היבטים לימודיים וחברתיים בהתמודדות עם ילד חולה סרטן

אגרת לאנשי חינוך

ילדים המתמודדים עם מחלת סרטן של הוריהם

חזרה למעלה >> 

רשימות מספרי הטלפון של השירות הסוציאלי בבתי החולים ברחבי הארץ:

צפון:

מרכז רפואי העמק, עפולה: 04-6494246

מרכז רפואי גליל מערבי, נהריה: 04-9107765

מרכז רפואי רמב״ם, חיפה: 04-7772788

רוטשילד - בני ציון, חיפה: 04-8359300, 04-8359301

מרכז רפואי כרמל: 04-8250311

מרכז רפואי הלל יפה, חדרה: 04-6304577

מרכז:

בית חולים שניידר - מרכז רפואי רבין, פתח תקווה: 03-9253623

מרכז רפואי וולפסון, חולון: 03-5028454/5/6

מרכז רפואי אסף הרופא, צריפין: 08-9779076, 08-9779072

מרכז רפואי קפלן, רחובות: 08-9441531/551

מרכז רפואי ע"ש שיבא, תל השומר: 03-5303553

בית חולים "דנה" - מרכז רפואי ע"ש סוראסקי, תל אביב: 03-6973574, 03-6973605

ירושלים ודרום:

מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים: 02-6422758, 02-6777321

מרכז רפואי שערי צדק, ירושלים: 02-6555136

מרכז רפואי סורוקה, באר שבע: 08-6403799, 08-6400327

מרכז רפואי ברזילי, אשקלון: 08-6745333

חזרה למעלה >> 

הקדמה

אבחון מחלת הסרטן בתקופת הילדות מביא לשינוי עמדות ויחסים במסגרת המערכות השונות בהן נמצא הילד החולה ואליהן הוא קשור.

השינוי מורגש במשפחתו, הן הגרעינית והן המורחבת, בקרב חבריו, במערכת בית הספר ובמעגלים חברתיים נוספים אליהם הוא משתייך, כגון: תנועת נוער, קבוצת ספורט, חוגי העשרה ועוד. השינוי אף מורגש במעגלים חברתיים ותעסוקתיים של הוריו.

עם אבחון המחלה עוברים הילד ומשפחתו משבר חריף המאופיין, בדרך כלל, בתגובות ותחושות של הלם, הכחשה, חרדה, כעס, אי ודאות, בכי, בדידות, בלבול ועוד. תחושות אלו מועברות לעיתים קרובות גם לצוות בבית הספר, במיוחד אם ילדים נוספים מהמשפחה למדו או לומדים באותו מוסד. אנו מייחסים חשיבות רבה לקשר בין הילד החולה לבין בית ספרו מכיוון שהחברים והמורים מהווים גורם תמיכתי חשוב. כמו כן, עם סיום הטיפולים, אווירה תומכת ורגישה עשויה לזרז את הסתגלותו וחזרתו המהירה של הילד שהבריא לחיים הנורמטיביים. על רקע מצב רגשי זה, והיעדר התנסות קודמת עם מצב של חולי כרוני שיש בו משום איום על החיים, עולות התלבטויות - מה לספר? למי לספר? מתי לספר? איך לנהוג עם משפחת הילד, עם הילד עצמו והתלמידים בכיתה? מטרת חוברת זו היא לספק הנחיות והמלצות לצוות החינוכי בבית הספר בהתמודדות עם השאלות שהוזכרו.

הערה: כל האמור בחוברת מתייחס הן לילד והן לילדה.

חזרה למעלה >> 

שלב האבחון

1. כאשר משפחה מודיעה לצוות בית הספר על אבחון מחלת סרטן אצל הילד, יש לבקש את רשותה לפנות לצוות בית החולים לצורך קבלת מידע, כדי לסייע בדרכי הפעולה בבית הספר.

2. אם המשפחה לא הודיעה, אבל הגיעו שמועות אודות המחלה, מומלץ שמחנכת הכיתה תתקשר למשפחה לברר מה קורה, ואחר כך תבקש את רשותה ליזום קשר עם בית החולים ולברר עם מי יש ליצור את הקשר.

3. בעת התקשרות עם צוות בית החולים, מומלץ לשוחח טלפונית עם העובדת הסוציאלית המלווה את הילד ומשפחתו. בשיחה זו ייקבע מועד לפגישה בבית החולים, עם רופא, אחות ועובדת סוציאלית, או ייקבע תאריך לביקור בבית ספרו של הילד החולה. טלפונים להתקשרות מופיעים בכריכה הפנימית של החוברת.

