שלום, 

 אמי אובחנה לאחרונה בגליובלסטומה, עברה ניתוח להסרת חלקים מהגידול וכעת מטופלת בהקרנות וכימותרפיה. בחיפושי אחר טיפולים מתקדמים, נתקלתי בחיסון DCVax-L. 

מתוצאות המחקר הקליני שלב 3, נראה שאחוזי ההשרדות לאורך שלוש שנים גבוהים משמעותית בקבוצה שטופלה בחיסון. רציתי לשאול מה הדעה על החיסון הזה, והאם שווה לנסות להכנס לטיפול הזה. 

תודה! 

תוצאות המחקר:

https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-018-1507-6

על החיסון באתר החברה המפתחת: 

https://www.nwbio.com/dcvax-l/ 

אכן פורסמו תוצאות מסקרנות שמצדיקות המשך בדיקת החיסון. הטיפול עדיין לא נקבע כטיפול מומלץ אלא קיים רק במסגרת מחקרית. ולמיטב ידיעתי אין בארץ.

 את יכולה לבדוק אם אימך מתאימה למחקר ואם כן לשקול את מה שכרוך בכך ולהחליט.

בהצלחה. 

שלום רב,

אני ממש מפוחדת לכן אני כותבת פה כדי לשמוע יותר מידע.

במשך כשנה יש לי גוש מאחורי אוזן שמאל .

לאחר ביצוע mri  קיים מימצא מעל המוח ומתחת לעצם (על קרומי המוח לייתר דיוק) . מכיוון שזה כבר שנה וגדל ממש לאט אמרו לי שכנראה זהו גידול שפיר ולא ממאיר.

קראתי הרבה מאמרים והבנתי שכנראה מדובר בגידול מסוג מנינגיומה שהוא לרוב מתפתח על קרומי המוח .

בשבוע הבא יש לי פגישה עם נוירוכירורג מומחה פרטי שהולך להגיד לי מה עלי לעשות.

אני ממש בלחץ. רציתי לדעת האם זה נפוץ גידול שכזה בגילי? אני יודעת שלאחר כמה שאני גידול שפיר הופך גם לממאיר ולכן איני יודעת אם כדאי לדרוש להוציאו או להשאיר ולעבור ביקורות שאינו גדל. וגם אני יודעת שבמידה ומוציאים את הגידול לרוב זה חוזר אחרי כמה שנים בדרגה יותר מהירה. לכן איני יודעת האם כדאי להשאיר או להוציא..

מה הסיכויים היותר טובים? להוציא או להשאיר? אני רק בת 25 ואינני רוצה  להתחיל ולחשב כמה שנים ישארו לי בשני הדרכים.

אשמח לתשובה וגם להמלצות לאן כדאי לי לפנות לטיפול ובדיקות. 

זה לא מאד שכיח מנינגיומה בגילך אבל בהחלט נצפה.

כדי להחליט מה מומלץ לעשות יש לראות את הצילומים, הגודל,  המיקום, קצב גדילה. לא תמיד חייבים לעשות משהו, לפעמים ניתן לעקוב ורק אם התהליך מראה סימני גדילה להחליט על דרך טיפול.

כדאי להתייעץ עם נוירוכירוג או נוירואונקולוג.

בהצלחה 

שלום רב,רום

הייתי שמחה להחליף רשמים אתך בנושא הטיפולי. אבי בן ה-82 ,מטופל של Gbm, כרגע בטיפול קו אחרון ביולוגי לאחר 3 ניתוחים והקרנות. את הטיפול הכימי הפסקנו לאחר סבב אחד מפניי שהתחיל לחוש הרעה משמעותית בשיבושיי השפה והזכרון. בברכה תמר.tamarmellow@gmail.com  

