ממנו להמשיך בטיפול אופדיבו. האם קיימת אפשרות להחליף את הסטרואידים באווסטין על מנת לאפשר המשך האופדיבו? 

למרות האפקט האנטי בצקתי של האווסטין הוא אינו נחשב תחליף לסטרואידים.

אני מניחה שפרט לסטרואידים מתוכנן טיפול נוסף לגרורה המוחית, צריך לנסות להוריד על פי הקליניקה וההדמיה את מינון הסטרואידים מהר ככל שניתן ולהמשיך את הטיפול באופדיבו. 

אימי לאחר 3 ניתוחי מוח(GBM דרגה 4 ) ובבדיקה האחרונה -לאחר טיפול בנובה קיור +אווסטין.

לשמחת המשפחה הגידול נעצר(הנובקיור -המדבקות נמצאות 20 שעות על הראש בממוצע) וזאת רואים ב-MRI .

אך אימי חלשה ולא מדברת וישנונית רוב הזמן ויושבת בכיסא גלגלים(בבית חולים סיעודי מורכב)

- לעומת המצב הקודם שהיה גידול גדול אבל הייתה מדברת +עירנית ומוטיבציה להשתפר.

הרופאים בבית חולים  הסיעודי טוענים שאין מה לעשות זה בגלל הכימותרפיה וההקרנות שקיבלה בתחילת הטיפול .

האם לדעתך ומניסיונך הרב  כנוירו אונקולוגית  יש תרופה או ויטמינים או תוספי תזונה  שניתן לשפר באמצעותם את העירנות  והחולשה.

אודה לתשובתך  ולהתייחסותך.

תודה .

שרון  

. 

לצערי אין תרופת פלא כזו.

לסטרואידים יכול להיות אפקט מעורר אבל יש להביא בחשבון את תופעות הלוואי הכרוכות בכך ולשקול האם התועלת גוברת על הנזק.

בנוסף רצוי לבדוק איזה תרופות היא מקבלת. ייתכן שישנן כאלו המשפיעות לרעה על הערנות שלה, ואולי ניתן להחליפן.

הי שרון

אשמח ליצור איתך קשר 

איך אפשר?

תודה מראש 

שלום,

אני בת 40 בריאה בדרך כלל 

לפני כחודשיים עברתי ניתוח לכריתת גידול פרונטלי ימני  בפטולוגיה אוחבן גידול מסוג אולגודנדרוליומה דרגה 2,  בבדיקה מולקולרית חסרים בכרומוזומים P1 ו Q19  , נוטל דופומין 1000 מג למניעת פרכוסים.

בבדיקה MRI  עכשויות נראה חלל פוסט ניתוחי רחב עם מעט סינגל היפראנינטסי בהיקפו. ברוצוני לדעת מה המשמעות? 

בנוסף ברצוני לדעת מה המהמשעות של הבדיקה המולקולרית ומה המימצאים מעיד 

תשובת ה MRI מתארת את המצב לאחר הניתוח.

הבדיקה המולקולרית- חסר בכרומוזומים 1P, 19Q  מרמזים על מהלך שפיר יותר של הגידול ועל סיכויים טובים יותר להגיב לכמותרפיה.

בהצלחה 

הפתרון הסביר הוא לדאוג לחמם את הפנים.

מניחה שאם הזמן זה ישתפר.

רצוי גם להתייעץ עם הרופא המטפל. 

 ברצוני לדעת מה סוג הטיפול לחולה עם gbm דרגה 4 והאם אפשר להרפא ממחלה זו ומה אחוזי ההישרדות?

הטיפול  הראשוני המקובל בגידול זה הוא ניתוח- אם אפשרי, ולאחריו קרינה משולבת בכמותרפיה מסוג טמודל והמשך כמותרפיה במחזורים בני חמישה ימים.

יש אפשרות לתת טיפול ביולוגי לאחר כשלון הכמותרפיה,

לאחרונה טיפול בשדות חשמליים הראה שיפור בהשרדות. 

לצערי לא ניתן להרפא ממחלה זו. 

תודה רבה על תשובתך. 

מה זה טיפול ביולוגי ואך מקבלים טיפול זה? 

בהקשר של גידולי מוח, הטיפול הביולוגי הוא אווסטין והוא ניתן דרך הוריד, אחת לשבועיים.

בברכה 

בוקר אור,

לאמי התגלתה מנינגיומה ראשונה לפני עשר שנים.

מאז, עברה שלושה ניתוחים להסרת הגידולים, כל פעם גידול  במקום אחר. בנוסף עברה סדרת הקרנות בין הניתוח השני לשלישי, מה שנתן לה 4 שנים שקטות. לאחר הניתוח השלישי עברה הקרנה ממוקדת על האיזור שנותח.

בפגישה האחרונה עם הנוירוכירוג, נראה כי יש שוב צמיחה של גידולים ישנים שהיו קטנים ומבוקרים עד כה. כרגע לא ממליץ על התערבות ניתוחית עד לצילום הבא (בעוד ארבעה חודשים).

רציתי לשאול האם ישנם טיפולים שמעכבים גדילה של גידולים שיכולים לעזור? כמו טיפולי כימותרפיה וטיפולים ביולוגיים שניתנים לחולי סרטן.

(אמנם הגידולים אינם ממאירים אך ישנה גדילה די מואצת שלהם- הוגדרו בשלב שני).

תודה רבה ובריאות לכולם,

עדי 

תודה רבה 

הנסיון עם טיפולים כמותרפיים ואחרים במנינגיומות הוא קטן ומאד לא מספק. וברוב המכריע של המקרים הטיפול כולל רק ניתוחים וקרינה בטכניקות שונות.

בברכת בריאות 

לא הבנתי מה השאלה אלי.

אנא פרטו את השאלה. 

שלום דוקטור צהלה

ראשית תודה על העזרה

 בת משפחתי  בת 33 גילו לה לפני כבר מעל 8 שנים גידול מוחי מסוג אסטרוציטומה אנאפלסטי נותחה פעמיים באיכילוב ולאחר מכן טופלה בהקרנות לפני חצי שנה הגידול התרחב משמעותי במח ועבר לכמה מוקדים חדשים הרופאים שלה באיכילוב נתנו לה 6 סבבים של טמודל שלא עזרו , והוחלט להפסיק את הטיפול בה  . לפני כשבועיים בתוך ימים בודדים הפסיקה ללכת ולא יכולה לעמוד על רגליה אפילו לא לשניה , כמעט לא אוכלת ולא שותה ונהפכה להיות סיעודית , הראש עובד למעט בלבולים פה ושם , יד שמאל ורגל שמאל כמעט לא מתפקדות , והיא נוטה כל הזמן גם שיושבת ימינה ויושנת המון , לפני כשבוע התחילה גל של הקאות מחרידות למרות שלא אכלה כמעט כלום , הרופא נתן לה בבית לקחת דקסטמזון דרך עירוי 20 מיליגרם ליום וזה הפסיק ביומיים האחרונים תהקאות , רציתי לדעת לכמה זמן אפקטיבי הסטרואידים ושנית בקצב ההדרדרות הזאת כמה זמן הצפי שנותר לה לחיות

תודה רבה מראש 

צר לי לשמוע.

אינני יכולה להעריך את משך הזמן שנותר מבלי לראות ולהכיר את המטופלת והצילומים שלה.

הסטרואידים יעילים כל עוד אין שינוי נוסף בגודל הגידול ובלחץ שמופעל במוח.