חובה ליידע את משפחת הילד על השיחה, לצורך החלפת רשמים וקבלת החלטות משותפות על המשך הקשר.

4. בשלב זה ניתן להתייחס לשאלות התלמידים בכיתה ברמה ראשונית בלבד, כלומר לספר להם כי הילד החולה נמצא בבית החולים ומקבל טיפול. שאלות נוספות ייענו בשיחת הסברה שתתקיים לאחר ביקור הצוות בבית החולים.

יש לציין שבשלב זה, הצוות במחלקה מסייע לילד ומשפחתו להבין מהי המחלה והטיפול הכרוך בה, ומכוון אותם לפתיחות עם הסביבה וליצירת ערוצי תקשורת נוספים.

חזרה למעלה >> 

שלב הטיפולים

שלב זה עשוי להימשך מארבעה חודשים ועד לשנתיים. הוא כולל אשפוזים קצרים ו/או ארוכים ושינויים פיזיים, רגשיים או חברתיים תכופים במצב הילד. צוות בית הספר צריך להתמקד בנושאים מרכזיים: ההיבט החברתי ושמירת הקשר עם הילד, וההיבט הלימודי.

להלן תהליכי העבודה שיכולים להתקיים בשלב זה, בתיאום עם נוהלי המחלקה בה מטופל הילד:

1. בשיחה שיקיים צוות בית הספר עם צוות בית החולים לאחר אישור המשפחה, המשפחה תשתתף על פי בחירתה. בשיחה זו יימסר מידע על המחלה, על הטיפולים, על תופעות הלוואי ואפשרויות ההשתלבות של הילד בבית הספר במקביל לטיפולים. בנוסף, ״ערך לצוות בית הספר סיור במחלקה לצורך היכרות עם סביבתו החדשה של הילד. האווירה הרגועה והאופטימית במחלקה מסייעת להפחתת רמת החרדה של צוות בית הספר. בסיור זה ייקבע מועד לשיחת הסברה בכיתה. במקביל, תבדוק העובדת הסוציאלית עם הילד והוריו את הדרך הרצויה להם לקיום השיחה בכיתה.

שיחה זו יכולה להיעשות בכמה דרכים:

א. בנוכחות הילד, הורה וצוות בית החולים.

ב. בנוכחות צוות בית החולים בלבד.

ג.  בנוכחות הילד וההורה, כאשר הילד וההורה מסבירים על המחלה והטיפולים בה.

ד. הסבר על ידי צוות בית הספר (לאחר שקיבל את מלוא המידע וההדרכה במחלקה). חשוב לכלול בשיחה זו מרכיבים אלו:

• הסבר על המחלה והטיפולים.
• הסבר על חשיבות הקשר החברתי והלימודי עם הילד החולה והצעות למימוש הקשר.
• הפחתת פחדים וחרדות - ההסבר אודות מחלת הסרטן וקבלת תשובות לשאלותיהם של התלמידים בכיתה יביא להפחתת חרדות, פחדים וביטול סטיגמות קיימות.

2. עדכון צוות המורים בבית הספר. לעיתים, יש צורך לערוך שיחת הסברה בכיתות מקבילות בשכבה, או בכיתות בהן לומדים אחיו או אחיותיו של הילד החולה, בהתאם לצרכים שייווצרו.

3. דרכים לשמירת הקשר החניתי עם החולה והמשפחה:

א. מומלץ על קשר טלפוני, פעם בשבוע לפחות, מטעם המחנכת / יועצת.

ב. ביקורים של הילדים בנית המשפחה ו/או בנית החולים בתיאום עם המשפחה ועל פי צרכיה. ייתכנו מצבים של מסר לא ברור מצד המשפחה, ולכן מומלץ להתייעץ עם עונדת סוציאלית במחלקה.

ג. ניתן לשלוח / להעביר לילד מכתבים, ציורים, מידע על מסיבות/טיולים/אירועים.

4. דרכים לשמירת הקשר הלימודי:

א. יש לפנות למפקח הישיר במשרד החינוך לקבלת אישור לשעות להשלמת חומר לימודי, בצירוף אישור שיינתן מהעובדת הסוציאלית במחלקה. קרוב לוודאי שתאושרנה כ-3 שעות שבועיות. עדיף לנצל אותן נימים נהם הילד שוהה בנית ואינו מסוגל להגיע לבית הספר.

ב. עובדת סוציאלית במחלקה תפנה לאגודה למלחמה בסרטן על מנת לקבל סטודנט/ית, שיגיע לבית הילד, למספר שעות בשבוע, להשלמת חומר נלמד (עד 6 שעות שבועיות). שירות זה ניתן ללא תשלום מטעם האגודה למלחמה בסרטן.