רום, ושאר מלווי המטופלים המסורים

אבי במצב תפקודי מצויין, לפניי כשלושה חודשים  עבר ניתוח שלישי במספר, לאחר שאמרו שאין אפשרות ניתוחית, ולהפתעת הנרוכירוגית , גרוסמן, הניתוח עבר בהצלחה כש 100 אחוז מהגידול הוסר. מייד לאחר ההחלמה של התפרים התחלנו עם טמודל אך הפסקנו לאחר סבב אחד (של 5 יום) כי לא האמנו בטיפול זה. לאחר חודשיים עשינו הצילום ולדאבוננו הגידול חזר והוא 2.2 ס"מ. מאז עברנו למתן אווסטין עד כה שניי טיפולים ובמקביל 3 קפסולות אבידקל סיבידי של 200 מג כל אחת. בהצלחה לכולם בעוד כשבועיים נעשה ממרראיי ואוכל לעדכן האם הטיפול הנוכחי הוכיח עצמו

שלום,

אבי אובחן לפני כשנתיים עם גידול מנגיומה,עבר כריתה בהצלחה מרובה וחזר לתפקוד.

לפני כשנה עבר תהליך של SRS ומאז סובל מבצקת מוחית.מטופל בסטרואידים כשנה ללא הצלחה

המצב מחמיר והוא כיום לא הולך עקב יד ורגל חלשה.

האם קיים טיפול לבצקת חוץ מסטרואידים?

תודה

דני 

לא אופייני שבצקת לאחר טיפול קרינתי נמשכת זמן ארוך כל כך, ייתכן שיש מרכיב נוסף, נמק קרינתי? גדילה של המנינגיומה עצמה? ואז דרכי הטיפול הן שונות. כדאי להתייעץ עם נוירוכירורג או  נוירו אונקולוג.

בכל מקרה יש להיזהר בהורדת מינון הסטרואידים לאחר טיפול ממושך ולעשות זאת עם השגחת רופא צמודה. 

קיבלנו המלצה ל OPTUNE.ֿ

מהו המחיר ? (נאמר לנו שכבר לא ניתן חינם)

 מכבי זהב, אינם מוכנים לעזור כתרופה מחוץ לסל, סביר שגם הביטוח הפרטי.

מה ניתן לעשות ? (ואין צורך להזכיר שכל יום חשוב במחלה הזו... GBM) 

העלות של  optune היא גבוהה מאד, מחיר מדוייק תוכלי לברר בחברה עצמה.

יש חברות ביטוח פרטיות שנותנות החזר- יש לבדוק מה כולל הביטוח שלכם,

בנוסף יש דרך לקבל טיפול חמלה דרך חברים לרפואה. ביחידה הנוירו-אונקולוגית יידען לסייע לכם בפניה.

בהצלחה. 

שלום

אכן למרבה הצער העלות מאד גבוהה וקצת חסרת פרופורציה בהתחשב שהקסדה בשילוב עם טמודל למשל (אצל חולים שכבר נותחו ועברו טיפולי קרינה), מעלה בממוצע את תוחלת החיים מ 18 חודשים ל 24 לערך (החברה עצמה מנסה להראות תמונה יותר אופטימית ומתמקדת במקרים המאד נדירים של חולים שהגיעו ל 5 שנים, שם הקסדה העלתה את השכיחות לכך מ 5% ל 13%).

עלות בארץ ללא מימון? כ 75 אלך שח לחודש שימוש! זה אומר 900 אלף שח לשנה. 

חברות ביטוח פרטיות לא ממנות את זה, בטענה שהקסדה לא יכולה להציל חיים. כבר בשנת 2017 איגוד הרופאים האונקולוגים בארץ ביקש להוסיף את הקסדה לסל התרופות, אבל זה לא קרה ובהתחשב בכך ש GBM הוא סרטן נדיר, גם לא יקרה.

אם החולה יחסית צעיר (לפני גיל 55), יש יותר סיכוי לנסות למצוא מימון מאיזו עמותה. לחולים בגיל המתקדם, למרבה הצער גם עמותות חמלה לא ממש מראים חמלה, כי מבחינתם זה לא ממש משנה אם אדם בן 75 ילך לעולמו בגיל 75 או 76...

 שיהיה בהצלחה.

לצערי לבן שלי גילו גידול סרטני מסוג אפנדימומה במוח (בפתולוגיה התברר כי הדרגה 3).

לצערי לאור כך שהוא תינוק, בן שנה, מתלבטים מה כדאי לעשות מבחינת טיפול בו.

ההתלבטות היא הקרנות בארצות הברית או כימותרפיה בארץ

אשמח לקבל הפניה לרופאים שיכולים לעזור (יש פגישה עם דוקטור איריס משערי צדק), ואיכילוב מבררים עם רופאים גדולים בתחום מארצות הברית.

במוסף אם יש אפשרות למחקרים בנושא או כל המלצה אחרת..

תודה 

צר לי לשמוע.

ההתייחסות הטיפולית לילד בגיל זה שונה מאשר מבוגרים (בהם אני מטפלת).

לכן מציעה לך להתייעץ עם אןנקולוגים של ילדים.

בהצלחה 

http://www.dukecancerinstitute.org/clinical-trials

המחקר פורסם לאחרונה בספרות הרפואית עם תוצאות מעודדות. זה עדיין לא אושר כטיפול סטנדרטי וניתן לקבל את הטיפול רק במסגרת ניסוי, 

מניחה שיהיו בעתיד הקרוב פרסומים נוספים.

https://www.cbsnews.com/news/trial-shows-poliovirus-may-be-used-to-treat-deadly-brain-cancer-glioblastoma/?ftag=COS-05-10aaa0h&utm_campaign=trueAnthem%3A%20Trending%20Content&utm_content=5b33159904d3013cd53f503a&utm_medium=trueAnthem&utm_source=facebook

שלום רב,

לפני 3 שבועות חברתי בת 36 עברה ניתוח להסרת גידול BGM דרגה 4 .רוב הגידול הוסר. הרגישה טוב והתאוששה מאד יפה. ב3 ימים האחרונים יש שוב כאבי ראש. האם תופעה ששייכת?  

ממצאים:  ס"מ וגובהו 6*4 מודגם תהליך אקסטרה-אקסיאלי קמרוני פרונטלי משמאל בעל גבולות חדים, קוטרו האקסיאלי . , הטרגוני בסדרת הדיפוזיה אך ללא רסטריקציה T2 - וב T1- ס"מ. התהליך או איזואינטנסי לקורטקס המוח ב 5.5 התהליך מתאדר אך לא בחוזקה מלבד נודול דיסקרטי המתאדר חזק יותר. . מודגמים מוקדי סספטיביליות  רבים המייצגים ככל הנראה הסתיידויות זעירות  וכלי דם קטנים SWI- בסדרת ה מודגם זנב דורלי בחלק האחורי של התהליך. בצקת מוחית בסמוך לתהליך ואפקט מסה הדוחק במידה קלה את החדר הלטרלי השמאלי ואת קו האמצע. הציסטרנות הבזאליות פתוחות. לא הודגם תהליך מוחי נוסף. .CT- בנוסף, ציסטות פילריות ברקמות הרכות האחוריות שהודגמו גם בבדיקת ה לסיכום: תהליך אקסטרא-אקסיאלי קימרוני משמאל עם אפקט מסה, המתאים למנינגיומה.

מה הסיכון לאחר הניתוח ? האם הסיכון גבוה  ?

כדי להעריך את הסיכון הניתוחי צריך לראות את הצילומים, ולא פחות חשוב לראות אותך, את מצבך הכללי, הבריאותי, מחלות רקע , תרופות שאתה לוקח וכו'.

הרופא המנתח יכול ואמור לומר לך מה מידת הסיכון.

בהצלחה. 

אני סובלת מסינוסיטיס ובעיות במפרק לסתכרקע .

בחודשיים האחרונים כאבים בעצמות מעל העיניים וכמו לחץ בעיניים.כאב במפרק הלסתשמקרין על העין ועלהאוזן והצוואר.ממוקד בצד שמאל.בא והולך.

מרוב כאב הלכתי לפיזיוטרפיסט שעשה לי טיפול חזק בצוואר. מאותו טיפול יש לי בחילןת.כאבים בכל הפנים.כאבים במפרק ובאוזן בצד,השני והרגשה כללית רעה.