ג. מומלץ להעביר את שיעורי הבית באמצעות ילדים מהכיתה, לפי תור מאורגן או דרך חברים קרובים.

ד. ניתן להיעזר במורות המחלקה להכנת שיעורי בית, לפי רצון הילד.

חזרה למעלה >> 

שלב ההפוגה (רמיסיה) / סיום הטיפול

בשלב זה משתדלים הילד ומשפחתו לחזור לשגרת חיים רגילה. הילד עדיין מחוייב לביקורות ו/או לטיפולי יום בתדירות נמוכה במחלקה. לעיתים, החזרה לבית הספר יוצרת התלבטויות בצוות החינוכי כיצד לקבל / לשלב את הילד בשגרת בית הספר.

1. מומלץ לקבל הדרכה מצוות בית החולים לגבי מצב הילד והגבלות פיזיות - אם קיימות.

2. מומלץ לשוחח עם הילד והוריו, טרם חזרתו לבית הספר, לצורך תיאום ציפיות בתחום הלימודי והחברתי.

3. במידה ומתעוררות בעיות בתחום ההתנהגותי / החברתי / הרגשי, מומלץ להציע למשפחה לשתף את צוות בית החולים.

4. שעות השלמת החומר הלימודי, מטעם משרד החינוך והאגודה למלחמה בסרטן, יימשכו עד שהילד ישלים את כל החומר הלימודי וישתלב ברמת הכיתה.

חזרה למעלה >> 

שלב הישנות המחלה

בשלב זה, המתרחש בחלק מהמקרים, עלולה המחלה להתפרץ מחדש. ההתפרצות מעצימה את התגובות המשבריות של הילד והמשפחה. עקב כך, ישנן משפחות הבוחרות לצמצם ו/או לנתק את הקשר עם בית הספר. צוות ביה״ס נדרש להבנה ולרגישות גבוהים בתגובתו למסרים שהמשפחה מעבירה.

מומלץ בשלב זה ליזום קשר עם צוות המחלקה, כדי לתאם את המשך דרכי ההתקשרות. 

חזרה למעלה >> 

השתלת מוח עצם

השתלת מוח עצם נעשית כחלק מהטיפול במחלות סרטן מסוימות וכרוכה באשפוז ממושך (בין שלושה שבועות לשלושה חודשים) בתנאי בידוד.

ביחידות ההשתלות, ישנו טלפון ליד מיטת הילד. עקב הבידוד בו הוא נאלץ לשהות, מומלץ ורצוי ליצור איתו קשר טלפוני. ניתן לשלוח אליו מכתבים שיעודדו את רוחו בתקופה קשה זו, תוך תיאום עם הצוות והמשפחה. לעיתים, ניתן גם לנקר אותו בבית החולים.

עם שחרורו של הילד מיחידת ההשתלות חלות עליו מספר הגבלות למספר חודשים. לכן, מומלץ להעסיקו בתחום הלימודי, על פי יכולתו, ולשמור איתו על קשר חברתי.

חזרה למעלה >> 

השלב הסופני

חזרה למעלה >> 

לסיכום: קווי הנחייה

• ערוצי תקשורת פתוחים עם הילד והמשפחה (טלפונים, מכתבים, ביקורים, שיחות).
• שיתוף הילד ומשפחתו בהחלטות על דרכי פעולה.
• שיתוף הצוות במחלקה בהתלבטויות השונות.
• שילוב הילד במסגרת בית הספר ככל הניתן.
• רגישות ומתן יחס מתאים לאחים הבריאים (גם אם אינם לומדים באותו בית הספר).
• גמישות וסובלנות לתגובות המשפחה על רקע ההתמודדות עם משבר של חולי ממושך.
• חשיבה חיובית ואופטימית.
• תפיסת משבר החולי כאתגר לשינוי, גדילה וצמיחה.

חזרה למעלה >> 

טיפול רב תחומי בילדים חולי סרטן

כיום חיים בישראל כ-200,000 חולי סרטן ומחלימים הנמצאים בטיפול או במעקב. הנתונים מראים שמדי שנה נוספים בארץ כ-28,000 חולי סרטן חדשים, מהם כ-450 ילדים. הודות לקידום המחקר ושימת דגש על שיפור אמצעי האבחון, הגילוי המוקדם והטיפול, חל גידול משמעותי במספר הנרפאים מן המחלה והוא עומד על כ-75% ושיפור ניכר באיכות חייהם של המטופלים.