המטפל טוען שזאתבעיה קשה בעמוד שדרה  צווארי.התחלתי לפחד שישלי גידול מוחי

כל הפנים והראש לוחצים לי.תחושה לא נעימה בגאון באוזניים ובפנים ןכמו בחילה.

לא יודעת מה לעשות.משותקת מפחד.

זה נשמע מאפיין של גידול מוחי??

שלום רב

אני מאובחנת כבר כשבע שנים כחולה בסרטן שד גרורתי עם גרורות לעצמות ובלוטות. בחודש שעבר אובחנתי עם גרורות במוח. הסרטן רגיש מאוד להורמונים, שלילי להר 2 (סוג הסרטן שבדרך כלל שולח גרורות למוח).

יש לי כ-3-4 גרורות בתוך המוח והרבה גרורות על הדורה. רצו לתת לי קרינה לכל הראש. סירבתי. אני מקבלת עכשיו טיפול סיסטמי של קסלודה ואווסטין. האם הטיפול הזה יכול להשפיע גם על הגרורות בדורה ואז אוכל לקבל רק הקרנה ממוקדת לגידולים בתוך המוח? האם זה ריאלי שכך אוכל להימנע מהקרנה לכל המוח? 

תודה רבה

יעלה 

יש אפשרות שהטיפול ישפיע. ניתן  לתת מס מחזורי טיפול ולחזור על הדמיה לאחר פרק זמן קצר, כל זאת בתנאי שהנגעים לא מאד גדולים ומאיימים על אזורים חשובים, ובתלות בסימפטומים שיש לך.

מאידך אל תפסלי על הסף את האפשרות של קרינה לכל המוח, בהתוויות מסויימות התועלת עולה על הנזק.

שלום אמא שלי הובחנה בסרטן ראש גידול גרורתי שהגיע מהשד לפני שלוש שניםבערך סוג סרטן הוא קרצינומה her 2 positivebreast ca  היא עברה בהתחלה אקרנות רדיו כרורגייה ושראינו שזה לא עוזר עברה ניתוח להוצאתו ואחר מכן חזר לה פיזור גרורות בכל הראש וגם אז עשתה רדיו כרורגייה שוב וזה עזר זה היה לפני כשנה מאז היא מטופלת בהרצפטין ופרזטה באסותא לאחרונה היו לה רצף של 10 חודשים שהגידול ומה שנשאר יותר נכון מסביב לא מראה החמאה היא השאלה שלי עם הטיפול מתאים לה ואם יש צורך לשנות או להוסיף משהו ?

אימי היום במצב שהיא אוכלת בזכות הקנביס והיא לא יורדת במשקל אפילו עולה אבל היא עברה כמה אירועים של פירקוסים וזה פזה בא באופן קוגניטיבי וגם היא מבולבלת ולא יודעת מה השעה ואיזה יום היום וגם לא זוכרת שמות איך מתקשרת איתנו כמאת רגיל עם בעיות בזיכרון השאלה השניה היא האם אימי יכולה לשפר את מצבה ולחזור לימים שהיא דיברה והיתה צלולה או שזה נשאר ככה או מחמיר ? 

המקרה שאת מתארת מורכב מכדי לתת עיצה כוללנית.

כדאי להתייעץ עם נוירו-אונקולוג שיוכל גם לבדוק את אמא שלך. 

מחפש רופא שלא מפחד מחדשנות וראיה שונה עם תרופות ניסיוניות . הטיפולים הכימיים וההקרנות לא עזרו עד עכשיו .

צרייך לדעה נוספת שאבוא עם זה לרופאה המטפלת או לעבור פשוט לבית חולים אחר . 

אנחנו לא ממליצים שמית על רופאים כאן.

הרבה בריאות ובהצלחה. 

שלום,

אמא שלי אובחנה עם גרורות במוח בשני מוקדים ועברה טיפולי הקרנות ממוקדות (3 טיפולים). היא עייפה מאוד ויש לה קושי להתרכז. האם זו תופעה מוכרת? מה ניתן לעשות כדי להקל? 