ילדים חולי סרטן מעוררים אצל כולנו רגשות מיוחדים. ההתקדמות במדעי הרפואה בכלל, ובתחום אונקולוגית הילדים בעשור האחרון, הביאה לשינוי רב משמעות בתוחלת החיים של ילדים החולים במחלות הסרטן, הזוכים לטיפול רב תחומי המשלב טיפול כירורגי, כימותרפיה, וטיפול בקרינה. טיפול מקצועי זה בילד חולה הסרטן ובמשפחתו מהווה אתגר למקצועות הבריאות והחינוך. אתגר זה מעורר מחשבות, שאלות וניסיונות להתערבות מקצועית. עם העלייה במספר הילדים הנרפאים מהמחלה, מתעורר הצורך במעקב ארוך טווח של הילדים ובליווי תומך של תהליך השתלבותם בחברה הבריאה.

האגודה למלחמה בסרטן, מפעילה מערך שירותים ותמיכה כוללני למען ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם ללא תשלום. למידע ולהצטרפות ניתן לפנות למח' שיקום ורווחה באגודה למלחמה בסרטן בטל. 03-5721678

במסגרת פרויקט 'השלמת חומר נלמד' במימון האגודה למלחמה בסרטן, עומדים עשרות חונכים שהוכשרו לנושא, לרשות ילדים חולי סרטן הנעדרים תכופות מבית ספרם בשל מחלתם, ומסייעים להם בהשלמת החומר הנלמד בבית הספר. בפרויקט נוטלים חלק ילדים מגיל הגן ועד גיל הכנה לבחינות הבגרות בפריסה ארצית במטרה לסייע להם לא להישאר מאחור, למרות המחלה, וההשקעה בעתידם מעניקה להם ולהוריהם כוח ותקווה להמשך ההתמודדות.

נופש משפחות בהן ילד חולה סרטן בו משתתפות עשרות משפחות של יהודים וערבים, דתיים וחילוניים, עולים חדשים וילידי הארץ, רבות מהן משפחות ברוכות ילדים. המשתתפים נהנים מבילוי בפארק המים, בפארק המוטורי בשפיים ומתכנית אמנותית עשירה בהשתתפות מיטב אמני ישראל. נופש זה מהווה הזדמנות מיוחדת למשפחות בהן ילד חולה סרטן לקחת פסק זמן מהמאבק במחלה, המתח והחרדה הנלווים לטיפולים הקשים, והזדמנות לבלות יחד כמשפחה. בימי הנופש נמצאת המשפחה כולה במרכז, תוך שימת דגש גם על חבריה הבריאים, וזו הזדמנות לאגור כוחות לקראת המשך ההתמודדות.

מדי שנה, שולחת האגודה ילדים חולי סרטן, במצב מחלה מתקדם, עם בני משפחתם, לחופשה בת שבוע בכפר הילדים באורלנדו. הנופש החל ביוזמת "תנו לילדים את העולם" ע"ש מירי שטרית ז"ל, המתאפשר באמצעות סיוע של קרן מירי שטרית באגודה למלחמה בסרטן. המשפחה כולה, כולל אחים ואחיות, נשלחת לכפר נופש מיוחד לילדים חולים; המשפחות מתאכסנות ב'וילות' המצוידות בכל השירותים המקלים על השהייה, והילדים משתתפים בפעילות בכל המתקנים ואפשרויות הבילוי שמעניק הכפר, כולל מתקנים באתרים השונים. לשירות המשפחות מועמד רכב עם מלווה דובר אנגלית. ההדים המגיעים עם שוב המשפחות לארץ מרגשים ומחזקים את הרצון להמשיך ולהתאמץ להעלות חיוך על פני הילדים ולאפשר להם להגשים אחת ממשאלות לבם. מדובר לעיתים בחוויה החיובית האחרונה של כל בני המשפחה, ביחד.

כחלק מפרויקט 'מחשב לילד חולה סרטן' מעניקה האגודה במהלך כל שנת לימודים עשרות מחשבים אישיים לילדים חולי סרטן ברחבי הארץ שאין באפשרות משפחתם לרכוש עבורם מחשב, במטרה לאפשר להם לשחק, ללמוד ולהיות בקשר עם חבריהם ומוריהם, גם כשהם מרותקים למיטתם.