זו תופעה מוכרת. תלויה בגודל הנפח המוקרן, בגיל החולה מצבו הכללי ועוד.

ניתן לשקול טיפול בסטרואידים, והרבה מנוחה.

במרבית המקרים התופעה חולפת לאחר מספר שבועות.

מנסין שלי התרופה היא לתת לה לנוח אח לעדות איתה דברים כי בכל זאת קשה לה והיא עייפה לא לתת לה לשכב כל היום !

להכין לה אוכל מביא שקדים לימון דבש פירות ירקות ג’ינג’ר ביצים אורגנים עוף אורגני והכל בריא

יכול להיות שקנביס רפואי עוזר גם לפחות ככה זה נראה וגם זה עוזר בתופרות חוסר תאבון שיהיה שהיא תסיים לקחת סטרואידים  

שלום,

לאחר ביוספיה באיכילוב אמי אובחנה עם infiltrating astrocytic tumor. שאלות בנוגע לפרטים:

1) האם יש הבדל  בין אסטרוציטומה לבין infiltrating astrocytic tumor?

2) בשיחות עם הרופאים נאמר לנו שהגידול הוא grade 2, אך אני לא מצליח למצוא ביסוס לזה בדו"ח הפתולוגיה. יותר מכך, בדו"ח הפתולוגיה נכתב לבדיקה מסוג frozen section:

"Glioma with nuclear pleomorphism and focal necrosis. High grade. " 

לכן אני מבולבל אם אנחנו גרייד 2 או אולי 3? זה חשוב כי אני מתעניין בטיפולים אפשריים וניסויים קלינים, ולרוב הם ספיציפים לגרייד 2 או 3.  

אשמח להבהרות  וכל מידע שיעזור לי בחיפוש אחר טיפולים מתאימים.  

 תודה! 

גיל 

אין הבדל בין אסטרוציטומה ל  infiltrating astrocytic tumor

בד"כ כשלא כתובה הדרגה בהמשך הכוונה היא לדרגה שתיים, אבל  בתשובה שאתה מצטט יש מרכיבים שאופיינים לגליומה מדרגה גבוהה יותר.

בכל מקרה הציטוט  מתייחס לחתך קפוא וכדאי לחכות לתוצאות סופיות ואז לבקש הבהרות מהרופאים שלה. 

האם ניתן לקבל המלצה על תזונאית/דיאטנית המתאימה לליווי חולה GBM?

שמענו על הדיאטה הקטגונית וכד'. אבל מחפשים דיאטנית שתלווה את החולה ותתאים לו את התזונה במדוייק (כבר ירד הרבה במשקל...)

עדיפות למישהי מאיזור הצפון (או מישהו...)

תודה 

אני לא מכירה שם לתת לך.

אנא נסי בפורום תזונה כאן באתר, או נסי להתייעץ עם צוותו של ד"ר ליאור צח מבי"ח שיבא אשר בודק את השפעת הדייטה הקטוגנית בחולי GBM. 

אימי נפטרה   ובכך תמה מסכת יסוריה ממחלת הגליובסטומה הארורה.

מודה לפורום הנכבד ולדוקטור צהלה צוק -שינא  על התשובות לשאלותיי.

שיהיו בשורות טובות . אמן. 

אנא קבלי את תנחומי, לך ולכל המשפחה.

היי שרון, משתתפת בצערך,

אימי גם חולת GBM עשתה  הקרנות, ולקחה טימודל, עכשיו הציעו אוויסטין. מה אפשר לעשות  חוץ מכל התרופות ? 

דמם אינטרה פרנכימטי פרושו דימום ברקמת המוח.

לא ברור ממה שכתבת אם זה קשור אוו לא למנינגיומה הידועה. האם הפרכוסים חדשים ?

בכל מקרה זה מצב שיש לברר את סיבתו, לטפל , לשקול טיפול נגד פרכוסים ובמרבית המקרים גם להשגיח במסגרת רפואית.

אני חושבת שאת צריכה לחזור למסגרת רפואית.