לצעירים בני עשרים עד שלושים, רווקים ורווקות, שהחלימו ממחלת הסרטן יזמה ומפעילה האגודה את פרויקט "בוגרים צעירים - יוצאים לחיים". צעירים שחלו בסרטן מתחילים את חייהם כבוגרים מנקודת זינוק ייחודית, הם חווים קשיי ההתמודדות שאינם מסתיימים עם ההחלמה. במעבר מהתבגרות לבגרות ויציאה לדרך עצמאית, חווים צעירים בגיל זה קושי מיוחד ובדידות של ממש בהתמודדות עם המחלה ועם היום שאחרי ההחלמה הפיזית. הם "נופלים בין הכיסאות" מבחינת גילם, בין ילדים חולים, לבין רוב חולי הסרטן המבוגרים. לצעירים אלה, בנתיב החזרה לשגרה שהופרעה, לא הייתה מסגרת חברתית תומכת, מעבר לתמיכה הפרטנית שהוצעה לכל אחת ואחד. התכנית עוצבה כחממה מונחית מקצועית, המפגישה צעירים אלה במסגרת קבוצת תמיכה ונענית לצרכיהם המיוחדים. מנחות הקבוצה, עובדות סוציאליות מטעם האגודה למלחמה בסרטן, מלוות אותה במשך השנה בה מתבצעות פעילויות פנאי, תמיכה והעשרה המתאפשרת במימון האגודה למלחמה בסרטן ובסיוע מתנדבים.

האגודה מעניקה שירות ייעוץ לשיקום נוירו-פסיכו-אונקולוגי לילדים המתמודדים עם גידולי ראש ועם תופעות הלוואי של הטיפול. השירות נועד לילדים מחלימים ולבני המשפחה וכולל ייעוץ ראשוני והכוונה, הדרכה לגבי חזרה לבית הספר ושיגרת חיים במשפחה ובקהילה. כמו כן, ניתן ליווי מקצועי והדרכה לאנשי המקצוע השונים העובדים עם הילדים ובני משפחותיהם במחלקות האונקולוגיות בבתי החולים ובקהילה.

במסגרת פרוייקט "אימפקט" של ארגון ידידי צה"ל בארה"ב (FIDF) ניתנת מלגה לסטודנטים המשובצים במערך התמיכה של האגודה למלחמה בסרטן: בסיוע לאנשים בודדים חולי סרטן, לילדים חולי סרטן, סיוע לילדים בריאים שאחד מהוריהם חולה בסרטן, לאחים בריאים לילדים חולי סרטן או סיוע הנדרש במחלקות האונקולוגיות השונות. הפרוייקט בליווי ובהדרכה מקצועית של העו"סיות המחוזיות באגודה למלחמה בסרטן.

האגודה מממנת ומסייעת בהפעלה של פרוטוקולים ארציים לטיפול בילדים חולי סרטן. כך לדוגמא, האגודה יזמה ומסייעת להפעיל פרוטוקול לטיפול בלוקמיה בילדים. הודות לפרוטוקול האחיד, אין כיום הבדלים בשיעורי ההישרדות בין ילדים שטופלו במרכזים השונים ובין ילדים ממגזרים שונים באוכלוסייה. כיום, מסייעת האגודה במימון פרוטוקולים נוספים למחלות אחרות.

האגודה מממנת עשרות פרוייקטים ותקנים לצוות מקצועי המטפל בילדים חולי סרטן, עשרות תקנים של אחיות, עובדות סוציאליות, פסיכולוגים ועוד, במחלקות הילדים בבתי החולים ברחבי הארץ, המסייעים לילדים ולבני המשפחה להתמודד עם מחלתם.

האגודה דואגת להכשרה ולעדכון מתמשך של אנשי הצוות הרב מקצועי בקורסים, סדנאות, השתלמויות בארץ ובחו"ל.

האגודה מממנת בניה ושיפוץ מחלקות ילדים, מסייעת במימון בנייה ושיפוץ של מחלקות אונקולוגיות ומחלקות ילדים בכדי לשפר ולהטיב את הטיפול בילדים חולי סרטן בישראל.

האגודה מממנת רכישת מכשור רפואי חדשני לטיפול בילדים חולי סרטן בכל המרכזים הרפואיים בארץ.

האגודה מפעילה שירות הוספיס-בית לילדים, לטיפול בנית לילדים בשלבי מחלה סופניים. המשפחות יכולות להיעזר בצוות מיומן ומקצועי גם ברגעים הקשים בביתם.

האגודה למלחמה בסרטן מעניקה סיוע כספי זמני למשפחות לילדים חולי סרטן.

הבקשות מופנות באמצעות העונדות הסוציאליות בבתי החולים, ומיועדות למשפחות בהם החולים זכאים לסיוע של רשויות הרווחה. המענק לו הם זוכים מהאגודה, מעניק להם "אויר לנשימה" עד שגלגלי הבירוקרטיה מתחילים לפעול.

חזרה למעלה >>